REGOLAMENTO UE 2016/679 -GDPR (General Data Protection Regulation) – INFORMATIVA PRIVACY
A partire dal 25 maggio 2018 è entrato in vigore il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR 2016/679). Abbiamo provveduto ad aggiornare le condizioni di trattamento dei dati in modo da essere conformi alla nuova normativa europea:INFORMATIVA_TRATTAMENTO DATI PERSONALI Se il suo nominativo è già in nostro possesso è perché in passato ha avuto […]
UN DERMATOLOGO AL TELEFONO: servizio non attivo dal 19/07 al 18/08
AVVISO “Un dermatologo al telefono”, servizio di assistenza e consulenza, dedicato alla Sclerodermia Localizzata Cutanea Morfea, attivo generalmente il primo ed il terzo lunedì di ogni mese, si prende una pausa estiva e non sarà attivo dal 19/07 al 18/08. Per urgenze 02.58296675, oppure via mail [email protected]
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA – EVENTO FESCA/World Scleroderma Foundation
UN INTERO MONDO A SUPPORTO Si terrà il prossimo 27 giugno a Roma, dalle 11 alle 13.30, presso la Sala del Refettorio, con il patrocinio gratuito della Presidenza della Camera dei deputati, un importante evento mondiale dedicato alla Sclerosi sistemica ed all’integrazione delle Reti di Riferimento Europee all’interno del Sistema Sanitario Nazionale. A causa della […]
OPEN DAY CON VIDEOCAPILLAROSCOPIE GRATUITE – 29 giugno GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, organizzata da FESCA – Federation of European Scleroderma Associations e celebrata in tutto il mondo il 29 giugno, AILS organizza Open Days dedicati alla diagnosi precoce, con la collaborazione di medici specialisti e strutture ospedaliere presenti sul territorio nazionale. Previa prenotazione, per coloro che presentano il fenomeno di […]
SERVIZIO “UNO PSICOLOGO AL TELEFONO” momentanea sospensione
Vi informiamo che purtroppo il servizio telefonico dedicato alla psicologia è al momento sospeso. Per eventuali necessità/informazioni contattare l’ufficio AILS: 02.58296675
ReumaDays2019 – Campagna Nazionale SIR per la lotta alle malattie reumatologiche
Partita la seconda edizione dei #ReumaDays 2019 – la SIR incontra i cittadini. La Società Italiana di Reumatologia – SIR da il via al tour itinerante nelle piazze di 11 città: Torino 4 e 5 maggio; Genova 7 e 8 maggio; Roma 10 e 11 maggio; Napoli 13 e 14 maggio; Catania 17 e 18 […]
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019
Come sempre moltissimi gli eventi organizzati per celebrare questa Giornata dedicata alle Malattie Rare, di cui anche la Sclerosi sistemica fa ormai ufficialmente parte. Ricordiamo che il nuovo codice di esenzione è RM 0120 e che AILS è a disposizione per eventuali informazioni in merito. Vi segnaliamo di seguito alcuni eventi, mentre molti altri sono […]
VIDEO DEL CONVEGNO 2019 Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea
Invito, come di consueto, aperto a tutti, a partecipare al Convegno/Incontro medici-pazienti dedicato alla Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea, che si è tenuto sabato 23 marzo 2019, alle ore 10, presso l’Aula Magna del Presidio Ospedaliero Gaetano Pini, con ingresso da via Gaetano Pini, 9. Relazioni dei medici, la discussione libera per chiarimenti, informazioni, domande e […]
Le nuove terapie farmacologiche per la Sclerosi sistemica – RAI 3 Regionale
Nell’ambito della trasmissione “Programmi dell’accesso Lombardia”, AILS, rappresentata dalla sig.ra Muti, interviene, per il primo trimestre 2019, accompagnata dal Dott. Claudio Vitali. La registrazione sarà ancora in replica su RAI 3 Regionale il 23 febbraio e 23 marzo p.v. a partire dalle ore 7.30.
