Partecipasalute

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Da diversi anni nella letteratura internazionale si parla di health literacy, empowerment o advocacy.
Questi termini inglesi non devono spaventare o intimorire il lettore, indicano solo la provenienza – il mondo anglosassone – di un movimento di idee e di esperienze che sempre più ha voluto e messo al centro del dibattito sulla salute il cittadino e/o il paziente. Un sistema quello proposto in cui sempre più spesso lo stesso cittadino, il paziente o le sue rappresentanze è chiamato alla discussione e alla partecipazione attiva, in un modello di scambio e condivisione con la classe medica, con i ricercatori o con i decisori sanitari. Un presupposto importante per partecipare sempre più in modo informato e consapevole, a livello individuale o collettivo, è che anche cittadini e pazienti partecipino a percorsi di formazione.

PartecipaSalute

PartecipaSalute, alla soglia dei suoi dieci anni di attività, continua a proporre ricerche, metodi di lavoro e informazioni per promuovere la concretizzazione di una alleanza strategica tra il mondo dei cittadini, pazienti e loro rappresentanze e il mondo dei clinici, operatori sanitari e comunità medico scientifica. Tre i gruppi coinvolti dall’inizio nel progetto: l’Istituto Mario Negri, il Centro Cochrane Italiano e Zadig, agenzia di giornalismo scientifico. I tre filoni del progetto conoscenza, empowerment e partnership rimangono ancora i capisaldi del progetto con declinazioni diverse a seconda delle opportunità e dei progetti.

Il modello formativo di PartecipaSalute

Il Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto Mario Negri è da tempo coinvolto in programmi di formazione dedicati a rappresentanti di pazienti e cittadini: il primo corso è datato 1997 con le associazioni di donne operate al seno. Da allora attraverso il progetto PartecipaSalute è stato formalizzato un percorso articolato in moduli che ad oggi ha coinvolto più di un centinaio di cittadini diventati “esperti”. Nel 2009 è stata formalizzata una collaborazione con la Regione Toscana per la creazione dell’Accademia dei cittadini di cui a breve partirà una seconda edizione.

Il percorso si articola in più moduli, secondo un metodo che parte da esempi concreti per arrivare a una formalizzazione teorica generale. I moduli iniziano con gruppi di lavoro paralleli che trattano esempi diversi dello stesso argomento, discussi successivamente in riunioni plenarie. L’argomento in questione viene poi formalizzato attraverso lezioni frontali collettive tenute da docenti. I docenti e i tutor dei gruppi di lavoro sono ricercatori, medici, giornalisti, comunicatori, rappresentanti di associazioni  di cittadini e pazienti, componenti di comitati etici.

Una indagine, recentemente pubblicata su 99 persone che hanno partecipato al percorso informativo, ha dimostrato che la grande maggioranza dei partecipanti (98%) ha espresso soddisfazione per il programma di formazione e per le conoscenze acquisite. Argomenti di carattere più generale – come Incertezze in medicina, Informazione e formazione nella salute, Conflitti di interesse – sono stati valutati meglio di quelli più strettamente tecnici (L’alfabeto della ricerca, I Comitati Etici) per la loro utilità (96% contro 86%). I partecipanti hanno mostrato una notevole disponibilità a partecipare a progetti/tavoli di discussione sul tema delle decisioni sanitarie, e/o a continuare il proprio percorso formativo per aumentare la loro conoscenza della salute e della ricerca. Se il percorso di formazione ha mostrato un forte impatto sui partecipanti, l’effetto sulle attività delle organizzazioni cui i partecipanti facevano riferimento si è dimostrato più debole. Questo limite, emerso dall’indagine, tocca la questione critica di come riportare all’interno delle associazioni di volontariato quanto appreso e discusso nel corso.

La possibilità di accedere a momenti di formazione e di disporre strumenti critici di valutazione che riguardano la medicina in generale, la ricerca clinica e la sanità permette, e permetterà sempre più spesso in futuro, ai rappresentanti di pazienti e cittadini di partecipare in modo più consapevole al dibattito sulla salute nell’ambito del sistema sanitario. Speriamo che questa opportunità continui ad essere una risorsa concreta per le associazioni e che le associazioni stesse si facciamo promotori e sostenitori di queste iniziative.

Per saperne di più

· Mosconi P, Colombo C, Villani W. Health literacy, empowerment, advocacy: orientarsi tra definizioni ed esempi. Dialogo sui farmaci 2/2011: 68.

· Il Percorso di Formazione di PartecipaSalute http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1827.

Ails ha avuto l’opportunità di partecipare ai corsi formativi organizzati dal Laboratorio dell’istituto Mario Negri.

Questi programmi di formazione dedicati ai rappresentanti di pazienti e cittadini, così importanti per  una partecipazione attiva e consapevole in campo sanitario, dovrebbero essere sostenuti e riconosciuti a tutti i livelli per il loro valore professionale e morale.

Un ringraziamento a tutti i docenti e in particolare alla dott.ssa Paola Mosconi ed al compianto dott. Alessandro Liberati.

Paola Mosconi 
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano