RAI 3 “TRENTA MINUTI DI…”: CON AILS SI PARLA DI ULCERE

Rispettando l’appuntamento trimestrale, AILS partecipa alla trasmissione regionale per portare l’attenzione sulle ulcere sclerodermiche e sulle problematiche odontoiatriche, grazie all’intervento del Dott. Roberto Rozza – Medico Odontoiatra specialista delle problematiche del paziente sclerodermico e Responsabile del progetto disabili presso la Clinica Odontoiatrica Osp. San Paolo, Milano  

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ATTENZIONE: “UN DERMATOLOGO AL TELEFONO” MODIFICA IL GIORNO E SARA’ ATTIVO IL LUNEDI’

Il servizio AILS “un dermatologo al telefono” cambia giorno e, mantenendo invariato il proprio orario, dalle 9 alle 10, sarà disponibile il primo e terzo lunedì di ogni mese.

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LA GIUSTA INFORMAZIONE E’ IMPORTANTE

Direttamente dal sito www.ails.it, attraverso il banner posto sul lato “Vuoi ricevere il nostro giornale?” è possibile richiedere l’invio gratuito del materiale informativo che AILS ha realizzato negli anni, arricchendolo di nuovi opuscoli e aggiornando i vecchi capi saldi dedicati alla Sclerosi sistemica progressiva, al fenomeno di Raynaud e alla Sclerodermia Cutanea Localizzata. E’ possibile […]

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AILS e RAI 3: UN APPUNTAMENTO TRIMESTRALE PER PARLARE DI SCLERODERMIA

Ecco i video degli ultimi due appuntamenti di AILS su Rai 3, che ritroverete anche sulla pagina YouTube di AILS: un impegno trimestrale che consente all’Associazione di far parlare di Sclerodermia. Le registrazioni vanno in onda, nell’ambito della trasmissione “30 minuti di…Regioni”, il sabato dalle 7.30 alle 8. Prossimo appuntamento sabato 11 novembre, ed in replica […]

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VIDEOCAPILLAROSCOPIO A SIRACUSA

AILS dona all’ASP di Siracusa un videocapillaroscopio a favore della diagnosi precoce e della cura dei pazienti affetti da Sclerosi sistemica. Di seguito il video della conferenza stampa tenutasi mercoledì 11 ottobre 2017 –   Salute, un capillaroscopio donato all'Asp Pubblicato da TRIS Siracusa su Mercoledì 11 ottobre 2017

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UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

OMAR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento utile e chiaro per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017, attraverso l’elenco dei nuovi codici, l’elenco completo di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l’esenzione. https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare

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RM0120 SCLEROSI SISTEMICA – MALATTIA RARA: NUOVO CODICE DI ESENZIONE

C’è ancora un po’ di confusione, a livello nazionale, in merito al nuovo codice di esenzione che sostituirà il vecchio 047 e, soprattutto, in merito agli adeguamenti che il nuovo codice comporterà.  E’ certo, però, che, a far data da oggi, 15/09/2017, il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) sia RM0120. Confermato […]

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IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO "LA SCLEROSI SISTEMICA E' UFFICIALMENTE MALATTIA RARA"

IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO “LA SCLEROSI SISTEMICA E’ UFFICIALMENTE MALATTIA RARA”

  “La Sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara” – Aula Magna dell’ ASST Pini – CTO, X Convegno/Incontro medici-pazienti AILS, sabato 13 maggio 2017. Convegno AILS Milano_2017    

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A ROMA UN NUOVO STUDIO DEDICATO AGLI AMMALATI SCLERODERMICI

Presso l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, è stato attivato un nuovo progetto di studio dedicato: “Trattamento mediante innesto di tessuto adiposo autologo arricchito in SVF (stromal vascular fraction)  dei disturbi meccanico funzionari periorali nella sclerodermia: trial clinico randomizzato a due bracci”. Principali ricercatori: Dott. Alessio Caggiati, UOC Chirurgia Plastica IDI e Dott. Damiano Abeni, Epidemiologia […]

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FlashNews – Ails e la ricerca: nuovo studio su Frontiers in immunology

Pubblicato a gennaio 2017 un importante studio clinico su Frontiers in Immunology, la rivista ufficiale dell’Unione Internazionale di tutte le Società Scientifiche d’Immunologia (IUIS), che accetta e pubblica solo le ricerche più rappresentative a livello mondiale. Tema dello studio: “Agonistic Anti-PDGF Receptor Autoantibodies from Patients with Systemic Sclerosis Impact Human Pulmonary Artery Smooth Muscle Cells […]

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AILS partecipa agli OPEN DAY sulle MALATTIE RARE – Istituto Superiore di Sanità, Roma

Si tratta di incontri mensili, ideati per dialogare e confrontarsi su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle Associazioni di malati e, quindi, dei malati stessi. Dopo il primo incontro, tenutosi il 20 gennaio scorso e dedicato alla presentazione del progetto “RegistRARE” (ideato per meglio comprendere le caratteristiche della patologia rara), il prossimo appuntamento […]

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Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Dite la vostra sulle confezioni dei medicinali

Spesso mi sono confrontata con altri malati sulla difficoltà nell’aprire la confezione di un farmaco e non vi nascondo che l’argomento innesca una discussione animata. Infatti, da tempo, capsule, compresse e pastiglie di ogni tipo, sono racchiuse in un blister, che spesso è più piccolo o più grande del farmaco che deve contenere. Togliere l’involucro […]

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COMUNICATO IMPORTANTE PER NON CREARE CONFUSIONE E DUBBI

La Sclerosi sistemica è ufficialmente una Malattia Rara, anche se, per l’effettiva messa a regime, dovremmo aspettare, come indicato sul decreto, 180 giorni, quindi 6 mesi, dalla data di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale (18/03/2017). Dopo questo ulteriore periodo di attesa (che ci ha un po’ deluso, ma, abituati ad attese di anni, resisteremo!!) la Sclerosi […]

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regione lombardia

Sclerosi sistemica in Regione Lombardia – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)

Approvato il Decreto 9529 dell’ 11 Novembre 2015 della Direzione Regionale Welfare…

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La Sclerosi sistemica e’ ufficialmente malattia rara su tutto il territorio nazionale

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, il Decreto sui LEA (livelli essenziali di assistenza) che include la lista delle 110 “nuove” malattie rare, tra cui la Sclerosi sistemica progressiva. Non abbiamo notizie certe su quando il Decreto andrà, effettivamente, a regime e si attendono aggiornamenti dal Ministero della Salute, […]

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