Messaggio del presidente

Carissimi Amici,

vorrei condividere con Voi questo giorno che ritengo speciale per me e per la nostra Associazione.

Mi presento: sono Gabriela Verzì, nuova Presidente AILS, sono un’ammalata di Sclerosi Sistemica (Sclerodermia) sin dalla tenera età. Avvertii i primi sintomi a 13 anni ed a soli 15 anni, ricevetti la diagnosi; ricordo quanto rimasi attonita nell’apprendere quella notizia, faticavo ad accettare il responso, ero troppo piccola per sopportare quel peso ed avevo tanta paura.

Ho brancolato nel buio per un lungo periodo, mi sentivo stanca perché non riuscivo a scorgere quell’orizzonte che ci può spronare a superare le oscurità dell’anima. Mi crogiolavo nel mio dolore non accorgendomi che, piano piano, lui stava prendendo il sopravvento su di me.

Nel 2004, per mano della Provvidenza, conobbi AILS e colei che mi tese una mano dandomi ancora una speranza verso quel futuro che ogni adolescente sogna.

Mi sottoposi ad un trapianto di cellule staminali e proprio così iniziai a rinascere, a sentire dentro di me la speranza di un futuro migliore.

Ails mi ha supportato, mi ha aiutato e, soprattutto, mi ha aperto le porte ad un mondo speciale. Un mondo dove tu puoi veramente fare la differenza per qualcuno, come è stato per me!

Oggi, a distanza di 17 anni, mi ritrovo a ricoprire il ruolo di Presidente, fiera di rappresentare questa Associazione. Non posso esimermi dal ringraziare coloro che, prima di me, hanno ricoperto questa onerosa carica.

Ho fatto tesoro di tutti i loro insegnamenti e ho capito che le persone, alle quali l’Associazione si dedica, sono un bene inestimabile per tutto ciò che ci insegnano (spesso senza saperlo), per ciò che condividono con noi.

AILS sarà sempre al loro fianco, pronta a supportarli durante quel cammino tortuoso in cui non dovrebbero mai sentirsi soli.

Oggi AILS rinasce sotto un profilo nuovo, più dinamico, con lo scopo di fornire informazioni, sostegno quotidiano, ma anche con l’intenzione di interagire in modo più diretto con tutti voi!

Tra le novità: il nuovo logo che ci rappresenterà, ovvero l’Araba Fenice. Una  scelta che rappresenta la nostra vita di malati sclerodermici: un susseguirsi di luci ed ombre, faticose salite e profondi abissi. Ma è proprio innanzi alle più feroci avversità della malattia che noi troviamo una tale forza in grado di farci rialzare e combattere, sempre.

E ancora: Ails apre alla Sclerodermia Giovanile. Avendo vissuto personalmente le problematiche da giovane, so bene quanto sia importante un approccio con i più piccoli che sono anche i più indifesi. La malattia in età pediatrica è ancora più rara, ma i casi, purtroppo, non mancano e da qui nasce la nostra volontà di fare qualcosa per loro e per i loro genitori affinché nessuno si possa sentire perso ed abbandonato. Dare una speranza al loro futuro è un dovere.

Un’altra novità sarà la Newsletter telematica, alla quale sarà possibile iscriversi online e ricevere direttamente alla vostra email, per essere sempre vicino a voi.

Ritornerà puntuale l’uscita del giornalino, tutto nuovo e più ricco, a cui stiamo lavorando incessantemente, così come a tante altre idee e progetti.

Un grazie di cuore per la preziosa fiducia da tutto lo staff di Ails!

Vi abbraccio con grande affetto.

Gabriela Verzì

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