ASSEMBLEA Soci Straordinaria – approvazione nuovo Statuto, Milano 29/06/2019
Carissimi Associati, negli ultimi mesi, avrete sicuramente sentito parlare della Riforma del Terzo Settore, intervenuta per ridefinire e riorganizzare il funzionamento del non profit in Italia. La Riforma impone a tutti gli Enti, e quindi anche ad AILS, indispensabili aggiornamenti ed una riqualifica. Nell’ambito di questo adeguamento, risultano necessarie alcune modifiche allo Statuto, per le […]
MALATTIE REUMATICHE E BENESSERE “SALVIAMO LA FACCIA” – 25/06/19 REGGIO CALABRIA
UOSD Reumatologia – Presidio Morelli, 3° piano. G.O.M. 25 giugno 2019 ore 16,00 Sclerosi sistemica e Lupus Dott.ssa Giusy Pagano Mariano Dott. Maurizio Caminiti Dott.ssa Sabrina Giordano Sarà presente un’estetista che darà dimostrazioni su come proteggere e preparare la pelle al sole. Per maggiori informazioni ed iscrizione entro il 20/06/2019: 344 2554083
Intervista di APMAR – Mamma con sclerosi sistemica variante diffusa, il racconto di Gabriela
Con molto piacere condividiamo l’intervista rilasciata dal nostro Consigliere, Gabriela Verzì, ad APMAR, in occasione della festa della mamma. Intervista realizzata da Lorenzo Brambilla Account Executive Axess Public Relations. Gabriela Verzì, 35 anni, vive a Biancavilla, un paesino ai piedi dell’Etna in provincia di Catania ed è la mamma di Alessandra, 3 anni. Soffre […]
L’approccio multidisciplinare al paziente con Ipertensione Polmonare: dalla diagnosi alle terapie più avanzate
Si terrà a Roma, il prossimo 17/05, il corso, destinato a medici e specialisti, e dedicato all’Ipertensione Polmonare. Alla Tavola Rotonda, prevista nel corso della 3^ sessione, evidenziamo la partecipazione di AILS, nella persona del Consigliere Teresa Pizzetti, che insieme ad altre Associazioni, interverrà su “Il ruolo delle associazioni dei pazienti” Ipertensione_RM_17mag
INCONTRI REUMATOLOGICI ETNEI – catania 31/05 e 1/06/2019
Giunto alla XVII Edizione, il Corso INCONTRI REUMATOLOGICI ETNEI, presieduto dal dott. Rosario Foti, si svolgerà, quest’anno, nei giorni 31 maggio – 1 giugno 2019 presso l’Aula Magna della Torre Biologica dell’Università degli Studi di Catania. Importante evento scientifico, finalizzato in particolare all’utilizzo e alla implementazione delle nuove linee guida internazionali nel campo di patologie […]
AGGIORNAMENTO DATE PROSSIMI “INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO” POLICLINICO UMBERTO I, ROMA
AILS è lieta di invitarvi a partecipare all’appuntamento INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO 2018/2019, presso la UOC di Reumatologia del Policlinico Umberto I, Università Sapienza Roma, VII Padiglione, Aula Piano Terra. CALENDARIO INCONTRI DEL SABATO DALLE ORE 10,00 ALLE ORE 12,00 6 APRILE 2019 13 APRILE 2019 11 MAGGIO 2019 25 MAGGIO 2019 […]
conferenza Stampa SIR – ROMA 3 aprile 2019
Con piacere inoltriamo l’invito, ricevuto dalla SIR – Società Italiana di Reumatologia, a nome del Presidente, Dott Luigi Sinigaglia, a partecipare, mercoledì 3 aprile p.v., presso l’Auditorium del Ministero della Salute a Roma, Lungotevere Ripa 1, dalle ore 11.30 alle ore 12.30, alla Conferenza Stampa SIR di presentazione dei risultati di chiusura della Campagna “Malattie […]
VIDEO CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA – MILANO 6/04/2019
