Dall’Italia

CALENDARIO 2017/2018 “INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO” – POLICLINICO UMBERTO I, ROMA

AILS, con la preziosa collaborazione con la Prof.ssa Valeria Riccieri, è lieta di invitarVi a partecipare al progetto “Incontri tra la mente ed il corpo”, ormai da anni attivo  presso la UOC di Reumatologia del Policlinico Umberto I, Università Sapienza Roma, VII Padiglione, Aula Piano Terra. Accesso libero e gratuito, per tutti i pazienti sclerodermici, […]

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QUANDO UN SOGNO DIVENTA REALTA’

Sulla rivista AILS di dicembre 2017, abbiamo pubblicato il meraviglioso racconto della nostra Referente Gabriela Verzì: il sogno di diventare mamma diventato realtà. Successivamente, Gabriela é stata contattata dalla dott.ssa Giovanna Genovese, giornalista, ed ha rilasciato un’emozionante intervista, pubblicata sabato 24/02/2018 sul quotidiano “La Sicilia”. http://www.lasicilia.it/news/salute/142812/gabriela-mamma-a-ogni-costo-nonostante-la-sclerodermia-non-ho-temuto-la-malattia.html    

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GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE – 28 FEBBRAIO 2018

Finalmente la Sclerosi sistemica può ufficialmente celebrare la Giornata Mondiale, facendo parte a tutti gli effetti del nuovo elenco approvato lo scorso marzo. Diversi gli eventi in programma in tutto il territorio nazionale. Tra questi segnaliamo: lunedì 26 febbraio 2018 presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, il Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità organizza […]

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CONGRESSO AISOD – SIOH, 3 MARZO 2018 BERGAMO

La sedazione cosciente nel paziente “special needs” è il titolo del Congresso che si terrà a Bergamo, presso l’Ospedale Papa Giovanni XXIII, sabato 3 marzo 2018. Tra i relatori segnaliamo il dott. Roberto Rozza, medico odontoiatra, membro del Comitato Scientifico AILS, che parlerà de “Il trattamento odontoiatrico nel paziente affetto da Sclerosi sistemica”. Presente al […]

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NON DIMENTICATE I NUOVI CODICI DI ESENZIONE!

Il nuovo codice di esenzione ha ormai ufficialmente sostituito il vecchio 047 dal 15/09/2017. Il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) è RM0120. Dal 15/09/2017 è, inoltre, attivo il codice di esenzione per la Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica: RL0080. Per ulteriori informazioni: http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioFaqEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=205 http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4676&area=esenzioni&menu=vuoto http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4773&area=esenzioni&menu=vuoto Il consiglio è di consultare i siti […]

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30/11/2017 ore 13.50: Sclerodermia a Medicina 33

30/11/2017 ore 13.50: Sclerodermia a Medicina 33

Domani giovedì 30 novembre alle ore 13.50 andrà in onda, su Rai 2 a Medicina 33, un servizio dedicato alla Terapia con cellule staminali per le Manifestazioni cutanee della Sclerodermia.

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VIDEOCAPILLAROSCOPIO A SIRACUSA

AILS dona all’ASP di Siracusa un videocapillaroscopio a favore della diagnosi precoce e della cura dei pazienti affetti da Sclerosi sistemica. Di seguito il video della conferenza stampa tenutasi mercoledì 11 ottobre 2017 –   Salute, un capillaroscopio donato all'Asp Pubblicato da TRIS Siracusa su Mercoledì 11 ottobre 2017

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Sanit, il Villaggio del Benessere e Cardio race - Roma, 20/22 ottobre 2017

Sanit, il Villaggio del Benessere e Cardio race – Roma, 20/22 ottobre 2017

AILS partecipa al Sanit – Forum Internazionale della Salute che si terrà a Roma, ma con nuova sede presso il Guido Reni District Via Guido Reni, 7. Anche per questa edizione, AILS, coinvolta da As.Ma.Ra Onlus, allo slogan “INSIEME PER LE RARE “, risponde con la propria presenza allo stand dedicato alle Associazioni, dove verrà esposto […]

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MUOVITI, MUOVITI - Palermo, 21/10/2017

MUOVITI, MUOVITI – Palermo, 21/10/2017

AILS, con piacere, patrocina e partecipa al progetto per la promozione dell’Attività Fisica Adattata – AFA, che si terrà a Palermo sabato 21/10/2017, Parco Uditore – Piazza Einstein, dalle ore 15. Ecco il programma della giornata di “informazione e movimento”

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UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

OMAR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento utile e chiaro per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017, attraverso l’elenco dei nuovi codici, l’elenco completo di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l’esenzione. https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare

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