29 GIUGNO GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA SCLERODERMIA
La Riforma Sanitaria Lombarda: Focus sulle malattie reumatologiche autoimmuni
Regione Lombardia rappresenta sempre una eccellenza in termini di centri di riferimento a livello Nazionale per la reumatologia. Nonostante questo le Associazioni di Pazienti, i Clinici e la Medicina territoriale, chiedono a gran voce una riorganizzazione in tempi brevi dei percorsi Assistenziali per questi malati che consenta, viste le molte opportunità terapeutiche, una rapida diagnosi […]
29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerodermia
Il 29 giugno 2021 si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia in memoria del grande pittore Paul Klee che ne era affetto. Gli specialisti del centro di Medicina Vascolare e Autoimmunità effettueranno il 30 giugno dalla 9 alle 16 telescreening a chi si riconosca nel fenomeno di Raynaud per valutare il caso , dare spiegazioni […]
Intervista di Massimo Massagrande alla presidente AILS
Intervista di Massimo Massagrande alla presidente di AILS Gabriela Verzì
29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
Io sono la mia passione, non la mia malattia! Il viaggio del paziente verso una diagnosi. Annelise Roennow – Sclerosi sistemica Cutanea limitata per 14 anni. Ottenere la giusta diagnosi quando si ha una malattia rara come la sclerosi sistemica può essere lungo e a volte ci si sente come ad attraversare un labirinto per […]
29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
IO SONO LA MIA PASSIONE, NON LA MIA MALATTIA L’importanza delle Associazioni Pazienti Elsa Mateus – Presidente della Lega Portoghese contro le Malattie Reumatiche Assumere la direzione di un’associazione che rappresenta le persone con malattia, in un contesto in cui l’esperienza di vivere con la malattia è fondamentale per comprendere i problemi e i bisogni […]
29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
Antònio Pereira – Testimonianza – Quelli sono i pantaloncini che ti toccano la gamba e lasciano quel segno – disse mio padre Ma mia nonna disse: – No….non mi sembra corretto… questo non va bene…. E mi ha portato dal dottore: era l’estate del ’71. Forse un eczema, disse il dottore, con questa crema andrà […]
29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
Testimonianza Tània Vieira La mia passione… ho così tanto da condividere sulla mia passione ❤ Mio FIGLIO è la mia passione!Essere mamma i ha dato la forza necessaria per riuscire a vivere, e soprattutto come godersi la vita, avendo il coraggio e la forza di superare le difficoltà che la che la malattia mi ha […]
Sclerodermia Giovanile
Articolo di J.A. Melo Gomes Reumatologo Pediatrico e Reumatologo, Lisbona, Portogallo. Qualsiasi malattia cronica è un grave problema per le persone che vengono colpite. Se questa malattia inizia prima che si sia raggiunta l’età adulta, questo problema sarà notevolmente accresciuto da tutte le ripercussioni che essa può avere sul processo di maturazione e sviluppo in […]
29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
Andavo avanti, un passo dopo l’altro, esplorando la vita…. Non ho contato i passi ma gli anni sono stati 25. Anni brevi ma belli finchè tu, mia eterna compagna, sei apparsa al mio fianco. Mi sono fermata, ho guardato, ho pensato e non ho visto niente. Spostato da me e in me. Dopo colpi di […]
29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
Il mio nome è Rute, ho 42 anni e sono portatrice di Sclerodermia diffusa da 14 anni. Dopo che mi fu diagnosticata la mia malattia, la mia vita cambio radicalmente e io iniziai a rivalutare le cose più semplici della vita, come respirare e sentire il vento sulla mia faccia! Per essere onesti non ho […]
Il filo di dermatologia e reumatologia
Evento a Palermo organizzato da medici e volontari con il supporto delle associazioni per visite dermatologiche e reumatologiche gratuite.
C.A.S.M.A.R.
CASMAR il nuovo coordinamento siciliano con tutti i loghi delle associazioni aderenti. Grande partecipazione passione nell’impegnarsi per il bene dei pazienti reumatici adulti e bambini.
