La Sclerosi sistemica e’ ufficialmente malattia rara su tutto il territorio nazionale

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, il Decreto sui LEA (livelli essenziali di assistenza) che include la lista delle 110 “nuove” malattie rare, tra cui la Sclerosi sistemica progressiva.
Non abbiamo notizie certe su quando il Decreto andrà, effettivamente, a regime e si attendono aggiornamenti dal Ministero della Salute, affinchè confermi:

1. l’esenzione totale per spese diagnostiche e farmaceutiche;
2. i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per la presa in carico globale del malato;
3. i finanziamenti economici destinati alla ricerca.

Restiamo quindi in attesa di maggiori e più dettagliate informazioni dal Ministero della Salute.

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