UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE
OMAR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento utile e chiaro per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017, attraverso l’elenco dei nuovi codici, l’elenco completo di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l’esenzione. https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare
RM0120 SCLEROSI SISTEMICA – MALATTIA RARA: NUOVO CODICE DI ESENZIONE
C’è ancora un po’ di confusione, a livello nazionale, in merito al nuovo codice di esenzione che sostituirà il vecchio 047 e, soprattutto, in merito agli adeguamenti che il nuovo codice comporterà. E’ certo, però, che, a far data da oggi, 15/09/2017, il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) sia RM0120. Confermato […]
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 GIUGNO: INTERVISTE AL POLICLINICO UMBERTO I DI ROMA
Dalla pagina online “Policlinico News” dell’Az. Osp. Univ. Policlinico Umberto I di Roma, l’intervista alla prof.ssa Riccieri e alla sig.ra Teresa Pizzetti, Referente AILS per il Lazio: http://www.policliniconews.it/schede-15279-giornata_mondiale_della_sclerodermia
Videocapillaroscopia presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso
Con piacere Vi informiamo che, presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso, sono aperte le liste di prenotazione per l’esame capillaroscopico, affidato alla Dott.ssa Marta Favero. L’esame sarà effettuato presso l’ambulatorio di Dermatologia: Portineria Nord, Area B, Ingresso 8, Ascensore 69 – secondo piano – Seconda Medicina. Indicazioni per il paziente candidato […]
Eular giugno 2017: presentazione dati preliminari della ricerca Irene Tassara finanziata da Ails
Una soddisfazione per la ricerca italiana che ha visto l’impegno congiunto di tre importanti università italiane Vita Salute San Raffaele di Milano, Università degli Studi di Verona e Università Politecnica delle Marche, Ancona. Lo studio, iniziato nel 2016, grazie a un finanziamento di Ails, è stato selezionato dal comitato scientifico di Eular ad aprile e […]
IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO “LA SCLEROSI SISTEMICA E’ UFFICIALMENTE MALATTIA RARA”
“La Sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara” – Aula Magna dell’ ASST Pini – CTO, X Convegno/Incontro medici-pazienti AILS, sabato 13 maggio 2017. Convegno AILS Milano_2017
A ROMA UN NUOVO STUDIO DEDICATO AGLI AMMALATI SCLERODERMICI
Presso l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, è stato attivato un nuovo progetto di studio dedicato: “Trattamento mediante innesto di tessuto adiposo autologo arricchito in SVF (stromal vascular fraction) dei disturbi meccanico funzionari periorali nella sclerodermia: trial clinico randomizzato a due bracci”. Principali ricercatori: Dott. Alessio Caggiati, UOC Chirurgia Plastica IDI e Dott. Damiano Abeni, Epidemiologia […]
FlashNews – Ails e la ricerca: nuovo studio su Frontiers in immunology
Pubblicato a gennaio 2017 un importante studio clinico su Frontiers in Immunology, la rivista ufficiale dell’Unione Internazionale di tutte le Società Scientifiche d’Immunologia (IUIS), che accetta e pubblica solo le ricerche più rappresentative a livello mondiale. Tema dello studio: “Agonistic Anti-PDGF Receptor Autoantibodies from Patients with Systemic Sclerosis Impact Human Pulmonary Artery Smooth Muscle Cells […]
AILS partecipa agli OPEN DAY sulle MALATTIE RARE – Istituto Superiore di Sanità, Roma
Si tratta di incontri mensili, ideati per dialogare e confrontarsi su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle Associazioni di malati e, quindi, dei malati stessi. Dopo il primo incontro, tenutosi il 20 gennaio scorso e dedicato alla presentazione del progetto “RegistRARE” (ideato per meglio comprendere le caratteristiche della patologia rara), il prossimo appuntamento […]
Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali
Spesso mi sono confrontata con altri malati sulla difficoltà nell’aprire la confezione di un farmaco e non vi nascondo che l’argomento innesca una discussione animata. Infatti, da tempo, capsule, compresse e pastiglie di ogni tipo, sono racchiuse in un blister, che spesso è più piccolo o più grande del farmaco che deve contenere. Togliere l’involucro […]
COMUNICATO IMPORTANTE PER NON CREARE CONFUSIONE E DUBBI
La Sclerosi sistemica è ufficialmente una Malattia Rara, anche se, per l’effettiva messa a regime, dovremmo aspettare, come indicato sul decreto, 180 giorni, quindi 6 mesi, dalla data di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale (18/03/2017). Dopo questo ulteriore periodo di attesa (che ci ha un po’ deluso, ma, abituati ad attese di anni, resisteremo!!) la Sclerosi […]
Sclerosi sistemica in Regione Lombardia – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)
Approvato il Decreto 9529 dell’ 11 Novembre 2015 della Direzione Regionale Welfare…
La Sclerosi sistemica e’ ufficialmente malattia rara su tutto il territorio nazionale
E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, il Decreto sui LEA (livelli essenziali di assistenza) che include la lista delle 110 “nuove” malattie rare, tra cui la Sclerosi sistemica progressiva. Non abbiamo notizie certe su quando il Decreto andrà, effettivamente, a regime e si attendono aggiornamenti dal Ministero della Salute, […]
SCLERODERMIA LOCALIZZATA MORFEA : IL VIDEO E LE FOTO DEL 5° INCONTRO – 11 MARZO 2017
Per tutti coloro che non hanno potuto partecipare, ma anche per chi vuole rivedere e riascoltare le interessanti relazioni dei medici, come promesso, ecco, di seguito, il video del Convegno dedicato alla Morfea e tenutosi sabato 11/03/2017.
AILS ALLO STADIO ARTEMIO FRANCHI DI FIRENZE PER L’ATTIVITA’ BENEFICA PREPARTITA
Giornata di raccolta fondi dedicata alla diagnosi precoce e alla ricerca. E così si parla di Sclerodermia anche allo Stadio Artemio Franchi di Firenze. Ecco la giornata dei volontari raccontata dalle foto.
