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UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

OMAR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento utile e chiaro per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017, attraverso l’elenco dei nuovi codici, l’elenco completo di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l’esenzione. https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare

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RM0120 SCLEROSI SISTEMICA – MALATTIA RARA: NUOVO CODICE DI ESENZIONE

C’è ancora un po’ di confusione, a livello nazionale, in merito al nuovo codice di esenzione che sostituirà il vecchio 047 e, soprattutto, in merito agli adeguamenti che il nuovo codice comporterà.  E’ certo, però, che, a far data da oggi, 15/09/2017, il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) sia RM0120. Confermato […]

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GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 GIUGNO: INTERVISTE AL POLICLINICO UMBERTO I DI ROMA

Dalla pagina online “Policlinico News” dell’Az. Osp. Univ. Policlinico Umberto I di Roma, l’intervista alla prof.ssa Riccieri e alla sig.ra Teresa Pizzetti, Referente AILS per il Lazio: http://www.policliniconews.it/schede-15279-giornata_mondiale_della_sclerodermia  

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Videocapillaroscopia presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso

Con piacere Vi informiamo che, presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso, sono aperte le liste di prenotazione per l’esame capillaroscopico, affidato alla Dott.ssa Marta Favero. L’esame sarà effettuato presso l’ambulatorio di Dermatologia: Portineria Nord, Area B, Ingresso 8, Ascensore 69 – secondo piano – Seconda Medicina. Indicazioni per il paziente candidato […]

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Eular giugno 2017: presentazione dati preliminari della ricerca Irene Tassara finanziata da Ails

Eular giugno 2017: presentazione dati preliminari della ricerca Irene Tassara finanziata da Ails

Una soddisfazione per la ricerca italiana che ha visto l’impegno congiunto di tre importanti università italiane Vita Salute San Raffaele di Milano, Università degli Studi di Verona e Università Politecnica delle Marche, Ancona. Lo studio, iniziato nel 2016, grazie a un finanziamento di Ails, è stato selezionato dal comitato scientifico di Eular ad aprile e […]

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IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO "LA SCLEROSI SISTEMICA E' UFFICIALMENTE MALATTIA RARA"

IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO “LA SCLEROSI SISTEMICA E’ UFFICIALMENTE MALATTIA RARA”

  “La Sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara” – Aula Magna dell’ ASST Pini – CTO, X Convegno/Incontro medici-pazienti AILS, sabato 13 maggio 2017. Convegno AILS Milano_2017    

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A ROMA UN NUOVO STUDIO DEDICATO AGLI AMMALATI SCLERODERMICI

Presso l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, è stato attivato un nuovo progetto di studio dedicato: “Trattamento mediante innesto di tessuto adiposo autologo arricchito in SVF (stromal vascular fraction)  dei disturbi meccanico funzionari periorali nella sclerodermia: trial clinico randomizzato a due bracci”. Principali ricercatori: Dott. Alessio Caggiati, UOC Chirurgia Plastica IDI e Dott. Damiano Abeni, Epidemiologia […]

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FlashNews – Ails e la ricerca: nuovo studio su Frontiers in immunology

Pubblicato a gennaio 2017 un importante studio clinico su Frontiers in Immunology, la rivista ufficiale dell’Unione Internazionale di tutte le Società Scientifiche d’Immunologia (IUIS), che accetta e pubblica solo le ricerche più rappresentative a livello mondiale. Tema dello studio: “Agonistic Anti-PDGF Receptor Autoantibodies from Patients with Systemic Sclerosis Impact Human Pulmonary Artery Smooth Muscle Cells […]

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AILS partecipa agli OPEN DAY sulle MALATTIE RARE – Istituto Superiore di Sanità, Roma

Si tratta di incontri mensili, ideati per dialogare e confrontarsi su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle Associazioni di malati e, quindi, dei malati stessi. Dopo il primo incontro, tenutosi il 20 gennaio scorso e dedicato alla presentazione del progetto “RegistRARE” (ideato per meglio comprendere le caratteristiche della patologia rara), il prossimo appuntamento […]

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Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Spesso mi sono confrontata con altri malati sulla difficoltà nell’aprire la confezione di un farmaco e non vi nascondo che l’argomento innesca una discussione animata. Infatti, da tempo, capsule, compresse e pastiglie di ogni tipo, sono racchiuse in un blister, che spesso è più piccolo o più grande del farmaco che deve contenere. Togliere l’involucro […]

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