28 FEBBRAIO 2017: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Da anni, ormai, partecipiamo alla Giornata dedicata alla malattie rare perchè la Sclerosi sistemica è malattia rara: lo è in Toscana e Piemonte, lo è nel mondo. Ufficialmente, non lo è nel resto d’Italia e su questo non ci sono parole, nè commenti.

Per fortuna, la speranza non può togliercela nessuno e, nonostante anni ed anni di promesse non mantenute, siamo di nuovo in attesa del visto della Corte dei conti e della pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, ultimo sigillo burocratico affinchè i Lea siano realmente in vigore.

Chissà se quest’anno riusciremo a prendere parte alla Giornata delle Malattie Rare da veri protagonisti…