ROMA 8-9 APRILE 2014. STATI GENERALI SULLA SALUTE

Relazione della Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Davanti ad una platea di 2.000 persone ca. si sono svolti i lavori degli STATI GENERALI DELLASALUTE promossi dal Ministero della Salute.

Un nutrito cast di medici, esperti, politici, ministri, rappresentanze sindacali, università, associazioni medico scientifiche e industrie farmaceutiche, si è confrontato sul palco degli oratori sviluppando le ampie tematiche del mondo della salute, dalla prevenzione all’offerta sanitaria attualmente attuata in Italia ed in Europa.

Mancavano le associazioni dei pazienti in genere ed il Tribunale del malato, che avrebbero contribuito a puntualizzare le criticità della sanità; un parte importante da conoscere se si vuole razionalizzare ed efficentare la sanità pubblica.

Mancava pure “l’oste” ovvero il Ministero dell’Economia che ha il compito di mettere a disposizione le risorse per il servizio sanitario.

Nelle corso delle varie tematiche affrontate sono emerse una seria di evidenze di seguito esposte in modo sintetico:

–       Buona parte della popolazione sta rinunciando a curarsi adeguatamente in quanto mancano anche i soldi per pagarsi il ticket delle prestazioni. Un fenomeno che interessa  ca. 12 milioni di persone;

–       È assodato che il federalismo sanitario sta producendo disparità preoccupanti di prestazioni  tra le 21 Regioni, la metà delle quali è commissariata.

–       Anche il Ministro ha convenuto sulla possibilità di agire a livello centrale con poteri sostitutivi   per ridurre il gap culturale, organizzativo e scientifico tra le regioni.

Coniato lo slogan “ Basta sprechi che in sanità è da considerarsi immorale.

Tutti i cittadini devono essere uguali e godere delle prestazioni di pari qualità. E’ sempre più opportuno istituire una governance con ruoli ben definiti per Ministero, Regioni, