Chi siamo
Milano, novembre 2010
L’AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) ed è presente, con i propri Referenti regionali, su tutto il territorio nazionale.
L’AILS, con i suoi volontari, svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati servizi tra cui: sostegno, orientamento, pratiche di invalidità, consulenza legale e supporto psicologico.
La Sclerosi Sistemica (Sclerodermia) è una patologia autoimmune, rara, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini = 10:1).
La causa della malattia è sconosciuta.
I sintomi iniziali si manifestano con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità “fenomeno di Raynaud”. Gli spasmi ai piccoli vasi sono accentuati dal freddo e dallo stress e possono portare a dolorose ulcere.
La malattia è devastante per l’ispessimento della cute che tende ad indurirsi (da qui la denominazione della malattia) e a ritrarsi, cambiando spesso i lineamenti del viso e modificando progressivamente la fisionomia del malato.
Il cambiamento non è solo esteriore, poiché la produzione esagerata di collagene e la vasculopatia generalizzata può coinvolgere gli organi interni: cuore, polmoni, reni e tratto gastro-intestinale.
La patologia è poco conosciuta e la sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale, mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare una vita.
L’Associazione è impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario.
L’AILS diffonde informazioni sulla malattia attraverso opuscoli distribuiti negli ospedali, negli studi medici e nelle manifestazioni pubbliche, ma anche attraverso il proprio sito internet www.ails.it
Redige un periodico quadrimestrale dal titolo “Sclerodermia - ricerca per una vita migliore” con articoli socio-sanitari e scientifici.
Dal 2002 al 2010 l’AILS ha contribuito al finanziamento di otto progetti di ricerca e donato 18 borse di studio a medici specialisti. Ha, inoltre, contribuito a migliorare i centri specialistici, attraverso la donazione di apparecchiature scientifiche.
Quest’anno i contributi finanziari per la ricerca sono stati assegnati:
- per il tema "Cause di danno vascolare nella Sclerosi Sistemica" al progetto "Effetti biologici degli anticorpi anti PDGF-R isolati da pazienti Sclerodermici sulle cellule muscolari lisce vascolari" della Dott.ssa Donatella Amico e del Prof. Armando Gabrielli;
- per il tema " Sviluppo di nuove terapie per contrastare il processo fibrotico della cute e organi interni nella Sclerosi sistemica" al progetto "Cellule Mesenchimali Staminali e Sclerosi Sistemica: valutazione del ruolo anti-fibrotico e dei potenziali sviluppi terapeutici" della Dott.ssa Nicoletta Del Papa e della Dott.ssa Nadia Quirici.
Inoltre ha organizzato:
- l’aggiornamento per medici ed infermieri sulle “cure e medicazioni delle ulcere nei pazienti con
Sclerosi Sistemica”, presso l’Ospedale San Paolo, con accrediti ECM della Regione Lombardia;
- in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Milano e Provincia, due corsi di aggiornamento sulla Sclerosi Sistemica dedicati ai medici di base, con accrediti ECM.
- ha programmato incontri medici–pazienti ad Ancona, Milano, Verona, Catania dal tema “Terapie in uso per la cura della Sclerosi sistemica”.
- un convegno ed un aggiornamento per i medici di base e fisioterapisti di Catania e Provincia con accrediti ECM.
- presso l’Ospedale Gaetano Pini a Milano, si è tenuto il convegno “Le problematiche del malato di Sclerosi sistemica: dalla malattia alla disabilità”.
- a Roma, presso l’Università Sapienza - Policlinico Umberto I e ad Ancona presso l’Ospedale Riuniti Umberto I, l’incontro medici-pazienti dal tema “Parliamo di Sclerodermia”.
- con la collaborazione dell’AILS si è tenuto ad Agrigento, all’ospedale San Giovanni di Dio, il primo aggiornamento sulla Sclerosi sistemica rivolto ai medici di medicina generale ed al personale paramedico, con accrediti ECM.
- a Milano è stato organizzato l’annuale incontro medici-pazienti dal tema: “la qualità della vita nel paziente sclerodermico: gli aspetti “minori” che rendono la vita difficile”.
- a Catania si è svolto presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Vittorio Emanuele, il secondo aggiornamento medici dal tema “Sclerodermia: la diagnosi precoce”.
AILS, come membro fondatore di FESCA - Federation of European Scleroderma Associations, partecipa alla giornata internazionale sulla Sclerosi sistemica che si celebra il 29 giugno, in memoria del grande maestro della pittura del ‘900 Paul Klee, morto nel 1940 di Sclerodermia, ed è stata compartecipe
del primo Congresso mondiale sulla Sclerosi sistemica che si è svolto a Firenze 11–13 febbraio 2010 con l’intervento dei maggiori esperti internazionali della patologia
L’AILS dal 2007 è membro della Consulta Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità, ed è nel Gruppo Rappresentanti Associazioni e Laici - G.R.A.L – (Partecipasalute) dell’Istituto farmaceutico e ricerca Mario Negri.
