Quinta giornata mondiale della sclerodermia

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AILS e GILS, membri fondatori di FESCA – Federation of European Scleroderma Associations, hanno celebrato insieme la 5ª Giornata Mondiale della Sclerodermia/Sclerosi Sistemica con una Conferenza stampa che si è svolta a Milano presso l’Assessorato della Sanità della Regione Lombardia tra il 17 e il 21 giugno  2013.

Scarica la locandina La 5ª Giornata mondiale sulla Sclerodermia

Pubblichiamo di seguito il comunicato stampa diramato successivamente alla Conferenza stampa.

In attesa che il Decreto Ministeriale, firmato il 30/12/2012, sulle 109 patologie rare, di cui la Sclerosi sistemica fa parte, diventi esecutivo a livello nazionale, AILS e GILS hanno chiesto alla Regione Lombardia di conformarsi alle Regioni Piemonte e Toscana, dove la malattia è classificata rara. 

COMUNICATO STAMPA
 MILANO – 21 GIUGNO 2013



29 giugno 2013, 5° Giornata Mondiale della Sclerodermia:
un solo obiettivo dichiarare questa malattia ‘patologia rara’
 anche in Regione Lombardia.




La Sclerodermia o Sclerosi sistemica è una malattia autoimmune, cronica, rara ed evolutiva, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini = 10:1).
Ha una percentuale di mortalità ancora molto alta, se non curata. La causa della malattia è sconosciuta.
La malattia sistemica colpisce i piccoli vasi arteriosi e organi interni, quali, cuore, polmone, esofago, intestino e rene.  E’ considerata  rara:  in Italia sono circa 20.000 le persone colpite da Sclerosi sistemica. 
Non esiste una cura definitiva ad oggi, ma vi sono una serie di trattamenti per i suoi specifici sintomi, che possono rallentarne il decorso.



La diagnosi precoce è fondamentale ed è proprio in un contesto di maggiore informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica, che si colloca la quinta giornata mondiale della Sclerodermia/ Sclerosi Sistemica. L’evento, promosso da Fesca (Federation of European Scleroderma Associations), di cui GILS e AILS sono membri fondatori, si celebrerà il prossimo 29 giugno.  La data della ricorrenza è dedicata al grande maestro della pittura del 900, Paul Klee, morto nel 1940 di Sclerodermia.



L’iniziativa, a livello nazionale, è promossa  dalla GILS (Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia Onlus) e AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus).



Per l’occasione, oggi, presso l’Assessorato alla Sanità di Regione Lombardia, è stata organizzata una conferenza stampa, alla quale hanno preso parte Mario Mantovani, Vice presidente e Assessore alla Salute di Regione Lombardia, Walter Bergamaschi, Direttore Generale Sanità di Regionale Lombardia, e Ilaria Galetti, delegata dell’associazione FESCA.



Sono intervenuti, inoltre, dott.ssa Nicoletta Del Papa – Dirigente Medico I livello, U.O.C. Day Hospital di Reumatologia, Gaetano Pini di Milano e membro del Comitato Scientifico AILS,  dott. Lorenzo Beretta – Dirigente Medico I livello, Immunologia Clinica Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e membro del Comitato Scientifico GILS. 
Presenti, infine, diversi esponenti di GILS e AILS.



Obiettivo dichiarato dei promotori della mattinata di confronto “stimolare le istituzioni regionali, affinché la Sclerodermia/ Sclerosi sistemica venga dichiarata patologia rara, così come già accade in Piemonte e Toscana”.



In tal senso, dalla Regione Lombardia, è stato assicurato il massimo impegno e attenzione perché questo iter si concretizzi al più presto nel corso dell’attuale Legislatura.