REGOLAMENTO UE 2016/679 -GDPR (General Data Protection Regulation) – INFORMATIVA PRIVACY
A partire dal 25 maggio 2018 è entrato in vigore il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR 2016/679). Abbiamo provveduto ad aggiornare le condizioni di trattamento dei dati in modo da essere conformi alla nuova normativa europea:INFORMATIVA_TRATTAMENTO DATI PERSONALI Se il suo nominativo è già in nostro possesso è perché in passato ha avuto […]
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019
Come sempre moltissimi gli eventi organizzati per celebrare questa Giornata dedicata alle Malattie Rare, di cui anche la Sclerosi sistemica fa ormai ufficialmente parte. Ricordiamo che il nuovo codice di esenzione è RM 0120 e che AILS è a disposizione per eventuali informazioni in merito. Vi segnaliamo di seguito alcuni eventi, mentre molti altri sono […]
Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea – Convegno 2019
Invito, come di consueto, aperto a tutti per partecipare al Convegno/Incontro medici-pazienti dedicato alla Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea, che si terrà quest’anno sabato 23 marzo 2019, a partire dalle ore 10, presso l’Aula Magna del Presidio Ospedaliero Gaetano Pini, con ingresso da via Gaetano Pini, 9. Ad attenderVi le relazioni dei medici, la discussione libera […]
Le nuove terapie farmacologiche per la Sclerosi sistemica – RAI 3 Regionale
Nell’ambito della trasmissione “Programmi dell’accesso Lombardia”, AILS, rappresentata dalla sig.ra Muti, interviene, per il primo trimestre 2019, accompagnata dal Dott. Claudio Vitali. La registrazione sarà ancora in replica su RAI 3 Regionale il 23 febbraio e 23 marzo p.v. a partire dalle ore 7.30.
LA PASQUA A COLORI CON AILS
L’invito si rinnova e non potete rinunciare a colorare la Pasqua ormai prossima. Ecco alcuni degli appuntamenti, ma tenete sempre d’occhio il sito per eventuali aggiornamenti dell’ultimo minuto: tutti i giorni, dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 14, fino ad esaurimento scorte – Ufficio AILS, Presidio Ospedaliero Gaetano Pini con ingresso da via Pini, […]
CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA – MILANO 6/04/2019
Ed eccoci al consueto appuntamento dedicato alla Sclerosi sistemica, organizzato da AILS, con il supporto della dott.ssa Nicoletta Del Papa, presso l’Aula Magna dell’ASST G. Pini – CTO di Milano, sabato 6 aprile 2019 alle ore 10. Ed ecco il programma dell’evento, da scaricare al seguente link Milano_2019_ ,durante il quale, grazie alla partecipazione di […]
ASCOLTARE: PRIMO PASSO DEL PRENDERSI CURA – ROMA, SABATO 16 marzo 2019
Siamo lieti di invitarVi a partecipare ad un evento dedicato alla lettura di racconti scritti dai pazienti e dagli operatori sanitari nell’ottica della MEDICINA NARRATIVA. Sarà presente il Consigliere e Referente regionale AILS, sig.ra Teresa Pizzetti. Sabato 16 marzo 2019 ore 09:30-12:30 presso l’Auditorium dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata. Ingresso libero. MEDICINA NARRATIVA 16 MARZO PROGRAMMA
“UN DERMATOLOGO AL TELEFONO”: SERVIZIO NON ATTIVO IL 18/03, POSTICIPATO AL 25/03
AVVISO Il servizio telefonico “un dermatologo al telefono” previsto per lunedì 18/03/2019 sarà posticipato a lunedì 25/03/2019 dalle 15.00 alle 16.00.
Indagine ERN ReCONNET
Indagine ERN ReCONNET sull’identificazione delle questioni etiche, giuridiche e di privacy relative alla gestione delle malattie rare e dell’assistenza sanitaria transfrontaliera.Partecipa anche tu al questionario, è importantissimo per tutti noi affetti da malattia rara. Dura meno di 10 minuti e il contributo è davvero importante. https://goo.gl/forms/ps9uzr4piTdperyK2
INCONTRO ALLA CAMERA CON L’ONOREVOLE LOREFICE
Oggi il Consigliere e Referente per la regione Lazio AILS, sig.ra Teresa Pizzetti, ha incontrato, insieme ad altri rappresentanti di Associazioni, l’On. Lorefice. Una delegazione, composta da Asmara, Apmar, Anmar e Ails, in data odierna, è stata ricevuta dal Presidente della dodicesima Commissione Affari Sociali, On. Lorefice, per illustrare meglio le istanze presentate nel documento, […]
“UN DERMATOLOGO AL TELEFONO”: SERVIZIO NON ATTIVO IL 18/03, POSTICIPATO AL 25/03
AVVISO Il servizio telefonico “un dermatologo al telefono” previsto per lunedì 18/03/2019 sarà posticipato a lunedì 25/03/2019 dalle 15.00 alle 16.00.
