FESCA

Ad Amsterdam,  in  Giugno 2006  si è costituita  “FESCA”  Federazione Europea  di Associazioni  di  Malati di Sclerodermia – ONLUS, una speranza, per i malati di Sclerodermia, di avere più forza per ottenere l’attenzione “europea” su questa malattia poco conosciuta e per la quale non si fa ricerca: una “malattia orfana”.

Gli obiettivi  di questa Federazione sono:

  • Raccogliere informazioni su tutti gli aspetti della sclerodermia sia in campo medico che sociale
  • Incoraggiare la ricerca per migliorare i trattamenti e le cure dei pazienti
  • Contribuire ad approfondire la conoscenza della malattia tra i malati, operatori sanitari, assistenza sociale, medici e il governo
  • Incoraggiare e/o sostenere studi, progetti di ricerca e trial clinici relativi alla malattia, e la pubblicazione dei risultati di tali studi e ricerche
  • Battersi per la parità di trattamento e conoscenza in tutta Europa per le persone malate di Sclerodermia
  • Promuovere la consapevolezza e il riconoscimento della malattia da parte dell’opinione pubblica in Europa
  • Accogliere la rappresentanza di qualsiasi ente europeo o internazionale, i cui interessi possano portare benefici ai rappresentanti di FESCA
  • Fare tutto il possibile per raggiungere i suddetti obiettivi, entro i limiti della legalità

Qui di seguito è riportato l’elenco dei  siti dei  “Soci Fondatori” di FESCA:

http://www.cibliga.be – Belgio (lingua olandese)
http://www.sclerodermie.be – Belgio (lingua francese)
http://www.rheumatism.org.cy – Cipro
http://www.sclerodermique.com – Francia
http://www.sklerodermie-sh.de  – Germania
http://www.szkleroderma.hu  – Ungheria
http://www.irishraynauds.com – Irlanda
http://www.sclerodermia.net – Italia (GILS)
http://www.ails.it  – Italia (AILS)
http://www.assmaf.org – Italia (ASSMAF)
http://www.apmar.it – Italia (APMAR)
http://www.nvle.org  – Olanda
http://www.lpcdr.org.pt – Portogallo
http://www.esclerodermia.org – Spagna
http://www.esclerodermia-adec.org – Spagna
http://www.raynauds.org.uk – Inghilterra
http://www.sclerodermasociety.co.uk – Inghilterra

INSIEME IN EUROPA
maggio 2006

A margine del congresso EULAR di Vienna – sono state proposte le basi di un lavoro comune fra le associazioni europee che si occupano di Sclerodermia, con iniziative da sviluppare al livello di Parlamento Europeo. Alla fine di gennaio 2006, si è svolto a Firenze – nell’ambito dell’EUSTAR Business Meeting – un secondo incontro che ha visto un ulteriore e maggiore partecipazione delle associazioni europee che si occupano di Sclerodermia. Il lavoro svolto a Firenze è stato fondamentale per la creazione di una Federazione Europea fra associazioni che assumerà la denominazione di FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Sono stati tracciati i valori base per sviluppare le conoscenze della nostra patologia presso tutti i paesi europei, costituire iniziative europee e bandi di concorso per la ricerca, acquisire fondi internazionali dedicati allo sviluppo ed allo studio delle attività per la sclerodermia, ampliare la collaborazione e la formazione scientifica, con protocolli medici unitari e con riconoscimento internazionale. L’obiettivo è quello di terminare i lavori in occasione del prossimo convegno internazionale di Reumatologia che si svolgerà a giugno 2006 ad Amsterdam.

AILS Onlus

NUOVE NOMINE: La Presidentessa è Ann Tyrell Kennedy
Febbraio 2010

Dall’11 al 13 Febbraio 2010, si è tenuto a Firenze  il Primo Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica. In questa cornice si è svolta anche l’assemblea annuale di FESCA – Federation  European  of  Scleroderma   Associations,  di cui AILS e ASSMAF sono membri  fondatori.
All’ordine del giorno c’è  stato il rinnovo del Consiglio Direttivo.
La Sig.ra Ann Tyrell Kennedy  è stata eletta Presidente di FESCA, la Sig.ra Beata Garay  è Vice Presidente , la Sig.ra Catherine Van Den Bosch ha il ruolo di Segretaria e la Sig.ra. Despo C. Demetriou  è stato rieletta Tesoriere.

Durante l’Assemblea sono stati discussi vari temi,  importanti per la vita delle varie Associazioni e per FESCA stessa.
E’ stata accolta la richiesta, da parte della Presidente Ann Tyrell , di accogliere all’interno di FESCA anche Associazioni extra Europee, quali Usa e Canada e Australia, che però resteranno senza diritto di voto.
Successivamente, è stato dato il benvenuto a  Cipro,  quale nuovo membro della Federazione.
Si  è sottolineata, poi,  l’importanza del sostegno alle nuove Associazioni, che stanno nascendo in Europa, ma anche della collaborazione concreta tra le “vecchie” Organizzazioni, perché si possa arrivare all’obiettivo di maggiore importanza, cioè quello di ottenere uguali diritti per tutti i malati Sclerodermici.
Infine è stata accolta favorevolmente  la proposta di un simbolo, per le Associazioni presenti in FESCA e si è deciso di realizzare una spilla, con il disegno di un girasole.

Come ultimo argomento, ma non per importanza, si è parlato della seconda giornata Europea della Sclerodermia, “29 giugno” data della morte del grande maestro della pittura del 900 Paul Klee, malato di Sclerodermia.

I membri di Fesca hanno chiuso i lavori con un arrivederci a Roma dal 16 al 19 giugno p.v. in occasione del Congresso mondiale Eular.