GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA – 29 GIUGNO: OPEN DAY E CONVEGNI
Far parlare di Sclerosi sistemica è fondamentale, così come la diagnosi precoce. Far conoscere e non sottovalutare i possibili primi sintomi è uno degli obiettivi primari di AILS. E così anche quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale dedicata, promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), AILS, insieme ad altre Associazioni di settore, organizza, in […]
MOSTRA FOTOGRAFICA PER CELEBRARE LA X GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
SCLERODERMA TWENTY KEYWORDS – 28 e 29 GIUGNO 2018, COFFEE BREAK ASST GAETANO PINI – CTO, MILANO AILS, in collaborazione con il CReI, propone un’iniziativa che riteniamo di particolare interesse: portare al Gaetano Pini una ripresa della Mostra fotografica itinerante, “MALATTIE SENZA DIGNITA’, che, tra il 2015 e 2016, con inizio a Cagliari, ha percorso […]
REGOLAMENTO UE 2016/679 -GDPR (General Data Protection Regulation) – INFORMATIVA PRIVACY
A partire dal 25 maggio 2018 è entrato in vigore il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR 2016/679). Abbiamo provveduto ad aggiornare le condizioni di trattamento dei dati in modo da essere conformi alla nuova normativa europea: INFORMATIVA PER IL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI_pdf Se il suo nominativo è già in nostro possesso è perché […]
VIDEO XI Incontro medici-pazienti AILS SCLEROSI SISTEMICA, 19/05/2018
TAVOLA ROTONDA INTERATTIVA per l’XI Convegno AILS dedicato alla Sclerosi sistemica Una Tavola Rotonda di medici specialisti a disposizione di pazienti e loro famigliari per parlare di Sclerosi sistemica: reumatologi, chirurgo vascolare, pneumologo, gastroenterologo, odontoiatra, psicologo ecc, ma anche un esperto in diritti ed invalidità. Milano_2018_
SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA E NUOVE TERAPIE: AILS SU RAI 3
AILS a “Trenta minuti di…” RAI 3 con la dott.ssa Wanda Maglione, Reumatologa presso l’ASST GAETANO PINI-CTO
10 MARZO 2018: SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA – IL VIDEO
Si è tenuto sabato 10 marzo 2018 alle ore 10, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano il Convegno medici-pazienti AILS dedicato alla Sclerodermia Localizzata Morfea, coordinato dalla Dott.ssa Simona Muratori. Ecco il programma morfea_2018_ ed il video prima parte seconda parte
MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.
COMUNICATO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili Roma, 27 febbraio 2018 – In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un […]
QUANDO UN SOGNO DIVENTA REALTA’
Sulla rivista AILS di dicembre 2017, abbiamo pubblicato il meraviglioso racconto della nostra Referente Gabriela Verzì: il sogno di diventare mamma diventato realtà. Successivamente, Gabriela é stata contattata dalla dott.ssa Giovanna Genovese, giornalista, ed ha rilasciato un’emozionante intervista, pubblicata sabato 24/02/2018 sul quotidiano “La Sicilia”. http://www.lasicilia.it/news/salute/142812/gabriela-mamma-a-ogni-costo-nonostante-la-sclerodermia-non-ho-temuto-la-malattia.html
SCLERODERMIA IN ETA’ PEDIATRICA
Dr. Maurizio Gattinara – Reumatologia dell’Età evolutiva, ASST Gaetano Pini – CTO Milano La sclerodermia giovanile è un’identità clinica che può manifestarsi in età pediatrica con specifici aspetti sia clinici che epidemiologici. Le due principali forme sono la sclerosi sistemica progressiva e la sclerodermia localizzata. Le incidenze delle varie forme di sclerodermia sono sensibilmente […]
NON DIMENTICATE I NUOVI CODICI DI ESENZIONE!
Il nuovo codice di esenzione ha ormai ufficialmente sostituito il vecchio 047 dal 15/09/2017. Il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) è RM0120. Dal 15/09/2017 è, inoltre, attivo il codice di esenzione per la Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica: RL0080. Per ulteriori informazioni: http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioFaqEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=205 http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4676&area=esenzioni&menu=vuoto http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4773&area=esenzioni&menu=vuoto Il consiglio è di consultare i siti […]
RAI 3 “TRENTA MINUTI DI…”: CON AILS SI PARLA DI ULCERE
Rispettando l’appuntamento trimestrale, AILS partecipa alla trasmissione regionale per portare l’attenzione sulle ulcere sclerodermiche e sulle problematiche odontoiatriche, grazie all’intervento del Dott. Roberto Rozza – Medico Odontoiatra specialista delle problematiche del paziente sclerodermico e Responsabile del progetto disabili presso la Clinica Odontoiatrica Osp. San Paolo, Milano
ATTENZIONE: “UN DERMATOLOGO AL TELEFONO” MODIFICA IL GIORNO E SARA’ ATTIVO IL LUNEDI’
Il servizio AILS “un dermatologo al telefono” cambia giorno e, mantenendo invariato il proprio orario, dalle 9 alle 10, sarà disponibile il primo e terzo lunedì di ogni mese.
LA GIUSTA INFORMAZIONE E’ IMPORTANTE
Direttamente dal sito www.ails.it, attraverso il banner posto sul lato “Vuoi ricevere il nostro giornale?” è possibile richiedere l’invio gratuito del materiale informativo che AILS ha realizzato negli anni, arricchendolo di nuovi opuscoli e aggiornando i vecchi capi saldi dedicati alla Sclerosi sistemica progressiva, al fenomeno di Raynaud e alla Sclerodermia Cutanea Localizzata. E’ possibile […]
AILS e RAI 3: UN APPUNTAMENTO TRIMESTRALE PER PARLARE DI SCLERODERMIA
Ecco i video degli ultimi due appuntamenti di AILS su Rai 3, che ritroverete anche sulla pagina YouTube di AILS: un impegno trimestrale che consente all’Associazione di far parlare di Sclerodermia. Le registrazioni vanno in onda, nell’ambito della trasmissione “30 minuti di…Regioni”, il sabato dalle 7.30 alle 8. Prossimo appuntamento sabato 11 novembre, ed in replica […]
