SANIT 2018 – FORUM INTERNAZIONALE DELLA SALUTE A ROMA
Dal 28 al 30 settembre 2018, piazza Gentile da Fabriano, Roma (Ponte della Musica) “INSIEME PER LE RARE” – AILS, insieme ad altre Associazioni di pazienti, partecipa, anche quest’anno, al Forum Internazionale della Salute. Informazioni, consigli, notizie, visite gratuite e, venerdì 28/09 dalle ore 10, presso l’Aera Conferenze, 1° piano Teatro Olimpico, un Convegno dedicato […]
VISITE GRATUITE FISIOTERAPIA DELLA MANO A MONTELUPO FIORENTINO
Open day con visite gratuite fisioterapia specialistica della mano Dal 24 al 28 settembre 2018 e dall’ 1 al 5 ottobre 2018 dalle ore 9 alle ore 20 SOLO SU APPUNTAMENTO
BEN TORNATI
AILS ha ufficialmente riaperto le porte del proprio ufficio lunedì 3/09 e siamo pronti ad affrontare insieme a Voi un nuovo impegnativo anno, fatto di più e meno per tutti, ma ci siamo. Come anticipato nell’ultima rivista, in programmazione tanti eventi e tante idee: un nuovo Incontro medici-pazienti ad Ancona e speriamo anche a Verona; un […]
Progetto “Irene Tassara” per la ricerca sulla Sclerosi Sistemica – nuovi importanti aggiornamenti
Divulghiamo con piacere il Comunicato Stampa di uno studio appena pubblicato su Science Translational Medicine, da un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e dell’Università Vita-Salute San Raffaele, che hanno identificato il ruolo chiave di una singola molecola nello sviluppo della sclerodermia. Sclerodermia: identificata una molecola chiave nello sviluppo della malattia Milano, 26 luglio […]
“UN DERMATOLOGO AL TELEFONO”: MODIFICA ORARIO e PAUSA ESTIVA
AVVISO Il servizio telefonico “un dermatologo al telefono” modifica il proprio orario. Sarà attivo, come sempre, il primo e terzo lunedì del mese, ma DALLE 15.00 ALLE 16.00. Il servizio, inoltre, si ferma per la pausa estiva e, ad agosto, sarà attivo solo lunedì 6/08 dalle 15.00 alle 16.00; riprenderà il 3/09.
UNO PSICOLOGO AL TELEFONO – SERVIZIO NON ATTIVO MARTEDI’ 24/07 e nel mese di agosto
Vi comunichiamo che il servizio telefonico non sarà attivo martedì 24/07, tornerà martedì 31/07 e sarà poi sospeso nel mese di agosto. Arrivederci a settembre! MARTEDI’ 24/07 χ non attivo MARTEDI’ 31/07 √ attivo AGOSTO χ non attivo
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA – 29 GIUGNO: OPEN DAY E CONVEGNI
Far parlare di Sclerosi sistemica è fondamentale, così come la diagnosi precoce. Far conoscere e non sottovalutare i possibili primi sintomi è uno degli obiettivi primari di AILS. E così anche quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale dedicata, promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), AILS, insieme ad altre Associazioni di settore, organizza, in […]
MOSTRA FOTOGRAFICA PER CELEBRARE LA X GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
SCLERODERMA TWENTY KEYWORDS – 28 e 29 GIUGNO 2018, COFFEE BREAK ASST GAETANO PINI – CTO, MILANO AILS, in collaborazione con il CReI, propone un’iniziativa che riteniamo di particolare interesse: portare al Gaetano Pini una ripresa della Mostra fotografica itinerante, “MALATTIE SENZA DIGNITA’, che, tra il 2015 e 2016, con inizio a Cagliari, ha percorso […]
REGOLAMENTO UE 2016/679 -GDPR (General Data Protection Regulation) – INFORMATIVA PRIVACY
A partire dal 25 maggio 2018 è entrato in vigore il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR 2016/679). Abbiamo provveduto ad aggiornare le condizioni di trattamento dei dati in modo da essere conformi alla nuova normativa europea: INFORMATIVA PER IL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI_pdf Se il suo nominativo è già in nostro possesso è perché […]
VIDEO XI Incontro medici-pazienti AILS SCLEROSI SISTEMICA, 19/05/2018
TAVOLA ROTONDA INTERATTIVA per l’XI Convegno AILS dedicato alla Sclerosi sistemica Una Tavola Rotonda di medici specialisti a disposizione di pazienti e loro famigliari per parlare di Sclerosi sistemica: reumatologi, chirurgo vascolare, pneumologo, gastroenterologo, odontoiatra, psicologo ecc, ma anche un esperto in diritti ed invalidità. Milano_2018_
SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA E NUOVE TERAPIE: AILS SU RAI 3
AILS a “Trenta minuti di…” RAI 3 con la dott.ssa Wanda Maglione, Reumatologa presso l’ASST GAETANO PINI-CTO
10 MARZO 2018: SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA – IL VIDEO
Si è tenuto sabato 10 marzo 2018 alle ore 10, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano il Convegno medici-pazienti AILS dedicato alla Sclerodermia Localizzata Morfea, coordinato dalla Dott.ssa Simona Muratori. Ecco il programma morfea_2018_ ed il video prima parte seconda parte
MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.
COMUNICATO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili Roma, 27 febbraio 2018 – In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un […]
QUANDO UN SOGNO DIVENTA REALTA’
Sulla rivista AILS di dicembre 2017, abbiamo pubblicato il meraviglioso racconto della nostra Referente Gabriela Verzì: il sogno di diventare mamma diventato realtà. Successivamente, Gabriela é stata contattata dalla dott.ssa Giovanna Genovese, giornalista, ed ha rilasciato un’emozionante intervista, pubblicata sabato 24/02/2018 sul quotidiano “La Sicilia”. http://www.lasicilia.it/news/salute/142812/gabriela-mamma-a-ogni-costo-nonostante-la-sclerodermia-non-ho-temuto-la-malattia.html
