IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO "LA SCLEROSI SISTEMICA E' UFFICIALMENTE MALATTIA RARA"

IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO “LA SCLEROSI SISTEMICA E’ UFFICIALMENTE MALATTIA RARA”

  “La Sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara” – Aula Magna dell’ ASST Pini – CTO, X Convegno/Incontro medici-pazienti AILS, sabato 13 maggio 2017. Convegno AILS Milano_2017    

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A ROMA UN NUOVO STUDIO DEDICATO AGLI AMMALATI SCLERODERMICI

Presso l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, è stato attivato un nuovo progetto di studio dedicato: “Trattamento mediante innesto di tessuto adiposo autologo arricchito in SVF (stromal vascular fraction)  dei disturbi meccanico funzionari periorali nella sclerodermia: trial clinico randomizzato a due bracci”. Principali ricercatori: Dott. Alessio Caggiati, UOC Chirurgia Plastica IDI e Dott. Damiano Abeni, Epidemiologia […]

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FlashNews – Ails e la ricerca: nuovo studio su Frontiers in immunology

Pubblicato a gennaio 2017 un importante studio clinico su Frontiers in Immunology, la rivista ufficiale dell’Unione Internazionale di tutte le Società Scientifiche d’Immunologia (IUIS), che accetta e pubblica solo le ricerche più rappresentative a livello mondiale. Tema dello studio: “Agonistic Anti-PDGF Receptor Autoantibodies from Patients with Systemic Sclerosis Impact Human Pulmonary Artery Smooth Muscle Cells […]

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AILS partecipa agli OPEN DAY sulle MALATTIE RARE – Istituto Superiore di Sanità, Roma

Si tratta di incontri mensili, ideati per dialogare e confrontarsi su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle Associazioni di malati e, quindi, dei malati stessi. Dopo il primo incontro, tenutosi il 20 gennaio scorso e dedicato alla presentazione del progetto “RegistRARE” (ideato per meglio comprendere le caratteristiche della patologia rara), il prossimo appuntamento […]

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Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Spesso mi sono confrontata con altri malati sulla difficoltà nell’aprire la confezione di un farmaco e non vi nascondo che l’argomento innesca una discussione animata. Infatti, da tempo, capsule, compresse e pastiglie di ogni tipo, sono racchiuse in un blister, che spesso è più piccolo o più grande del farmaco che deve contenere. Togliere l’involucro […]

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COMUNICATO IMPORTANTE PER NON CREARE CONFUSIONE E DUBBI

La Sclerosi sistemica è ufficialmente una Malattia Rara, anche se, per l’effettiva messa a regime, dovremmo aspettare, come indicato sul decreto, 180 giorni, quindi 6 mesi, dalla data di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale (18/03/2017). Dopo questo ulteriore periodo di attesa (che ci ha un po’ deluso, ma, abituati ad attese di anni, resisteremo!!) la Sclerosi […]

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regione lombardia

Sclerosi sistemica in Regione Lombardia – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)

Approvato il Decreto 9529 dell’ 11 Novembre 2015 della Direzione Regionale Welfare…

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La Sclerosi sistemica e’ ufficialmente malattia rara su tutto il territorio nazionale

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, il Decreto sui LEA (livelli essenziali di assistenza) che include la lista delle 110 “nuove” malattie rare, tra cui la Sclerosi sistemica progressiva. Non abbiamo notizie certe su quando il Decreto andrà, effettivamente, a regime e si attendono aggiornamenti dal Ministero della Salute, […]

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SCLERODERMIA LOCALIZZATA MORFEA : IL VIDEO E LE FOTO DEL 5° INCONTRO - 11 MARZO 2017

SCLERODERMIA LOCALIZZATA MORFEA : IL VIDEO E LE FOTO DEL 5° INCONTRO – 11 MARZO 2017

Per tutti coloro che non hanno potuto partecipare, ma anche per chi vuole rivedere e riascoltare le interessanti relazioni dei medici, come promesso, ecco, di seguito, il video del Convegno dedicato alla Morfea e tenutosi sabato 11/03/2017.

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AILS ALLO STADIO ARTEMIO FRANCHI DI FIRENZE PER L'ATTIVITA' BENEFICA PREPARTITA

AILS ALLO STADIO ARTEMIO FRANCHI DI FIRENZE PER L’ATTIVITA’ BENEFICA PREPARTITA

Giornata di raccolta fondi dedicata alla diagnosi precoce e alla ricerca. E così si parla di Sclerodermia anche allo Stadio Artemio Franchi di Firenze. Ecco la giornata dei volontari raccontata dalle foto.

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TRASMISSIONI REGIONALI AILS: FIBROSI POLMONARE IN CORSO DI SCLEROSI SISTEMICA

Nel primo trimestre 2017, nell’ambito delle trasmissioni regionali RAI, AILS ha dedicato la propria attenzione ad un’altra importante complicanza della Sclerosi sistemica: la fibrosi polmonare. Il 21 gennaio scorso, con repliche nel mese di febbraio, all’interno della trasmissione RAI “30 minuti di…Regioni”, è andata in onda l’intervista al dott. Stefano Franchini, Ospedale San Raffaele di Milano.

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SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA – AL VIA UN PROTOCOLLO DI RICERCA TERAPEUTICO

Presso l’U.O. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano – Università degli Studi di Milano, è stato attivato un protocollo di ricerca terapeutico che mira a curare gli esiti atrofici e sclerotici della morfea o sclerodermia cutanea localizzata e che prevede l’arruolamento di pazienti. Per maggiori informazioni, è possibile contattare AILS al numero […]

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Sclerosi sistemica – Interdisciplinarità e ricerca: una strada per la qualità della gestione del malato con Sclerosi sistemica

Enrico Tombetti Medico Specialista in Allergologia ed Immunologia Clinica Ospedale San Raffaele Dottorando in Medicina Molecolare Università Vita-Salute San Raffaele Milano     Per migliorare l’offerta ai pazienti con Sclerosi sistemica, l’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell’Ospedale San Raffaele ha deciso di potenziare il servizio ambulatoriale per i malati con Sclerosi sistemica, […]

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ULCERE SCLERODERMICHE: COME RICONOSCERLE – A VOSTRA RICHIESTA IL LIBRETTO INFORMATIVO

A seguito della presentazione, tenutasi presso il Salone di Banca Prossima, a Milano, il libretto“Conoscere le ulcere sclerodermiche” verrà distribuito, gratuitamente, a tutti coloro che ne faranno richiesta. E’ sufficiente contattarci al numero 02.58296675 oppure all’indirizzo mail [email protected]

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SCLERODERMIA: INTERVISTE A MEDICI SPECIALISTI – TRASMISSIONI REGIONALI RAI

AILS è ormai ospite fissa negli spazi concessi su Rai 3 all’interno della trasmissione “30 minuti di..” E dopo aver parlato di Sclerodermia e…Morfea, problemi odontoiatrici, interessamento polmonare, l’attenzione è stata rivolta alle ulcere sclerodermiche, grazie alla partecipazione del Dott. Gabriele Di Luca – UO Chirurgia Vascolare ASST Pini – CTO Milano, e… …alle problematiche […]

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