Ed eccoci al consueto appuntamento dedicato alla Sclerosi sistemica, organizzato da AILS, con il supporto della dott.ssa Nicoletta Del Papa, presso l’Aula Magna dell’ASST G. Pini – CTO di Milano, sabato 6 aprile 2019 alle ore 10. Ed ecco il programma dell’evento, da scaricare al seguente link Milano_2019_OK_ ,durante il quale, grazie alla partecipazione di illustri […]
ASCOLTARE: PRIMO PASSO DEL PRENDERSI CURA – ROMA, SABATO 16 marzo 2019
Siamo lieti di invitarVi a partecipare ad un evento dedicato alla lettura di racconti scritti dai pazienti e dagli operatori sanitari nell’ottica della MEDICINA NARRATIVA. Sarà presente il Consigliere e Referente regionale AILS, sig.ra Teresa Pizzetti. Sabato 16 marzo 2019 ore 09:30-12:30 presso l’Auditorium dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata. Ingresso libero. MEDICINA NARRATIVA 16 MARZO PROGRAMMA
Indagine ERN ReCONNET
Indagine ERN ReCONNET sull’identificazione delle questioni etiche, giuridiche e di privacy relative alla gestione delle malattie rare e dell’assistenza sanitaria transfrontaliera.Partecipa anche tu al questionario, è importantissimo per tutti noi affetti da malattia rara. Dura meno di 10 minuti e il contributo è davvero importante. https://goo.gl/forms/ps9uzr4piTdperyK2
INCONTRO ALLA CAMERA CON L’ONOREVOLE LOREFICE
Oggi il Consigliere e Referente per la regione Lazio AILS, sig.ra Teresa Pizzetti, ha incontrato, insieme ad altri rappresentanti di Associazioni, l’On. Lorefice. Una delegazione, composta da Asmara, Apmar, Anmar e Ails, in data odierna, è stata ricevuta dal Presidente della dodicesima Commissione Affari Sociali, On. Lorefice, per illustrare meglio le istanze presentate nel documento, […]
“UN DERMATOLOGO AL TELEFONO”: SERVIZIO NON ATTIVO IL 18/03, POSTICIPATO AL 25/03
AVVISO Il servizio telefonico “un dermatologo al telefono” previsto per lunedì 18/03/2019 sarà posticipato a lunedì 25/03/2019 dalle 15.00 alle 16.00.
TRASMISSIONI REGIONALI RAI “Programmi dell’accesso Lombardia”
La sig.ra Paola Muti, Consigliere AILS, brevemente illustra la storia dell’Associazione, scopi ed obiettivi.
CONVENZIONE SPORTKINETIC
AILS è lieta di presentare, a tutti gli associati della Regione Lazio, una nuova convenzione, stipulata da AILS, AS.MA.RA e GILS, con il Centro Sportkinetic, centro di Fisioterapia e Riabilitazione, specializzato nella prevenzione e nel recupero degli infortuni nello sport, nel recupero di pazienti post interventi chirurgici e dei post traumatici. All’interno e’ presente il Centro di […]
LA SEDE AILS CAMBIA CASA
L’ufficio AILS avrà sempre sede presso l’ASST Gaetano Pini – CTO, ma ci troverete in Aula Fanny, nel cortiletto adiacente gli Uffici Ragioneria e Personale.
STATO DELL’ARTE NELLA CURA DELLA SCLERODERMIA – DAL SITO M.D.WEB TV
DAL SITO M.D.WEB TV https://www.mdwebtv.it/site/index.php/indice-virtualforum/congresso/262 La sclerosi sistemica, da poco riconosciuta come malattia rara, vista la complessità richiede l’intervento di diversi specialisti, oltre al reumatologo. In questo contesto è nato lo Scleroderma Clinic, presso il Gaetano Pini di Milano, che ad ora segue oltre 400 pazienti. Il Centro si basa su una rete composta da […]
LE NUOVE FRONTIERE DELLA TERAPIA DELLE MALATTIE REUMATICHE – 30/11 e 1/12/2018 PALERMO
AILS accoglie con piacere la richiesta di patrocinio e di partecipazione al Congresso che si terrà il 30 novembre ed il 1° dicembre 2018, presso lo Splendid Hotel La Torre di Palermo A rappresentare AILS il Consigliere, sig.ra Lucia Zappulla, e la Referente, sig.ra Lia Geraci, che interverranno alla Tavola Rotonda dedicata a ” L’Assistenza reumatologica in […]
