SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA E NUOVE TERAPIE: AILS SU RAI 3

AILS a “Trenta minuti di…” RAI 3 con la dott.ssa Wanda Maglione, Reumatologa presso l’ASST GAETANO PINI-CTO

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10 MARZO 2018: SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA - IL VIDEO

10 MARZO 2018: SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA – IL VIDEO

Si è tenuto sabato 10 marzo 2018 alle ore 10, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano il  Convegno medici-pazienti AILS dedicato alla Sclerodermia Localizzata Morfea, coordinato dalla Dott.ssa Simona Muratori. Ecco il programma morfea_2018_ ed il video prima parte seconda parte

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MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.

COMUNICATO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili Roma, 27 febbraio 2018 – In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un […]

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QUANDO UN SOGNO DIVENTA REALTA’

Sulla rivista AILS di dicembre 2017, abbiamo pubblicato il meraviglioso racconto della nostra Referente Gabriela Verzì: il sogno di diventare mamma diventato realtà. Successivamente, Gabriela é stata contattata dalla dott.ssa Giovanna Genovese, giornalista, ed ha rilasciato un’emozionante intervista, pubblicata sabato 24/02/2018 sul quotidiano “La Sicilia”. http://www.lasicilia.it/news/salute/142812/gabriela-mamma-a-ogni-costo-nonostante-la-sclerodermia-non-ho-temuto-la-malattia.html    

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SCLERODERMIA IN ETA’ PEDIATRICA

Dr. Maurizio Gattinara – Reumatologia dell’Età evolutiva, ASST Gaetano Pini – CTO Milano   La sclerodermia giovanile è un’identità clinica che può manifestarsi in età pediatrica con specifici aspetti sia clinici che epidemiologici. Le due principali forme sono la sclerosi sistemica progressiva e la sclerodermia localizzata. Le incidenze delle varie forme di sclerodermia sono sensibilmente […]

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NON DIMENTICATE I NUOVI CODICI DI ESENZIONE!

Il nuovo codice di esenzione ha ormai ufficialmente sostituito il vecchio 047 dal 15/09/2017. Il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) è RM0120. Dal 15/09/2017 è, inoltre, attivo il codice di esenzione per la Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica: RL0080. Per ulteriori informazioni: http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioFaqEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=205 http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4676&area=esenzioni&menu=vuoto http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=4773&area=esenzioni&menu=vuoto Il consiglio è di consultare i siti […]

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RAI 3 “TRENTA MINUTI DI…”: CON AILS SI PARLA DI ULCERE

Rispettando l’appuntamento trimestrale, AILS partecipa alla trasmissione regionale per portare l’attenzione sulle ulcere sclerodermiche e sulle problematiche odontoiatriche, grazie all’intervento del Dott. Roberto Rozza – Medico Odontoiatra specialista delle problematiche del paziente sclerodermico e Responsabile del progetto disabili presso la Clinica Odontoiatrica Osp. San Paolo, Milano  

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ATTENZIONE: “UN DERMATOLOGO AL TELEFONO” MODIFICA IL GIORNO E SARA’ ATTIVO IL LUNEDI’

Il servizio AILS “un dermatologo al telefono” cambia giorno e, mantenendo invariato il proprio orario, dalle 9 alle 10, sarà disponibile il primo e terzo lunedì di ogni mese.

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LA GIUSTA INFORMAZIONE E’ IMPORTANTE

Direttamente dal sito www.ails.it, attraverso il banner posto sul lato “Vuoi ricevere il nostro giornale?” è possibile richiedere l’invio gratuito del materiale informativo che AILS ha realizzato negli anni, arricchendolo di nuovi opuscoli e aggiornando i vecchi capi saldi dedicati alla Sclerosi sistemica progressiva, al fenomeno di Raynaud e alla Sclerodermia Cutanea Localizzata. E’ possibile […]

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AILS e RAI 3: UN APPUNTAMENTO TRIMESTRALE PER PARLARE DI SCLERODERMIA

Ecco i video degli ultimi due appuntamenti di AILS su Rai 3, che ritroverete anche sulla pagina YouTube di AILS: un impegno trimestrale che consente all’Associazione di far parlare di Sclerodermia. Le registrazioni vanno in onda, nell’ambito della trasmissione “30 minuti di…Regioni”, il sabato dalle 7.30 alle 8. Prossimo appuntamento sabato 11 novembre, ed in replica […]

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VIDEOCAPILLAROSCOPIO A SIRACUSA

AILS dona all’ASP di Siracusa un videocapillaroscopio a favore della diagnosi precoce e della cura dei pazienti affetti da Sclerosi sistemica. Di seguito il video della conferenza stampa tenutasi mercoledì 11 ottobre 2017 –   Salute, un capillaroscopio donato all'Asp Pubblicato da TRIS Siracusa su Mercoledì 11 ottobre 2017

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UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

UNA GUIDA DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

OMAR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento utile e chiaro per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017, attraverso l’elenco dei nuovi codici, l’elenco completo di tutte le patologie esenti e le indicazioni per ottenere l’esenzione. https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare

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RM0120 SCLEROSI SISTEMICA – MALATTIA RARA: NUOVO CODICE DI ESENZIONE

C’è ancora un po’ di confusione, a livello nazionale, in merito al nuovo codice di esenzione che sostituirà il vecchio 047 e, soprattutto, in merito agli adeguamenti che il nuovo codice comporterà.  E’ certo, però, che, a far data da oggi, 15/09/2017, il codice di esenzione per Sclerosi sistemica progressiva (malattia rara) sia RM0120. Confermato […]

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IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO "LA SCLEROSI SISTEMICA E' UFFICIALMENTE MALATTIA RARA"

IL VIDEO DEL CONVEGNO DI MILANO “LA SCLEROSI SISTEMICA E’ UFFICIALMENTE MALATTIA RARA”

  “La Sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara” – Aula Magna dell’ ASST Pini – CTO, X Convegno/Incontro medici-pazienti AILS, sabato 13 maggio 2017. Convegno AILS Milano_2017    

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A ROMA UN NUOVO STUDIO DEDICATO AGLI AMMALATI SCLERODERMICI

Presso l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, è stato attivato un nuovo progetto di studio dedicato: “Trattamento mediante innesto di tessuto adiposo autologo arricchito in SVF (stromal vascular fraction)  dei disturbi meccanico funzionari periorali nella sclerodermia: trial clinico randomizzato a due bracci”. Principali ricercatori: Dott. Alessio Caggiati, UOC Chirurgia Plastica IDI e Dott. Damiano Abeni, Epidemiologia […]

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