Dall’Italia

UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

OMAR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento utile e chiaro per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017, attraverso l’elenco dei nuovi codici, l’elenco completo di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l’esenzione. https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare

Continua a leggere

RM0120 SCLEROSI SISTEMICA – MALATTIA RARA: NUOVO CODICE DI ESENZIONE

C’è ancora un po’ di confusione, a livello nazionale, in merito al nuovo codice di esenzione che sostituirà il vecchio 047 e, soprattutto, in merito agli adeguamenti che il nuovo codice comporterà.  E’ certo, però, che, a far data da oggi, 15/09/2017, il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) sia RM0120. Confermato […]

Continua a leggere

AGOSTO 2017: SERVIZI TELEFONICI PSICOLOGO E DERMATOLOGO IN PAUSA E CHIUSURA UFFICIO AILS

Augurando serene vacanze estive a tutti, comunichiamo che l’Ufficio AILS sarà chiuso dal 31/07  al 1°/09, ma saremo comunque reperibili, in caso di urgenza, ai numeri 338.7193491 e 331.7676713. Anche i servizi “un dermatologo al telefono” e “uno psicologo al telefono” si prendono una pausa e non saranno attivi un dermatologo al telefono: dal 28/07 […]

Continua a leggere

ADDIO AL DOTT. OLIVIERI

AILS si associa al dolore della Reumatologia italiana per la grave perdita del Dott. Olivieri. Da PotenzaNews – http://www.potenzanews.net/addio-al-dott-olivieri-uno-dei-medici-piu-amati-del-sa-carlo-potenza/

Continua a leggere

IL CODICE DI ESENZIONE 047 UTILIZZABILE FINO A SETTEMBRE 2017

IL CODICE DI ESENZIONE 047 UTILIZZABILE FINO A SETTEMBRE 2017

Il DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) del 18 marzo 2017 ufficializza l’entrata della Sclerosi sistemica tra le Malattie Rare, ma contemporaneamente la depenna dall’elenco delle patologie croniche esenti. La Sclerosi sistemica, però, sarà effettivamente rara trascorsi sei mesi dal decreto. In quest’arco di tempo che fine fa l’esenzione? Per colmare questo vuoto […]

Continua a leggere

Giornata mondiale della sclerodermia: alle Scotte di Siena, visita medica e capillaroscopia gratuite presso la Scleroderma Unit

Da Siena Free – 26/06/2017 Quotidiano online di Siena e Provincia e della Toscana Giornata mondiale della sclerodermia, alle Scotte visita medica e capillaroscopia gratuite presso la Scleroderma Unit  

Continua a leggere

Videocapillaroscopia presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso

Con piacere Vi informiamo che, presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso, sono aperte le liste di prenotazione per l’esame capillaroscopico, affidato alla Dott.ssa Marta Favero. L’esame sarà effettuato presso l’ambulatorio di Dermatologia: Portineria Nord, Area B, Ingresso 8, Ascensore 69 – secondo piano – Seconda Medicina. Indicazioni per il paziente candidato […]

Continua a leggere

IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO "LA SCLEROSI SISTEMICA E' UFFICIALMENTE MALATTIA RARA"

IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO “LA SCLEROSI SISTEMICA E’ UFFICIALMENTE MALATTIA RARA”

  “La Sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara” – Aula Magna dell’ ASST Pini – CTO, X Convegno/Incontro medici-pazienti AILS, sabato 13 maggio 2017. Convegno AILS Milano_2017    

Continua a leggere

A ROMA UN NUOVO STUDIO DEDICATO AGLI AMMALATI SCLERODERMICI

Presso l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, è stato attivato un nuovo progetto di studio dedicato: “Trattamento mediante innesto di tessuto adiposo autologo arricchito in SVF (stromal vascular fraction)  dei disturbi meccanico funzionari periorali nella sclerodermia: trial clinico randomizzato a due bracci”. Principali ricercatori: Dott. Alessio Caggiati, UOC Chirurgia Plastica IDI e Dott. Damiano Abeni, Epidemiologia […]

Continua a leggere

AILS partecipa agli OPEN DAY sulle MALATTIE RARE – Istituto Superiore di Sanità, Roma

Si tratta di incontri mensili, ideati per dialogare e confrontarsi su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle Associazioni di malati e, quindi, dei malati stessi. Dopo il primo incontro, tenutosi il 20 gennaio scorso e dedicato alla presentazione del progetto “RegistRARE” (ideato per meglio comprendere le caratteristiche della patologia rara), il prossimo appuntamento […]

Continua a leggere