LA RICERCA CLINICA RIGUARDA ANCHE TE: VUOI SAPERNE DI PIU’?

Come tutti sanno, ricercatori, clinici e cittadini stessi, non è facile parlare di ricerca clinica tantomeno spiegare il metodo e le sue regole. Eppure la ricerca clinica è la base su cui si fondano i progressi in medicina. Sapere se una cura o un nuovo farmaco funziona o meno, se un test diagnostico è valido o meno dipende dai risultati della ricerca clinica. E’ altrettanto importante che questi argomenti facciano parte del bagaglio di conoscenze di ogni cittadino in modo da favorire scelte informate e consapevoli. Esistono, è vero, diverse pubblicazioni su questi temi, ma un progetto europeo che affrontasse il tema da diversi punti di vista e con un carattere multilingue ancora non c’era. Il progetto ECRAN, acronimo per European Research Communication Needs Awareness, è stato finanziato nel 2012 proprio a questo scopo:

  1. far comprendere al pubblico i principi di base e la necessità di organizzare studi clinici, favorendo così sia la partecipazione dei pazienti agli studi sia quella dei loro rappresentanti alla progettazione degli stessi;
  2. promuovere la necessità di studi clinici indipendenti, cioè promossi sulla base di reali problemi di sanità pubblica e in accordo alle reali necessità dei pazienti;
  3. promuovere una informazione corretta e trasparente sugli studi clinici e sull’uso dei risultati;
  4. promuovere iniziative di cooperazione e collaborazione tra le nazioni europee, tenuto conto dell’importante dimensione della popolazione europea e delle sue caratteristiche.

Il progetto ECRAN ha visto riuniti nove diversi partners da metodologi direttamente coinvolti negli studi clinici, a ricercatori che collaborano con cittadini e pazienti, rappresentanti di cittadini e pazienti ed esperti di comunicazione dei temi scientifici. La componente dei rappresentanti dei cittadini e dei pazienti è stata particolarmente attiva durante tutto il progetto.

Tutto il materiale sviluppato dal progetto è disponibile e scaricabile sul sito www.ecranproject.eu, il sito ha sei lingue principali, ma si trovano documenti in tutte le 23 lingue ufficiali della Unione Europea. Tutti  i materiali e gli strumenti sono sviluppati senza copyright e sono liberamente e gratuitamente disponibili sul sito del progetto.

Ma quale materiale è stato sviluppato dal progetto ECRAN?

Un video di animazione dal linguaggio semplice e diretto, con personaggi ironici e una musica di sottofondo che ne facilita la visione. Il video è stato messo a punto con RAI-Superquark e lo studio Bozzetto & Co. Il film inizia con la storia del chirurgo scozzese James Lind e i suoi sforzi per sconfiggere lo scorbuto attraverso un esperimento che oggi potrebbe essere considerato uno dei primi studi clinici. La struttura modulare del video permette di visualizzarlo per intero (durata meno di 5 minuti) oppure attraverso la visione di otto moduli distinti sui vari argomenti, ad esempio randomizzazione, doppio cieco, ecc.

ecran_1

Un tutorial per imparare tutto quello che si deve sapere sugli studi clinici e mettere subito alla prova le proprie conoscenze. Il tutorial infatti, prima introduce sei argomenti fondamentali per capire cosa sono gli studi clinici e poi propone una serie di domande per verificare le nuove conoscenze. E non bisogna preoccuparsi se la risposta è sbagliata: ogni risposta errata è accompagnata da una nuova spiegazione.

ecran_2

Una App da scaricare sul telefonino o sul tablet porta a due giochi, ECRAN Lab e ECRAN Maze, sviluppati tra il serioso e l’educativo in sei lingue diverse per catturare l’interesse dei giovani cittadini e studenti europei. Questi strumenti possono essere molto utili a livello didattico per avvicinare i giovani al mondo della ricerca clinica.

ecran_3

ecran_4

E inoltre un database in cui sono raccolte e catalogate moltissime diverse risorse sviluppate da altri gruppi di ricerca o associazioni di cittadini e pazienti, e la versione italiana del sito inglese “Testing treatments Interactions”dal titolo “Dove sono le prove?”, sul sito è possibili anche scaricare gratuitamente la seconda edizione di un libro dedicato alla ricerca clinica. E’ inoltre disponibile un depliant che raccoglie tutti gli strumenti sviluppati.

Il progetto ECRAN della durata di 24 mesi, è coordinato dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con: Institute National de la Santè et de la RechercheMédicale (Francia), Oxford University Hospitals (UK), Cochrane Consumer Network (UK), Rigshospitalet Copenhagen University Hospital Trial Unit (Danimarca), Zadig Editorial and publishing company (Italia), University Medical Center Freiburg (Germania), European AIDS Treatment Group, German Network of the Coordinating Centres for Clinical Trials U Koeln (Germania).

Paola Mosconi
Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità
IRCCS-Istituto Mario Negri