Dall’Italia

IL CODICE DI ESENZIONE 047 UTILIZZABILE FINO A SETTEMBRE 2017

IL CODICE DI ESENZIONE 047 UTILIZZABILE FINO A SETTEMBRE 2017

Il DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) del 18 marzo 2017 ufficializza l’entrata della Sclerosi sistemica tra le Malattie Rare, ma contemporaneamente la depenna dall’elenco delle patologie croniche esenti. La Sclerosi sistemica, però, sarà effettivamente rara trascorsi sei mesi dal decreto. In quest’arco di tempo che fine fa l’esenzione? Per colmare questo vuoto […]

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Giornata mondiale della sclerodermia: alle Scotte di Siena, visita medica e capillaroscopia gratuite presso la Scleroderma Unit

Da Siena Free – 26/06/2017 Quotidiano online di Siena e Provincia e della Toscana Giornata mondiale della sclerodermia, alle Scotte visita medica e capillaroscopia gratuite presso la Scleroderma Unit  

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Videocapillaroscopia presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso

Con piacere Vi informiamo che, presso l’UOS di Reumatologia – Ospedale Cà Foncello di Treviso, sono aperte le liste di prenotazione per l’esame capillaroscopico, affidato alla Dott.ssa Marta Favero. L’esame sarà effettuato presso l’ambulatorio di Dermatologia: Portineria Nord, Area B, Ingresso 8, Ascensore 69 – secondo piano – Seconda Medicina. Indicazioni per il paziente candidato […]

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IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO "LA SCLEROSI SISTEMICA E' UFFICIALMENTE MALATTIA RARA"

IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO “LA SCLEROSI SISTEMICA E’ UFFICIALMENTE MALATTIA RARA”

  “La Sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara” – Aula Magna dell’ ASST Pini – CTO, X Convegno/Incontro medici-pazienti AILS, sabato 13 maggio 2017. Convegno AILS Milano_2017    

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A ROMA UN NUOVO STUDIO DEDICATO AGLI AMMALATI SCLERODERMICI

Presso l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, è stato attivato un nuovo progetto di studio dedicato: “Trattamento mediante innesto di tessuto adiposo autologo arricchito in SVF (stromal vascular fraction)  dei disturbi meccanico funzionari periorali nella sclerodermia: trial clinico randomizzato a due bracci”. Principali ricercatori: Dott. Alessio Caggiati, UOC Chirurgia Plastica IDI e Dott. Damiano Abeni, Epidemiologia […]

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AILS partecipa agli OPEN DAY sulle MALATTIE RARE – Istituto Superiore di Sanità, Roma

Si tratta di incontri mensili, ideati per dialogare e confrontarsi su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle Associazioni di malati e, quindi, dei malati stessi. Dopo il primo incontro, tenutosi il 20 gennaio scorso e dedicato alla presentazione del progetto “RegistRARE” (ideato per meglio comprendere le caratteristiche della patologia rara), il prossimo appuntamento […]

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Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Spesso mi sono confrontata con altri malati sulla difficoltà nell’aprire la confezione di un farmaco e non vi nascondo che l’argomento innesca una discussione animata. Infatti, da tempo, capsule, compresse e pastiglie di ogni tipo, sono racchiuse in un blister, che spesso è più piccolo o più grande del farmaco che deve contenere. Togliere l’involucro […]

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Santa Pasqua 2017 con AILS a Milano

Santa Pasqua 2017 con AILS a Milano

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Santa Pasqua 2017 con AILS a Reggio Calabria e Melito di Porto Salvo - Rc

Santa Pasqua 2017 con AILS a Reggio Calabria e Melito di Porto Salvo – Rc

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28 FEBBRAIO 2017: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Da anni, ormai, partecipiamo alla Giornata dedicata alla malattie rare perchè la Sclerosi sistemica è malattia rara: lo è in Toscana e Piemonte, lo è nel mondo. Ufficialmente, non lo è nel resto d’Italia e su questo non ci sono parole, nè commenti. Per fortuna, la speranza non può togliercela nessuno e, nonostante anni ed […]

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