Da “il Giornale”, cronaca di Milano “l’impegno di AILS “

«La mia lotta contro una malattia sconosciuta»
Paola Fucilieri – Lunedì 09/06/2014 “il Giornale” cronaca di Milano

La malattia che non si conosce e di cui non si parla mai – al punto tale che sono in tantissimi, troppi, a non sapere cosa sia, come si manifesti e quindi, se ne soffrono, a non riconoscerne i sintomi – si chiama sclerodermia (cioè «pelle dura»). Su questa «patologia rara», solo notizie poco incoraggianti. Non è ereditaria (quindi può venire a chiunque e in qualsiasi momento), è autoimmune, il che significa che il sistema immunitario del malato attacca i suoi stessi tessuti e non c’è modo di bloccarlo. Inoltre, se è vero che ne sono affette soprattutto le donne (il rapporto è di 1 a 10) è anche vero che gli uomini se ne vanno prima. Per un po’, persino per lunghi anni, infatti, ci si può anche convivere, magari illudendosi che prima o poi passerà, ma nei casi più gravi, cioè quando subentra la sclerosi sistemica progressiva, se non riconosciuta o curata, la morte è sicura.
In Lombardia soffrono di sclerodermia circa 3mila persone e, dato fondamentale, nell’ultimo anno e mezzo solo in Italia, la malattia ne ha uccise almeno 42. Diciamo «almeno» perché queste sono le donazioni ricevute da parenti e amici di chi è venuto a mancare inviate all’Associazione italiana lotta alla sclerodermia (Ails) che esiste da dieci anni a Milano e i cui volontari, presenti su tutto il territorio nazionale, sotto la Madonnina operano all’istituto ortopedico Gaetano Pini di piazza Cardinale Andrea Ferrari. Che con il suo centro di riferimento di patologia autoimmune, offre un servizio di day hospital di reumatologia.
«È una malattia bizzarra, per certi versi assurda. – insiste la presidentessa di Ails Ines Benedetti, 65 anni e da 36 malata di sclerodermia -. I primi sintomi per il freddo o per uno stato emotivo particolare, scatenano un repentino cambiamento del colore mani che diventano prima bianche, poi rosse e blu e gelide . In seguito, se c’è un peggioramento, arriva l’ispessimento della pelle che nei casi più gravi colpisce i tessuti degli organi interni, come polmone e cuore, esofago, parti del corpo che cambiano ma non si possono vedere se non attraverso veri e propri esami. Tuttavia, essendo la sclerodermia una vasculopatia che produce una quantità esagerata di collagene, può portare a un indurimento della cute del viso. Che si ritrae, cambiando spesso e profondamente i lineamenti del viso del malato e rendendo difficile addirittura l’apertura della bocca. Per accorgersi di essere malati, però, possono passare anche dieci anni: il fenomeno di Reynaud, infatti, viene spesso sottovalutato».
L’Ails con circa una decina di volontari è presente nel day hospital del Gaetano Pini tre volte la settimana per fare volontariato ai circa 300 malati che affluiscono ogni anno nel day hospital di reumatologia.
«Ogni mercoledì dalle 17 alle 19 c’è un servizio telefonico 3342804047 a cui risponde un medico reumatologo. E poi volontari siamo presenti nel nostro ufficio al Pini dalle 9 alle 15» conclude Benedetti lasciando il sito dell’associazione: www.ails.it che, tra l’altro, offre una rubrica: «L’esperto risponde».