COMUNICATO IMPORTANTE PER NON CREARE CONFUSIONE E DUBBI

La Sclerosi sistemica è ufficialmente una Malattia Rara, anche se, per l’effettiva messa a regime, dovremmo aspettare, come indicato sul decreto, 180 giorni, quindi 6 mesi, dalla data di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale (18/03/2017). Dopo questo ulteriore periodo di attesa (che ci ha un po’ deluso, ma, abituati ad attese di anni, resisteremo!!) la Sclerosi […]

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regione lombardia

Sclerosi sistemica in Regione Lombardia – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)

Approvato il Decreto 9529 dell’ 11 Novembre 2015 della Direzione Regionale Welfare…

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La Sclerosi sistemica e’ ufficialmente malattia rara su tutto il territorio nazionale

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, il Decreto sui LEA (livelli essenziali di assistenza) che include la lista delle 110 “nuove” malattie rare, tra cui la Sclerosi sistemica progressiva. Non abbiamo notizie certe su quando il Decreto andrà, effettivamente, a regime e si attendono aggiornamenti dal Ministero della Salute, […]

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SCLERODERMIA LOCALIZZATA MORFEA : IL VIDEO E LE FOTO DEL 5° INCONTRO - 11 MARZO 2017

SCLERODERMIA LOCALIZZATA MORFEA : IL VIDEO E LE FOTO DEL 5° INCONTRO – 11 MARZO 2017

Per tutti coloro che non hanno potuto partecipare, ma anche per chi vuole rivedere e riascoltare le interessanti relazioni dei medici, come promesso, ecco, di seguito, il video del Convegno dedicato alla Morfea e tenutosi sabato 11/03/2017.

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AILS ALLO STADIO ARTEMIO FRANCHI DI FIRENZE PER L'ATTIVITA' BENEFICA PREPARTITA

AILS ALLO STADIO ARTEMIO FRANCHI DI FIRENZE PER L’ATTIVITA’ BENEFICA PREPARTITA

Giornata di raccolta fondi dedicata alla diagnosi precoce e alla ricerca. E così si parla di Sclerodermia anche allo Stadio Artemio Franchi di Firenze. Ecco la giornata dei volontari raccontata dalle foto.

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TRASMISSIONI REGIONALI AILS: FIBROSI POLMONARE IN CORSO DI SCLEROSI SISTEMICA

Nel primo trimestre 2017, nell’ambito delle trasmissioni regionali RAI, AILS ha dedicato la propria attenzione ad un’altra importante complicanza della Sclerosi sistemica: la fibrosi polmonare. Il 21 gennaio scorso, con repliche nel mese di febbraio, all’interno della trasmissione RAI “30 minuti di…Regioni”, è andata in onda l’intervista al dott. Stefano Franchini, Ospedale San Raffaele di Milano.

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SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA – AL VIA UN PROTOCOLLO DI RICERCA TERAPEUTICO

Presso l’U.O. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano – Università degli Studi di Milano, è stato attivato un protocollo di ricerca terapeutico che mira a curare gli esiti atrofici e sclerotici della morfea o sclerodermia cutanea localizzata e che prevede l’arruolamento di pazienti. Per maggiori informazioni, è possibile contattare AILS al numero […]

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Sclerosi sistemica – Interdisciplinarità e ricerca: una strada per la qualità della gestione del malato con Sclerosi sistemica

Enrico Tombetti Medico Specialista in Allergologia ed Immunologia Clinica Ospedale San Raffaele Dottorando in Medicina Molecolare Università Vita-Salute San Raffaele Milano     Per migliorare l’offerta ai pazienti con Sclerosi sistemica, l’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell’Ospedale San Raffaele ha deciso di potenziare il servizio ambulatoriale per i malati con Sclerosi sistemica, […]

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ULCERE SCLERODERMICHE: COME RICONOSCERLE – A VOSTRA RICHIESTA IL LIBRETTO INFORMATIVO

A seguito della presentazione, tenutasi presso il Salone di Banca Prossima, a Milano, il libretto“Conoscere le ulcere sclerodermiche” verrà distribuito, gratuitamente, a tutti coloro che ne faranno richiesta. E’ sufficiente contattarci al numero 02.58296675 oppure all’indirizzo mail [email protected]

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SCLERODERMIA: INTERVISTE A MEDICI SPECIALISTI – TRASMISSIONI REGIONALI RAI

AILS è ormai ospite fissa negli spazi concessi su Rai 3 all’interno della trasmissione “30 minuti di..” E dopo aver parlato di Sclerodermia e…Morfea, problemi odontoiatrici, interessamento polmonare, l’attenzione è stata rivolta alle ulcere sclerodermiche, grazie alla partecipazione del Dott. Gabriele Di Luca – UO Chirurgia Vascolare ASST Pini – CTO Milano, e… …alle problematiche […]

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SCLERODERMIA – Una storia d’amore e di speranza

La mia storia…malattie rare – da “Ok Salute e Benessere” n°12 Dicembre 2016 Testimonianza raccolta da Antonella De Minico  

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L’ecografia nella malattie reumatologiche

Dott. Nicola Boffini Specialista in Reumatologia IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano In questi ultimi anni l’indagine ecografica ha acquistato sempre più importanza all’interno della diagnostica delle patologie reumatologiche. In particolare le varie sfumature dell’ecografia articolare e muscolo-tendinea si sono ormai ampiamente inserite come elemento imprescindibile della valutazione globale del paziente reumatologico e quindi del bagaglio […]

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BORSA DI STUDIO AL D.H. DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL DOTT. LUIGI SINIGAGLIA A FAVORE DEL LIPOFILLING

Le ulcere digitali costituiscono spesso una grave complicanza della Sclerosi sistemica e in pochi, purtroppo, sono davvero in grado di curarle.

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INCONTRI TRA LA MENTE IL CORPO – POLICLINICO UMBERTO I, ROMA

AILS è lieta di riproporVi il progetto “Incontri tra la mente ed il corpo”, presso la UOC di Reumatologia del Policlinico Umberto I, Università Sapienza Roma, VII Padiglione, Aula Piano Terra. Anche per il 2016/2017, in collaborazione con la Prof.ssa Valeria Riccieri, l’invito, con accesso libero e gratuito, si rinnova ed è aperto a tutti […]

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