Sclerosi sistemica – Interdisciplinarità e ricerca: una strada per la qualità della gestione del malato con Sclerosi sistemica

Enrico Tombetti
Medico Specialista in Allergologia ed Immunologia Clinica
Ospedale San Raffaele
Dottorando in Medicina Molecolare
Università Vita-Salute San Raffaele Milano

 

 

Per migliorare l’offerta ai pazienti con Sclerosi sistemica, l’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell’Ospedale San Raffaele ha deciso di potenziare il servizio ambulatoriale per i malati con Sclerosi sistemica, strutturando un ambulatorio dedicato e rinforzando delle collaborazioni con altre figure già presenti nell’Ospedale. L’idea cardine è di poter gestire al meglio i vari aspetti che possono caratterizzare questa malattia, con due reumatologi dedicati all’ambulatorio, con specifici professionisti di riferimento in altre Unità Operative e con corsie di invio preferenziale dei malati afferenti all’ambulatorio di Sclerosi sistemica.

In questo modo, il paziente beneficia da un lato del riferimento fisso due immuno-reumatologi, il Dott. Franchini ed il Dott. Tombetti (a cui si affiancherà a breve un terzo collega, il Dott De Luca), dall’altro altri specialisti con specifica esperienza nelle complicanze della Sclerodermia di cui si possa avere, in caso di necessità, un parere in tempi brevi.

Le complicanze che più frequentemente influenzano la prognosi dei malati con Sclerosi sistemica sono cardio-vascolari. I nostri malati vengono quindi regolarmente valutati da due specifici cardiologi, che valutano la presenza di cardiopatia sclerodermica, dell’ipertensione polmonare e del rischio di aritmie tramite controllo dell’elettrocardiogramma in continuo per almeno 24 h. Tale valutazione ha un duplice obiettivo: la diagnosi precoce e la gestione ottimale di queste complicanze.

Lo screening e l’eventuale monitoraggio dell’interessamento polmonare da Sclerodermia viene eseguito in collaborazione con le Unità Operative di Pneumologia e di Radiologia, che provvedono all’esecuzione delle prove di funzionalità respiratoria e della TC del torace. Le prove di funzionalità respiratoria vengono regolarmente monitorate, mentre la TC del torace al momento viene proposta nei primi tempi dopo l’esordio di malattia e successivamente solo in caso di necessità clinica.

Se l’inquadramento cardiologico e pneumologico pone il sospetto di ipertensione arteriosa polmonare, ai malati viene proposta l’esecuzione di un cateterismo cardiaco destro. Questa indagine è fondamentale per diagnosticare tale condizione e viene eseguita in collaborazione con le Unità Operative di Cardiologia e Pneumologia. Semplificando, essa serve a valutare il sistema cardiovascolare, confermando l’assenza di cardiopatie e valutandone la capacità di mantenere un normale flusso di sangue a riposo. Una volta fatta la diagnosi, i pazienti con Sclerodermia e ipertensione polmonare arteriosa vengono seguiti in accordo con il Pneumologo.

In presenza di fenomeno di Raynaud, fastidioso nonostante le terapie di primo livello o di ulcere digitali, è indicata l’infusione di iloprost, al momento effettuata nel reparto di Day Hospital.

Abbiamo sviluppato una collaborazione con il servizio di vulnologia in modo da valutare tutti i malati con ulcere cutanee. Ed abbiamo intenzione di istruire tutti i malati seguiti presso il nostro centro ai fondamenti di gestione e prevenzione delle ulcere sclerodermiche.

Si è organizzata anche una collaborazione con il servizio di gastroenterologia al fine di eseguire su specifiche indicazioni la manometria esofagea e la gastroscopia per valutare la presenza e la severità della malattia da reflusso gastro-esofageo.

Siamo convinti che la ricerca della massima qualità nella gestione clinica dei malati non possa prescindere dalla ricerca medica, che permetta al medico di capire meglio la cascata di eventi che accadono nel paziente che sta visitando ed alla comunità medico-scientifica di alzare sempre più gli standard. Dal punto di vista pratico, l’interesse per la ricerca si estrinseca a vari livelli: da un lato la ricerca di base, svolta in collaborazione con l’Unità di Autoimmunità e Flogosi Vascolare, dall’altro nella ricerca clinica, svolta in collaborazione con i vari specialisti di riferimento. La ricerca sponsorizzata su nuovi farmaci si inserisce in tale spettro.

 

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