29 Giugno Giornata mondiale della Sclerodermia
I pazienti con sclerodermia sono molto di più della loro malattia. FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, è pronta a celebrare un’altra Giornata Mondiale della Sclerodermia con una campagna di sensibilizzazione…
Campagna vaccinale
Molti di voi ci hanno contattato per chiedere consigli sul vaccino da fare. L’unico consiglio che AILS si sente, e può, dare è quello di rivolgersi al vostro Medico di Medicina Generale e, meglio ancora, allo Specialista che vi ha in cura che, sicuramente, con la consueta professionalità, vi potrà suggerire quello che potete fare. […]
Ricordo del Prof. Flavio Fantini
Ieri ci ha lasciato il Prof. Flavio Fantini, già Professore di Reumatologia presso l’Universita’ degli Studi di Milano e già Primario di Reumatologia dell’ASST G. Pini-CTO. Ci ha lasciato un grande medico ed un uomo di grande calibro e, proprio come uomo, lo voglio ricordare. Da tempo raccontava dei suoi viaggi in Cina, documentandoli con […]
Rientrati dalle vacanze
Carissimi, siamo virtualmente tornati dalle vacanze! Dopo il lavoro a casa (Smart working) e la vacanza stanziale (staycation) vicino a casa di molti, non potevamo non provare la vacanza lavorativa, o il lavoro in vacanza (working holiday). Ossimoro ostico, nella forma e nella sostanza, ma da sperimentare sul campo. Junior e Senior, gli uni avvantaggiati […]
Nuovi Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali
Nuovi PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per la Sclerosi Sistemica Progressiva (RM0120) e per la Sclerosi Cutanea Diffusa ad Alta Gravità Clinica (RL0080)
Tavola Rotonda “Gestione dei Pazienti con malattie reumatologiche rare nell’era Covid”
Carissimi tutti, vi informiamo che il 2 luglio 2020, dalle ore 18,00 alle ore 19,00, si svolgerà una Tavola Rotonda Digitale dal titolo “Gestione dei Pazienti con malattie reumatologiche rare nell’era Covid”.
Campagna di sensibilizzazione e di informazione FESCA
Pubblichiamo un articolo della dottoressa Maria Jose’ Guimaraes, Pneumologa, Coordinatrice del Servizio di Pneumologia dell’Ospedale Luz-Guimaraes.
GIORNATA MONDIALE della SCLERODERMIA – WSD 2020
Il 29 giugno è la Giornata Mondiale della Sclerodermia. Perché il 29 giugno? Perché è il giorno in cui è mancato Paul Klee, artista svizzero, la cui vita è stata fortemente influenzata dalla sua malattia: la Sclerodermia. Da 11 anni le Associazioni unite nella rete FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) organizzano, in questa giornata, […]
5 x 1000
La tua dichiarazione dei redditi sostiene le famiglie ed i progetti di AILS e ci permetterà di donare servizi dedicati alle persone affette da sclerosi sistemica ed ai loro familiari. Fai parte anche TU di questo futuro‼️ 5 X 1000 dona ora –> 93091610423 Donare il cinque per mille alla nostra Associazione non ha alcun […]
APPUNTAMENTO AILS su RAI 3 e RAI RADIO 1
Ecco il video della registrazione messa in onda il 1 febbraio 2020, con replica il 14 marzo su Rai 3 e l’8 febbraio su Rai Radio 1. La consigliera Paola Muti ha intervistato, sull’argomento “Il coinvolgimento polmonare in corso di Sclerodermia”, la dottoressa Antonella Caminati, UO di Pneumologia e UTIR, Servizio di Emodinamica e Fisiopatologia […]
CHIUSURA UFFICIO AILS IN VIA CAUTELARE
Vi informiamo che l’Ufficio AILS resterà chiuso fino a data da destinarsi per il contenimento del contagio e della diffusione del virus SARS-Cov-2. Saremo operativi a distanza attraverso il numero 331 7676713 e la mail [email protected] Vi preghiamo, a causa di problemi tecnici, di inviare le vostre mail in copia a [email protected] (indirizzo dal quale vi verrà risposto). […]
REGOLAMENTO UE 2016/679 -GDPR (General Data Protection Regulation) – INFORMATIVA PRIVACY
A partire dal 25 maggio 2018 è entrato in vigore il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR 2016/679). Abbiamo provveduto ad aggiornare le condizioni di trattamento dei dati in modo da essere conformi alla nuova normativa europea:INFORMATIVA_TRATTAMENTO DATI PERSONALI Se il suo nominativo è già in nostro possesso è perché in passato ha avuto […]
EVENTO ANNULLATO: Giornata Malattie Rare 2020 al G. Pini di Milano
