VISITE GRATUITE FISIOTERAPIA DELLA MANO A MONTELUPO FIORENTINO
Open day con visite gratuite fisioterapia specialistica della mano Dal 24 al 28 settembre 2018 e dall’ 1 al 5 ottobre 2018 dalle ore 9 alle ore 20 SOLO SU APPUNTAMENTO
SANIT 2018 – FORUM INTERNAZIONALE DELLA SALUTE A ROMA
Dal 28 al 30 settembre 2018, piazza Gentile da Fabriano, Roma (Ponte della Musica) “INSIEME PER LE RARE” – AILS, insieme ad altre Associazioni di pazienti, partecipa, anche quest’anno, al Forum Internazionale della Salute. Informazioni, consigli, notizie, visite gratuite e, venerdì 28/09 dalle ore 10, presso l’Aera Conferenze, 1° piano Teatro Olimpico, un Convegno dedicato […]
SETTIMANA DELLA PREVENZIONE – Centro Commerciale Acquario di Vignate, Milano
Con molto piacere AILS ha accettato l’invito a partecipare a LA SETTIMANA DELLA PREVENZIONE, che si svolgerà ,da lunedì 1 a domenica 7 Ottobre 2018, presso il Centro Commerciale ACQUARIO di Vignate (MI). L’iniziativa ha lo scopo di promuovere e sensibilizzare l’importante tema della prevenzione medica, per uno stile di vita sano tramite controlli e una regolare […]
Progetto “Irene Tassara” per la ricerca sulla Sclerosi Sistemica – nuovi importanti aggiornamenti
Divulghiamo con piacere il Comunicato Stampa di uno studio appena pubblicato su Science Translational Medicine, da un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e dell’Università Vita-Salute San Raffaele, che hanno identificato il ruolo chiave di una singola molecola nello sviluppo della sclerodermia. Sclerodermia: identificata una molecola chiave nello sviluppo della malattia Milano, 26 luglio […]
REGOLAMENTO UE 2016/679 -GDPR (General Data Protection Regulation) – INFORMATIVA PRIVACY
A partire dal 25 maggio 2018 è entrato in vigore il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR 2016/679). Abbiamo provveduto ad aggiornare le condizioni di trattamento dei dati in modo da essere conformi alla nuova normativa europea: INFORMATIVA PER IL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI_pdf Se il suo nominativo è già in nostro possesso è perché […]
VIDEO XI Incontro medici-pazienti AILS SCLEROSI SISTEMICA, 19/05/2018
TAVOLA ROTONDA INTERATTIVA per l’XI Convegno AILS dedicato alla Sclerosi sistemica Una Tavola Rotonda di medici specialisti a disposizione di pazienti e loro famigliari per parlare di Sclerosi sistemica: reumatologi, chirurgo vascolare, pneumologo, gastroenterologo, odontoiatra, psicologo ecc, ma anche un esperto in diritti ed invalidità. Milano_2018_
SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA E NUOVE TERAPIE: AILS SU RAI 3
AILS a “Trenta minuti di…” RAI 3 con la dott.ssa Wanda Maglione, Reumatologa presso l’ASST GAETANO PINI-CTO
10 MARZO 2018: SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA – IL VIDEO
Si è tenuto sabato 10 marzo 2018 alle ore 10, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano il Convegno medici-pazienti AILS dedicato alla Sclerodermia Localizzata Morfea, coordinato dalla Dott.ssa Simona Muratori. Ecco il programma morfea_2018_ ed il video prima parte seconda parte
MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.
COMUNICATO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili Roma, 27 febbraio 2018 – In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un […]
QUANDO UN SOGNO DIVENTA REALTA’
Sulla rivista AILS di dicembre 2017, abbiamo pubblicato il meraviglioso racconto della nostra Referente Gabriela Verzì: il sogno di diventare mamma diventato realtà. Successivamente, Gabriela é stata contattata dalla dott.ssa Giovanna Genovese, giornalista, ed ha rilasciato un’emozionante intervista, pubblicata sabato 24/02/2018 sul quotidiano “La Sicilia”. http://www.lasicilia.it/news/salute/142812/gabriela-mamma-a-ogni-costo-nonostante-la-sclerodermia-non-ho-temuto-la-malattia.html
SCLERODERMIA IN ETA’ PEDIATRICA
Dr. Maurizio Gattinara – Reumatologia dell’Età evolutiva, ASST Gaetano Pini – CTO Milano La sclerodermia giovanile è un’identità clinica che può manifestarsi in età pediatrica con specifici aspetti sia clinici che epidemiologici. Le due principali forme sono la sclerosi sistemica progressiva e la sclerodermia localizzata. Le incidenze delle varie forme di sclerodermia sono sensibilmente […]
NON DIMENTICATE I NUOVI CODICI DI ESENZIONE!
Il nuovo codice di esenzione ha ormai ufficialmente sostituito il vecchio 047 dal 15/09/2017. Il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) è RM0120. Dal 15/09/2017 è, inoltre, attivo il codice di esenzione per la Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica: RL0080. Per ulteriori informazioni: http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioFaqEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=205 http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4676&area=esenzioni&menu=vuoto http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4773&area=esenzioni&menu=vuoto Il consiglio è di consultare i siti […]
RAI 3 “TRENTA MINUTI DI…”: CON AILS SI PARLA DI ULCERE
Rispettando l’appuntamento trimestrale, AILS partecipa alla trasmissione regionale per portare l’attenzione sulle ulcere sclerodermiche e sulle problematiche odontoiatriche, grazie all’intervento del Dott. Roberto Rozza – Medico Odontoiatra specialista delle problematiche del paziente sclerodermico e Responsabile del progetto disabili presso la Clinica Odontoiatrica Osp. San Paolo, Milano
ATTENZIONE: “UN DERMATOLOGO AL TELEFONO” MODIFICA IL GIORNO E SARA’ ATTIVO IL LUNEDI’
Il servizio AILS “un dermatologo al telefono” cambia giorno e, mantenendo invariato il proprio orario, dalle 9 alle 10, sarà disponibile il primo e terzo lunedì di ogni mese.
