Chi siamo

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerodermia/Sclerosi sistemica ed è presente su tutto il territorio nazionale.

Svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati sostegno, indicazioni dei Centri specializzati, supporto psicologico, fisioterapia, pratiche di invalidità e consulenza legale.

La Sclerodermia/Sclerosi sistemica è una patologia autoimmune, rara, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini = 10:1). La causa della malattia è sconosciuta.

I sintomi iniziali si manifestano con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità “fenomeno di Raynaud”. Gli spasmi ai piccoli vasi sono accentuati dal freddo e dallo stress e possono portare a dolorose ulcere. La malattia è devastante per l’ispessimento della cute che tende ad indurirsi (da qui la denominazione della malattia). Il cambiamento non è solo esteriore: la produzione esagerata di collagene e la vasculopatia generalizzata coinvolgono gli organi interni.

La sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale, mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare delle vite.

AILS è a disposizione dei malati dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 15 presso la sede di via Pini, 9 – Ospedale Gaetano Pini – Milano ed è sempre reperibile telefonicamente.

Sul proprio sito www.ails.it è presente con la rubrica “l’esperto risponde” a cura di un medico specialista.

Ogni mercoledì, dalle 17 alle 19, al numero 334.2804047 risponde un medico reumatologo.

Il primo e il terzo lunedì di ogni mese, dalle 17 alle 18, per chi è affetto da Sclerodermia Cutanea Localizzata/Morfea, risponde un medico dermatologo al numero 333.2737003.

Ogni martedì, dalle 13.30 alle 15.30, al numero 342.3594109 risponde un medico psicologo psicoterapeuta, per gli ammalati sclerodermici e loro familiari.

Edita un periodico quadrimestrale dal titolo “Sclerodermia – ricerca per una vita migliore” con articoli socio-sanitari e scientifici.

Diffonde con campagne informative gli opuscoli: “Sclerosi sistemica/Sclerodermia”, “Il fenomeno di Raynaud”, “Interessamento parenchimale polmonare in corso di Sclerodermia”, “Sclerodermia e apparato digerente”, “Prevenzione orale e gestione del trattamento odontoiatrico nel paziente sclerodermico”, “Problematiche oculari nella Sclerosi sistemica (Sclerodermia)”, “La riabilitazione respiratoria in pazienti con fibrosi polmonare da Sclerosi sistemica”, “Sclerodermia localizzata – Morfea”.

L’Associazione è impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario.

Dal 2002 al 2015 AILS ha partecipato al finanziamento di 10 progetti di ricerca e donato 35 borse di studio a medici specialisti. Ha, inoltre, contribuito a migliorare i centri di cura con la donazione di apparecchiature scientifiche.

Ha organizzato, e continua a programmare, numerosi incontri medici-pazienti e aggiornamenti medici, con accrediti ECM a Milano, Ancona, Verona, Roma, Catania, Agrigento e Siracusa.

Nel 2011/2012 ha svolto un’importante campagna informativa per la diagnosi precoce rivolta a 27.250 medici di Medicina Generale presenti in Italia. Era stata chiesto loro una collaborazione ed un’attenzione particolare per quei pazienti affetti dal “Fenomeno di Raynaud”, che statisticamente (95%) è uno dei primi sintomi della malattia. Una diagnosi precoce è, infatti, possibile con due semplici esami: la capillaroscopia alle mani e l’esame del sangue, anticorpi antinucleo (ANA).

AILS è membro fondatore di FESCA – Federation of European Scleroderma Associations.

Inoltre AILS è membro della Consulta Nazionale delle Malattie Rare – CNdMR ed è nel Gruppo Rappresentanti Associazioni e Laici – G.R.A.L – (Partecipasalute) dell’Istituto di ricerca Mario Negri.