Io non sono la mia malattia, io sono la mia passione. Sono Sara e sono una paziente con sclerosi sistemica, forma diffusa. Sono Sara e sono un medico. Ho ricevuto la diagnosi di sclerodermia al quarto anno di medicina, a 25 anni. È stato uno shock. La malattia mi ha tolto un sogno: diventare una pediatra. La terapia immunosoppressiva non va molto d'accordo con i bambini, ricettacolo di germi per eccellenza. Lì è crollato tutto, ho faticato molto per ritrovare la motivazione e laurearmi, ma alla fine ce l'ho fatta. Oggi sono qui e sono un medico. Nulla è ancora riuscito a sostituire quella passione. Ma ne ho mantenute delle altre ed alcune ancora le sto cercando. Di certo io non sono la mia malattia. Sono quel vortice in cui si mescolano la paura per il futuro, l'accettazione che devo cedere ad alcuni compromessi, la voglia di ritrovare la mia passione, la determinazione nel cercare di conciliare l'essere medico e l'essere paziente

Eccomi qui, a provare a descrivere sensazioni mai provate prima, per condividere un'esperienza tanto attesa quanto temuta. Partirò dal titolo di uno dei libri letti durante il ricovero: "Finchè il caffè è caldo" di Kawaguchi. Racconta di una caffetteria dove si può bere un caffè magico che riporta, chi lo beve, indietro nel tempo, ad un particolare momento della vita, avendo così la possibilità di riviverlo in modo diverso. Questo però, non avrà effetto sul presente. Quindi, nonostante i cambiamenti fatti, il presente rimarrà comunque il medesimo. La domanda è: allora qual'è lo scopo? Anche se il presente non cambia, lo si può vivere in modo diverso, cambiando noi stessi. Il mio autotrapianto non cambia il mio presente, la mia sclerosi sistemica non guarirà, non si annullerà, ma è stato il mio caffè. Ha azzerato il mio sistema immunitario dandomi una possibilità che pochi hanno nella vita: ricominciare da 0 o quasi... Questo può farti affrontare la vita in modo diverso, con prospettive diverse. Lo stare soli così a lungo, permette un confronto con noi stessi, raro, fatto di paure, desideri, preghiere, aspettative e propositi. Un insieme di sensazioni che voglio e spero di riuscire a trattenere anche fuori di qui, fuori da questa stanza, per dare importanza a quello che davvero è importante nella vita. In alcuni momenti, i più duri, si vede come si vorrebbe affrontare tutto fuori di qui e spero di riuscire a farlo. Questo percorso fa paura ma è l'opportunità di ricominciare, come stanno ricominciando le mie cellule. Da zero.

Ho 53 anni, sono nata e vivo a Milano, sono sposata da 26 anni e ho due figlie gemelle di quasi 18 anni. A 21 anni mi fu diagnosticata la sclerodermia: ero al terzo anno di università. Inizialmente soffrivo solo del fenomeno di Raynaud, ma dopo circa due anni iniziarono le ulcere sia alle mani che ai piedi. Prima di trovare un medico che conoscesse la malattia e che mi prescrivesse farmaci adeguati, trascorsero circa tre anni. Anni di sofferenza fisica e psicologica, senza una guida. Finalmente trovai una reumatologa competente, che però non sapeva darmi indicazioni concrete in merito alla medicazione delle ferite e mi prescrisse un immunosoppressore. Nonostante le difficoltà della malattia, mi laureai, sostenni il concorso di magistratura (che purtroppo non superai), mi sposai, divenne avvocato e cambiai lavoro. Nel 2001 ebbi un’ulcera a un dito del piede talmente devastante, che rischiai l’amputazione del dito: il dolore era insopportabile e nessun antidolorifico poteva calmarlo. Dopo circa tre mesi di immensa sofferenza, approdai all’ospedale San Raffaele, dove il professor Rugarli, un luminare dell’immunologia, mi prese sotto la sua ala. Eliminò l’immunosoppressore e grazie alle sue cure migliorai, tanto che nel 2003 riuscii anche ad avere due bambine sane, che adesso sono belle come il sole:il ritratto della salute. La principale terapia del San Raffaele era l’infusione periodica di vasodilatatori, ma, a causa della mancanza di un day-hospital (anche su consiglio della stessa dottoressa che mi aveva in cura dopo il pensionamento del professore) mi spostai a Niguarda, dove proseguii con la medesima terapia e l’aggiunta di un farmaco per allora innovativo (Bosentan). Dopo la gravidanza, ebbi un rapido peggioramento: le ulcere si moltiplicavano e ogni giorno il tempo per medicarle aumentava. Il dolore mi impediva di dormire, di camminare, di svolgere le più comuni attività quotidiane. Da allora non sono più migliorata e per fortuna quattro anni fa, grazie alle indicazioni di un amico di Bergamo, ho conosciuto la dottoressa Del Papa, medico di grande professionalità e umanità. La dottoressa mi ha proposto di effettuare l’operazione di lipofilling, ossia l’inserzione di cellule staminali prelevate dal grasso ombelicale nei vasi sanguigni non compromessi sui palmi delle mani e sugli stinchi, affinchè le cellule costruiscano nuovi vasi in sostituzione di quelli atrofizzati che non consentono più il passaggio del sangue. Grazie alla bravura del dottor Di Luca, il chirurgo che ha eseguito due operazioni ai piedi e una alle mani, le ulcere sono migliorate. Purtroppo ora la situazione non è positiva, ma non è possibile ripetere l’operazione, in quanto la sala operatoria non è disponibile a causa delle regole Covid. Dopo più di trent’anni di convivenza con la sclerodermia, il bilancio non è dei migliori: la malattia non mi ha impedito di vivere normalmente, ma il prezzo è stato alto in termini di sofferenza fisica e psicologica. Senza l’aiuto, il sostegno e l’amore costante di mio marito, non sarei mai riuscita ad arrivare fin qui. Il mio messaggio a chi si ammala di questa patologia devastante (a mio parere peggiore di un tumore) è di fare tesoro di quello che la sofferenza insegna, ossia che la salute è il bene più prezioso, da non dare per scontato. Un malato cronico dà il giusto peso agli eventi della vita e assapora lentamente ogni conquista, spesso poco apprezzata dai sani. Viviamo dunque come se la malattia non ci fosse, ben sapendo che occorre tutta la forza possibile per non farsi sconfiggere.