Notizie

COMUNICATO IMPORTANTE PER NON CREARE CONFUSIONE E DUBBI

La Sclerosi sistemica è ufficialmente una Malattia Rara, anche se, per l’effettiva messa a regime, dovremmo aspettare, come indicato sul decreto, 180 giorni, quindi 6 mesi, dalla data di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale (18/03/2017). Dopo questo ulteriore periodo di attesa (che ci ha un po’ deluso, ma, abituati ad attese di anni, resisteremo!!) la Sclerosi […]

Continua a leggere

regione lombardia

Sclerosi sistemica in Regione Lombardia – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)

Approvato il Decreto 9529 dell’ 11 Novembre 2015 della Direzione Regionale Welfare…

Continua a leggere

La Sclerosi sistemica e’ ufficialmente malattia rara su tutto il territorio nazionale

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, il Decreto sui LEA (livelli essenziali di assistenza) che include la lista delle 110 “nuove” malattie rare, tra cui la Sclerosi sistemica progressiva. Non abbiamo notizie certe su quando il Decreto andrà, effettivamente, a regime e si attendono aggiornamenti dal Ministero della Salute, […]

Continua a leggere

SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA – AL VIA UN PROTOCOLLO DI RICERCA TERAPEUTICO

Presso l’U.O. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano – Università degli Studi di Milano, è stato attivato un protocollo di ricerca terapeutico che mira a curare gli esiti atrofici e sclerotici della morfea o sclerodermia cutanea localizzata e che prevede l’arruolamento di pazienti. Per maggiori informazioni, è possibile contattare AILS al numero […]

Continua a leggere

UN DERMATOLOGO AL TELEFONO: MODIFICHE GIORNO E ORARIO

UN DERMATOLOGO AL TELEFONO: MODIFICHE GIORNO E ORARIO

Il servizio telefonico dedicato alla Sclerodermia Localizzata Morfea, proposto da AILS, riprende con qualche cambiamento. Attivo sempre due volte al mese, si sposta di un giorno, passando al primo ed al terzo martedì, dalle ore 9 alle ore 10. In caso di impossibilità nel rispondere, verranno richiamati coloro che hanno contatto il numero 333.2737003 nel nuovo orario […]

Continua a leggere

“UN DERMATOLOGO AL TELEFONO” servizio non attivo lunedì 6/02/2017

Lunedì 6 febbraio 2017, primo lunedì del mese, il servizio “un dermatologo al telefono” non sarà attivo. Scusandoci, in caso di urgenze, Vi chiediamo la cortesia di scrivere ad ails@tiscali.it, indicando nome, cognome e recapito telefonico.

Continua a leggere

28 FEBBRAIO 2017: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Da anni, ormai, partecipiamo alla Giornata dedicata alla malattie rare perchè la Sclerosi sistemica è malattia rara: lo è in Toscana e Piemonte, lo è nel mondo. Ufficialmente, non lo è nel resto d’Italia e su questo non ci sono parole, nè commenti. Per fortuna, la speranza non può togliercela nessuno e, nonostante anni ed […]

Continua a leggere

SCLERODERMIA NEL MONDO: FESCA NEWSLETTER

Newsletter delle attività dei membri FESCA, Federation of Europen Scleroderma Associations, di cui AILS è membro fondatore. Scarica la Newsletter

Continua a leggere

SCLERODERMIA – Una storia d’amore e di speranza

La mia storia…malattie rare – da “Ok Salute e Benessere” n°12 Dicembre 2016 Testimonianza raccolta da Antonella De Minico  

Continua a leggere

BORSA DI STUDIO AL D.H. DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL DOTT. LUIGI SINIGAGLIA A FAVORE DEL LIPOFILLING

Le ulcere digitali costituiscono spesso una grave complicanza della Sclerosi sistemica e in pochi, purtroppo, sono davvero in grado di curarle.

Continua a leggere