Malattie rare: intervista a Radio24

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radio24Il 2 gennaio 2013 la presidente AILS, Ines Benedetti, è intervenuta alla trasmissione radiofonica 24 Mattina, dove si è parlato di “Malattie rare. Una battaglia di tutti”.
Durante la diretta, condotta dal dr. Donelli, erano in collegamento il Presidente dell’Associazione Italiana Narcolettici, Icilio Ceretelli, ed il dott. Giuseppe Plazzi, per parlare della malattia rara Narcolessia.

Grazie al sig. Icilio Ceretelli, vicepresidente, inoltre, della Consulta delle Malattie Rare, di cui la nostra presidente è consigliere, alla diretta è intervenuta anche la sig.ra Benedetti, che ha avuto la possibilità di parlare del Decreto Balduzzi relativo alle 110 malattie rare – compresa la Sclerosi sistemica (Sclerodermia) – che, nonostante la firma del decreto a fine anno, attendono ancora una conferma ufficiale (dopo 10 anni di rinvii e false promesse!) per essere finalmente rare ed ottenere i conseguenti benefici.

La sig.ra Benedetti ha sottolineando che la Sclerosi sistemica (Sclerodermia) causa disabilità gravi, permanenti e non solo.

Ecco il link per ascoltare l’intervista completa dal minuto 53.