AILS partecipa agli OPEN DAY sulle MALATTIE RARE – Istituto Superiore di Sanità, Roma

Si tratta di incontri mensili, ideati per dialogare e confrontarsi su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle Associazioni di malati e, quindi, dei malati stessi.

Dopo il primo incontro, tenutosi il 20 gennaio scorso e dedicato alla presentazione del progetto “RegistRARE” (ideato per meglio comprendere le caratteristiche della patologia rara), il prossimo appuntamento si terrà mercoledì 26 Aprile 2017 ed avrà come tema: “Conoscere e condividere buone pratiche. Il punto di vista delle associazioni”.

La giornata vuole essere un’occasione per confrontarsi e far conoscere progetti, attività e buone pratiche ideate e promosse dalle associazioni di pazienti nei vari ambiti inerenti le malattie rare.

AILS sarà presente ed attivamente partecipe per presentare le proprie iniziative ed essere sempre vicino alla quotidianità dei malati di Sclerosi sistemica/Sclerodermia.

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