TRASMISSIONI REGIONALI RAI “Programmi dell’accesso Lombardia”
La sig.ra Paola Muti, Consigliere AILS, brevemente illustra la storia dell’Associazione, scopi ed obiettivi.
CONVENZIONE SPORTKINETIC
AILS è lieta di presentare, a tutti gli associati della Regione Lazio, una nuova convenzione, stipulata da AILS, AS.MA.RA e GILS, con il Centro Sportkinetic, centro di Fisioterapia e Riabilitazione, specializzato nella prevenzione e nel recupero degli infortuni nello sport, nel recupero di pazienti post interventi chirurgici e dei post traumatici. All’interno e’ presente il Centro di […]
LA SEDE AILS CAMBIA CASA
L’ufficio AILS avrà sempre sede presso l’ASST Gaetano Pini – CTO, ma ci troverete in Aula Fanny, nel cortiletto adiacente gli Uffici Ragioneria e Personale.
STATO DELL’ARTE NELLA CURA DELLA SCLERODERMIA – DAL SITO M.D.WEB TV
DAL SITO M.D.WEB TV https://www.mdwebtv.it/site/index.php/indice-virtualforum/congresso/262 La sclerosi sistemica, da poco riconosciuta come malattia rara, vista la complessità richiede l’intervento di diversi specialisti, oltre al reumatologo. In questo contesto è nato lo Scleroderma Clinic, presso il Gaetano Pini di Milano, che ad ora segue oltre 400 pazienti. Il Centro si basa su una rete composta da […]
LE NUOVE FRONTIERE DELLA TERAPIA DELLE MALATTIE REUMATICHE – 30/11 e 1/12/2018 PALERMO
AILS accoglie con piacere la richiesta di patrocinio e di partecipazione al Congresso che si terrà il 30 novembre ed il 1° dicembre 2018, presso lo Splendid Hotel La Torre di Palermo A rappresentare AILS il Consigliere, sig.ra Lucia Zappulla, e la Referente, sig.ra Lia Geraci, che interverranno alla Tavola Rotonda dedicata a ” L’Assistenza reumatologica in […]
CONGRESSO SIR, RIMINI – 21/24 NOVEMBRE 2018
AILS, rappresentata dal Consigliere Paola Muti, partecipa, anche quest’anno, al Congresso SIR, rappresentata dal Consigliere Paola Muti, con uno stand dove trovare tutto il materiale informativo dedicato alla Sclerosi sistemica. Per maggiori informazioni: https://www.congressosir2018.com/
“INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO” POLICLINICO UMBERTO I, ROMA
Grazie alla disponibilità del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche del Policlinico Umberto I, con il coordinamento e la supervisione della Prof.ssa Valeria Riccieri, SABATO 17 NOVEMBRE 2018 ALLE ORE 9,30 AILS è lieta di invitarvi a partecipare al primo appuntamento 2018/2019 INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO, presso la UOC di Reumatologia […]
16/11/2018 AILS al SECONDO CONGRESSO S.I.R.U. ad Aci Castello – Ct
AILS, rappresentata dai Consiglieri Gabriela Verzì e Antonina Annaro, sarà presente al 2°Congresso Nazionale S.I.R.U. (Società Italiana Riproduzione Umana), che si terrà venerdì 16 novembre 2018 presso il Grand Hotel Baia Verde di Aci Castello (CT). Verranno affrontate tutte le tematiche riguardanti la Procreazione Medicalmente Assistita, dal punto di vista medico, etico e legale ed una […]
Servizio Microangiopatie e ulcere Sclerodermiche Centro Regionale Interdisciplinare per la Sclerodermia (CRIIS) – Osp. Pertini di Roma
Per scaricare l’opuscolo: Servizio Microangiopatie e ulcere Sclerodermiche Centro Regionale Interdisciplinare per la Sclerodermia (CRIIS)
10 novembre 2018 – GRAN GALA’ DELLA SOLIDARIETA’. UN BALLO PER AILS
AILS è lieta di invitarVi a partecipare ad un “favoloso” evento: “Un ballo per AILS” Il Gran Galà della Solidarietà, nella splendida cornice di Palazzo Biscari a Catania, si terrà sabato 10 novembre 2018 alle ore 18.30. Il costo del biglietto è di euro 10,00. Il ricavato, al netto delle spese, sarà destinato alla ricerca contro […]