A seguito dell’ordinanza emanata ieri dal Ministero della Salute e da Regione Lombardia, che vieta lo svolgersi di eventi pubblici, comunichiamo che l’incontro previsto oggi, dedicato alle malattie rare, è stato annullato. In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Direzione Socio Sanitaria dell’ASST Gaetano Pini-CTO, propone, lunedì 24 febbraio 2020, dalle ore 15, un […]
CONVEGNO/INCONTRO MEDICI-PAZIENTI AILS – 21 MARZO 2020, MILANO
Siamo lieti di informarVi che, sabato 21/03/2020, a partire dalle ore 10, presso l’Aula Panzeri, Polo Universitario ASST Gaetano Pini – CTO di Milano, si terrà il Convegno/Incontro medici-pazienti AILS. Un unico evento, previsto a Milano, che si articolerà in tre sessioni: la prima dedicata alla Sclerosi sistemica, con le relazioni della dott.ssa Nicoletta Del […]
EVENTO ANNULLATO: 29 FEBBRAIO 2020 – VII MARCIA MALATI RARI
SABATO 29 febbraio si celebrerà, come di consueto, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Dopo la Santa Messa, che verrà officiata dall’Arcivescovo di Milano Mario Enrico Delpini, nella Basilica del Duomo, da Piazza Castello partirà, alle ore 15, la VII Marcia dei Malati Rari, alla quale siete tutti invitati. DATO CHE NON SARA’ PREVISTO UN […]
EVENTO ANNULLATO: PADOVA 29 FEBBRAIO 2020 “LE MALATTIE RARE DI INTERESSE REUMATOLOGICO”
Per partecipare è possibile segnalare la propria presenza inviando una mail [email protected]
COINVOLGIMENTO POLMONARE IN SCLERODERMIA – SOSPESE LE REPLICHE
La RAI ha comunicato che, in ottemperanza dell’art. 9 della delibera approvata dalla Commissione nella seduta dell’11 febbraio 2020, le trasmissioni regionali dell’accesso radiotelevisivo, relative al primo trimestre 2020, sono sospese fino alla data del referendum (29 marzo p.v.). Conseguentemente la replica televisiva di sabato 14 marzo p.v. e la replica radiofonica di sabato 28 […]
ASSISTENZA PSICOLOGICA: PARTECIPATE ALLA NUOVA INDAGINE
CittadinanzAttiva, con la collaborazione dell’Ordine Nazionale degli Psicologi, ha messo a punto un’indagine civica dedicata all’assistenza psicologica. I dati saranno raccolti fino al 29 febbraio 2020 e verranno utilizzati per rilevare lo stato di reale presa in carico nell’ambito dell’assistenza psicologica, individuare gli aspetti maggiormente critici sui quali intervenire e gli aspetti positivi da diffondere. […]
La riabilitazione protesica nel paziente affetto da Sclerodermia
Dopo la messa in onda a novembre e dicembre 2019, su Rai Tre Regionale nell’ambito della trasmissione “Programmi dell’accesso regionale a cura del Corecom Lombardia” e su Rai Radio1, ecco il video dedicato alla gestione del trattamento odontoiatrico nel paziente sclerodermico, che risulta un problema di primaria importanza. In studio, […]
COINVOLGIMENTO POLMONARE IN SCLERODERMIA
In attesa della messa in onda prevista per il 1 febbraio 2020, con replica il 14 marzo, a partire dalle ore 7.30, su Rai Tre Regionale, nell’ambito della trasmissione “Programmi dell’accesso regionale a cura del Corecom Lombardia” e l’8 febbraio 2020, e con replica il 28 marzo, dalle ore 23.35 su Rai Radio1, AILS ha registrato […]
Obbligo di pagamenti tracciati per le spese in detrazione fiscale
Dal 1° gennaio, la Legge di Bilancio 2020 introduce l’obbligo di pagamenti tracciati per le spese per le quali si richiedono detrazioni fiscali. “Ai fini dell’imposta sul reddito delle persone fisiche, la detrazione dall’imposta lorda nella misura del 19 per cento degli oneri indicati nell’articolo 15 del testo unico delle imposte sui redditi, di cui […]
AILS AL CONGRESSO SIR DI RIMINI – 27/30 novembre 2019
Quattro giorni di sessioni scientifiche, corsi pratici e review course, sessioni ed incontri con i maggiori esperti della Reumatologia italiana. Dal 27 novembre prende il via la 56° edizione del Congresso SIR, al quale anche AILS partecipa. Palacongressi di Rimini – Via della Fiera 23 47923 Rimini www.congressosir2019.com
UN DERMATOLOGO AL TELEFONO di nuovo attivo con alcune novità
“Un dermatologo al telefono”, servizio di assistenza e consulenza, dedicato alla Sclerodermia Localizzata Cutanea Morfea, torna finalmente attivo con delle novità. Infatti, per poter parlare con il medico specialista sarà necessario, preventivamente, contattare l’ufficio AILS al numero 338.7193491 oppure 02.58296675 ogni lunedì dalle ore 9 alle ore 10.
