29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA

IO SONO LA MIA PASSIONE, NON LA MIA MALATTIA

L’importanza delle Associazioni Pazienti


Elsa Mateus – Presidente della Lega Portoghese contro le Malattie Reumatiche

Assumere la direzione di un’associazione che rappresenta le persone con malattia, in un contesto in cui l’esperienza di vivere con la malattia è fondamentale per comprendere i problemi e i bisogni della comunità che rappresentiamo, implica necessariamente l’esposizione pubblica come “paziente”.

Chi vive con una malattia cronica conosce bene questo dilemma: siamo molto più della malattia che abbiamo! È sempre difficile bilanciare l’impatto negativo che la malattia ha sulla nostra vita con il messaggio positivo che, nonostante questo, è possibile vivere le nostre passioni, spesso modellate in quel dialogo tra sogni e circostanze, tra limiti e precauzioni.

Nel corso dei miei compiti, un giorno mi è stato chiesto come fosse vivere una vita quotidiana incentrata sulla malattia. Non ho potuto rispondere, perché non l’ho mai vista in questo modo. Più che delle malattie in sé, noi ci occupiamo delle persone e delle loro passioni. L’azione di un’associazione come la Lega non si concentra tanto sulla malattia in sé, ma sui vari modi di ridurre il suo impatto sulla vita di chi ne è colpito, sostenendo l’accesso all’assistenza sanitaria e alle cure, l’inclusione sociale e l’occupazione, la protezione sociale nella disabilità, il benessere e la qualità della vita e, soprattutto, l’accesso alle informazioni.

Questo è il nostro ruolo, la nostra passione. Solo concentrando le nostre azioni sul sostegno, l’educazione, la consapevolezza, la difesa, la cooperazione e la ricerca saremo in grado di aiutare i pazienti ad essere compresi, e a capire se stessi, come persone con una malattia e con una vita intera al di là di essa.

Quindi, e per questo motivo, è necessario mostrare agli altri che anche se abbiamo una malattia reumatica cronica, questa non ci definisce come persone. Nonostante l’impatto che ha, siamo in grado di vivere senza bisogno di compassione, grazie alla resilienza che abbiamo acquisito e che dovrebbe essere maggiormente valorizzata.