29 GIUGNO GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA

Io sono la mia passione, non la mia malattia!

Il viaggio del paziente verso una diagnosi.

Annelise Roennow – Sclerosi sistemica Cutanea limitata per 14 anni.

Ottenere la giusta diagnosi quando si ha una malattia rara come la sclerosi sistemica può essere lungo e a volte ci si sente come  ad attraversare un labirinto per trovare le risposte – una volta che ci si sente vicini alla risposta si finisce su una strada morta e si deve tornare indietro e trovare un’altra strada attraverso il labirinto.

Molti hanno sintomi per anni e nessuno può dirti cosa sta succedendo. I sintomi possono essere diffusi, e il medico di base non può dirti cosa sta succedendo, ma potrebbe darti un trattamento per il fenomeno di Raynaud, perché il Raynaud non è raro come tale. Questo è stato l’inizio del mio viaggio attraverso il labirinto, e penso che ci siano voluti 5 anni prima di ottenere la mia diagnosi, Sclerosi Sistemica Cutanea Limitata. Ma in realtà è stato veloce, perché quando sono emersi i successivi sintomi strani e il mio medico di base ha trovato uno specialista da cui mandarmi, ci sono volute 4 settimane. La mia teoria è che (per coincidenza) sono stato mandato da uno specialista che conosce molto bene i diversi tipi di malattie del tessuto connettivo, compresa la Sclerosi Sistemica, e sapeva quali esami del sangue fare e cosa cercare.

Il viaggio del paziente verso la diagnosi può essere per alcuni una pista veloce attraverso il labirinto, ma ho visto molti casi in cui il viaggio è avanti e indietro in molte direzioni diverse. Indipendentemente dai sintomi che avete, andate dal vostro medico di base. Lui potrebbe non riconoscere i sintomi o dire “vediamo cosa succede”. Poi la maggior parte di noi fa una ricerca online sui nostri sintomi – è così facile al giorno d’oggi cercare i sintomi e si ottiene un risultato. Ma non posso consigliare di fare una ricerca online sia per i sintomi che dopo una nuova diagnosi. Potreste trovare la risposta sbagliata o trovare storie che sono molto spaventose. Dopo un po’ di tempo, tornate dal vostro medico di base. Ora si viene indirizzati a uno specialista, che potrebbe non riconoscere pienamente i sintomi e si viene indirizzati a un altro specialista, che non dà una diagnosi, o si riceve una diagnosi sbagliata e si riceve il trattamento sbagliato. Alla fine si ottiene la diagnosi.

Una diagnosi, non importa quale diagnosi, può essere una cattiva notizia ma anche una buona notizia. Per la maggior parte di noi, la diagnosi è un sollievo. Ora possiamo fare squadra con altri come noi, e le migliori squadre sono tramite le organizzazioni di pazienti. Possiamo iniziare un trattamento; siamo pronti a combattere.