UNO PSICOLOGO AL TELEFONO – FINALMENTE IL NUOVO SERVIZIO
Con il mese di ottobre torna il servizio telefonico di consulenza ed assistenza psicologica, mancato un po’ a tutti. Una nuova dottoressa in psicologia, specializzata in psicoterapia, ci accompagnerà in questo percorso. Per fissare un appuntamento telefonico, è possibile contattare la specialista ogni venerdì dalle 9 alle 10. Per qualsiasi necessità ed ulteriore informazione, contattare […]
Storie di pazienti: un sondaggio di ERN ReCONNET
Le ERN sono reti virtuali, a livello europeo, finalizzate a condividere e implementare le conoscenze esistenti sulla diagnosi, il trattamento e la cura di malattie complesse o rare, che richiedono un trattamento altamente specializzato. ERN ReCONNET ha creato un nuovo sondaggio, attraverso il quale i pazienti potranno esprimere il loro punto di vista, le percezioni […]
INFORMAZIONI SULLA SALUTE – INCONTRI presso il POLO RIABILITATIVO DELL’ASST PINI-CTO
Condividiamo, molto volentieri, l’iniziativa dell’ASST Gaetano Pini-CTO rivolta a chiunque interessato. “I GIOVEDÌ DI GORLA – IL PINI INCONTRA IL QUARTIERE” Polo Riabilitativo Fanny Finzi Ottolenghi, Via Isocrate 19, Milano 1° piano, Aula Colombo. Si tratta di 4 incontri della durata di circa un’ora. I primi 30 minuti verranno impiegati dallo specialista per relazionare sul tema […]
LE COMPLICANZE DELLA SCLEROSI SISTEMICA: NUOVE TERAPIE
Si rinnova l’appuntamento di AILS con le trasmissioni RAI. La registrazione verrà trasmessa, in replica, il prossimo 14/09, a partire dalle ore 7.30 su RAI 3, purtroppo solo in ambito regionale. Ma per ovviare, come sempre, tutti i video sono disponibili sul nostro sito. La sig.ra Paola Muti accompagna in studio la dott.ssa Nicoletta Del […]
Le manifestazioni gastrointestinali nei pazienti sclerodermici
Con la sig.ra Muti, presente in studio il prof. Maurizio Vecchi – UOC di Gastroenterologia ed Endoscopia presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, per affrontare un altro delicato tema, quale le manifestazioni gastrointestinali nei pazienti sclerodermici.
Intervista di APMAR – Mamma con sclerosi sistemica variante diffusa, il racconto di Gabriela
Con molto piacere condividiamo l’intervista rilasciata dal nostro Consigliere, Gabriela Verzì, ad APMAR, in occasione della festa della mamma. Intervista realizzata da Lorenzo Brambilla Account Executive Axess Public Relations. Gabriela Verzì, 35 anni, vive a Biancavilla, un paesino ai piedi dell’Etna in provincia di Catania ed è la mamma di Alessandra, 3 anni. Soffre […]
L’approccio multidisciplinare al paziente con Ipertensione Polmonare: dalla diagnosi alle terapie più avanzate
Si terrà a Roma, il prossimo 17/05, il corso, destinato a medici e specialisti, e dedicato all’Ipertensione Polmonare. Alla Tavola Rotonda, prevista nel corso della 3^ sessione, evidenziamo la partecipazione di AILS, nella persona del Consigliere Teresa Pizzetti, che insieme ad altre Associazioni, interverrà su “Il ruolo delle associazioni dei pazienti” Ipertensione_RM_17mag
VIDEO CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA – MILANO 6/04/2019
Ed eccoci al consueto appuntamento dedicato alla Sclerosi sistemica, organizzato da AILS, con il supporto della dott.ssa Nicoletta Del Papa, presso l’Aula Magna dell’ASST G. Pini – CTO di Milano, sabato 6 aprile 2019 alle ore 10. Ed ecco il programma dell’evento, da scaricare al seguente link Milano_2019_OK_ ,durante il quale, grazie alla partecipazione di illustri […]
VIDEO DEL CONVEGNO 2019 Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea
Invito, come di consueto, aperto a tutti, a partecipare al Convegno/Incontro medici-pazienti dedicato alla Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea, che si è tenuto sabato 23 marzo 2019, alle ore 10, presso l’Aula Magna del Presidio Ospedaliero Gaetano Pini, con ingresso da via Gaetano Pini, 9. Relazioni dei medici, la discussione libera per chiarimenti, informazioni, domande e […]
Le nuove terapie farmacologiche per la Sclerosi sistemica – RAI 3 Regionale
Nell’ambito della trasmissione “Programmi dell’accesso Lombardia”, AILS, rappresentata dalla sig.ra Muti, interviene, per il primo trimestre 2019, accompagnata dal Dott. Claudio Vitali. La registrazione sarà ancora in replica su RAI 3 Regionale il 23 febbraio e 23 marzo p.v. a partire dalle ore 7.30.
