Chi siamo

L’AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) ed è presente su tutto il territorio nazionale.
L’AILS, con i suoi volontari, svolge attività socio-sanitaria e aiuta il malato sotto l’aspetto psicologico e nella scelta dei centri di riferimento per la cura e la presa in carico del paziente.

L’ IMPEGNO DELL’ASSOCIAZIONE

L’Associazione è impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario.

Dal 2002 al 2008 l’AILS ha contribuito al finanziamento di sei progetti di ricerca e donato 13 borse di studio a medici specialisti. Ha inoltre contribuito a migliorare i centri specialistici, attraverso la donazione di apparecchiature scientifiche.

L’Ails diffonde informazioni sulla malattia attraverso opuscoli distribuiti negli ospedali, negli studi medici e nelle manifestazioni pubbliche.
Redige un periodico quadrimestrale dal titolo “Sclerodermia - ricerca per una vita migliore”  con articoli socio-sanitari e scientifici.

Attualmente, i pazienti sclerodermici possono usufruire di:

-     cure per la malattia di base nei centri di riferimento;
-     cure odontoiatriche presso la Clinica Odontostomatologica dell’Ospedale San Paolo a Milano reparto Dott. Roberto Rozza;
-     cure psicologiche, estese anche ai familiari, presso l’Ospedale San Paolo – Prof. Egidio Moja; 
-     assistenza gratuita nel disbrigo delle pratiche di invalidità presso il Patronato Acli, con una corsia preferenziale;
-     consulenza legale.

Nel corso degli ultimi 6 anni, ha organizzato:

- l’aggiornamento per medici ed infermieri sulle “cure e medicazioni delle ulcere nei pazienti con Sclerosi Sistemica”, presso l’Ospedale San Paolo, con accrediti ECM della Regione Lombardia;

- in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Milano e Provincia, due corsi di aggiornamento sulla Sclerosi Sistemica dedicati ai medici di base, con accrediti ECM.

Nel 2008 ha programmato incontri medici–pazienti ad Ancona, Milano, Verona, Catania dal tema “Terapie in uso per la cura della Sclerosi sistemica”.
A novembre si è svolto un convegno ed un aggiornamento per i medici di base e fisioterapisti di Catania e Provincia con accrediti ECM.

Il 6 giugno 2009, presso l’Ospedale Gaetano Pini a Milano, si è tenuto il convegno “Le problematiche del malato di Sclerosi sistemica: dalla malattia alla disabilità”.

Il 29 giugno si è celebrata la prima giornata europea di FESCA -  Federation of European Scleroderma Associations, di cui Ails è membro fondatore. Questa data è stata scelta in onore del grande maestro della pittura del ‘900 Paul Klee, morto nel 1940 di Sclerodermia.
In Italia, la manifestazione si è svolta il 24 giugno con una conferenza stampa a Milano.

AILS ha organizzato un incontro medici-pazienti a Roma, presso l’Università Sapienza - Policlinico Umberto I e  ad Ancona presso l’Ospedale Riuniti Umberto I, dal tema “Parliamo di Sclerodermia”.
Sempre nel 2009 l’Ails ha elargito borse di studio a medici specialisti, per l’assistenza ai malati sclerodermici, in cura presso il Day Hospital di Reumatologia dell’Ospedale Gaetano Pini (Centro di eccellenza per la cura della Sclerosi Sistemica).

L’AILS ha donato una borsa di studio alla Clinica Odontostomatologica dell’Ospedale San Paolo, Milano. Il malato sclerodermico ha la necessità, considerando il coinvolgimento della bocca nella malattia, di ricevere cure da parte di odontoiatri a conoscenza della patologia.

Il 29 Gennaio 2010 l’AILS ha istituito un Bando di concorso di Ricerca pubblico, sui temi :
- Nuove terapie per contrastare il processo fibrotico della cute e degli organi interni
- Cause che provocano un danno vascolare nella Sclerodermia

Dall’ 11 al 13 febbraio si è svolto a Firenze il primo Congresso mondiale sulla Sclerosi Sistemica con la partecipazione dei maggiori esperti internazionali della patologia.
Ails come membro fondatore di Fesca-Federation of European Sclerodermia Associations è stata compartecipe dell’evento.

Abbiamo consegnato per l’anno 2010, due borse di studio a medici specialisti in Reumatologia per l’assistenza ai malati sclerodermici.

A maggio è stato organizzato l’annuale incontro medici-pazienti dal tema: “la qualità della vita nel paziente sclerodermico: gli aspetti “minori” che rendono la vita difficile” con l’intervento di uno psichiatra, dermatologo, odontoiatra, fisiatra e chirurgo vascolare per le ulcere.

Il 12 giugno con la collaborazione dell’Ails si è tenuto ad Agrigento, all’ospedale San Giovanni di Dio, il primo aggiornamento sulla Sclerosi Sistemica rivolto ai medici di medicina generale ed al personale paramedico, con accrediti ECM.

Continua  la collaborazione con altre Associazioni per migliorare i servizi offerti ai malati.

L’AILS dal 2007 è membro della Consulta Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità, di  FESCA – Federation of European Sclerodermia Associations, fa parte dei gruppi di lavoro ed è impegnata nel disegno di Legge DDL52 sulle malattie rare ed è nel Gruppo Rappresentanti Associazioni e Laici - G.R.A.L – (Partecipasalute) dell’Istituto farmaceutico e ricerca Mario Negri.

Luglio 2010