Redazione

REGOLAMENTO UE 2016/679 -GDPR (General Data Protection Regulation) – INFORMATIVA PRIVACY

A partire dal 25 maggio 2018 è entrato in vigore il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR 2016/679). Abbiamo provveduto ad aggiornare le condizioni di trattamento dei dati in modo da essere conformi alla nuova normativa europea:INFORMATIVA_TRATTAMENTO DATI PERSONALI Se il suo nominativo è già in nostro possesso è perché in passato ha avuto […]

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GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019

Come sempre moltissimi gli eventi organizzati per celebrare questa Giornata dedicata alle Malattie Rare, di cui anche la Sclerosi sistemica fa ormai ufficialmente parte. Ricordiamo che il nuovo codice di esenzione è RM 0120 e che AILS è a disposizione per eventuali informazioni in merito. Vi segnaliamo di seguito alcuni eventi, mentre molti altri sono […]

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Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea - Convegno 2019

Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea – Convegno 2019

Invito, come di consueto, aperto a tutti per partecipare al Convegno/Incontro medici-pazienti dedicato alla Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea, che si terrà quest’anno sabato 23 marzo 2019, a partire dalle ore 10, presso l’Aula Magna del Presidio Ospedaliero Gaetano Pini, con ingresso da via Gaetano Pini, 9. Ad attenderVi le relazioni dei medici, la discussione libera […]

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Le nuove terapie farmacologiche per la Sclerosi sistemica - RAI 3 Regionale

Le nuove terapie farmacologiche per la Sclerosi sistemica – RAI 3 Regionale

Nell’ambito della trasmissione “Programmi dell’accesso Lombardia”, AILS, rappresentata dalla sig.ra Muti,  interviene, per il primo trimestre 2019, accompagnata dal Dott. Claudio Vitali. La registrazione sarà ancora in replica su RAI 3 Regionale il 23 febbraio e 23 marzo p.v. a partire dalle ore 7.30.

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Indagine ERN ReCONNET

Indagine ERN ReCONNET sull’identificazione delle questioni etiche, giuridiche e di privacy relative alla gestione delle malattie rare e dell’assistenza sanitaria transfrontaliera.Partecipa anche tu al questionario, è importantissimo per tutti noi affetti da malattia rara. Dura meno di 10 minuti e il contributo è davvero importante. https://goo.gl/forms/ps9uzr4piTdperyK2

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Incontro con gli esperti ReDo a Roma

Incontro con gli esperti ReDo a Roma

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INCONTRO ALLA CAMERA CON L'ONOREVOLE LOREFICE

INCONTRO ALLA CAMERA CON L’ONOREVOLE LOREFICE

Oggi il Consigliere e Referente per la regione Lazio AILS, sig.ra Teresa Pizzetti, ha incontrato, insieme ad altri rappresentanti di Associazioni, l’On. Lorefice. Una delegazione, composta da Asmara, Apmar, Anmar e Ails, in data odierna, è stata ricevuta dal Presidente della dodicesima Commissione Affari Sociali, On. Lorefice, per illustrare meglio le istanze presentate nel documento, […]

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“UN DERMATOLOGO AL TELEFONO”: OGGI 07/01/2019 SERVIZIO NON ATTIVO

AVVISO Il servizio telefonico “un dermatologo al telefono” oggi non sarà attivo.  Prossimo appuntamento lunedì 21/01/2019, dalle 15.00 alle 16.00. Per urgenze scrivere ad [email protected] Ci scusiamo per il disagio.

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AUGURI!

AUGURI!

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TRASMISSIONI REGIONALI RAI “Programmi dell’accesso Lombardia”

La sig.ra Paola Muti, Consigliere AILS, brevemente illustra la storia dell’Associazione, scopi ed obiettivi.

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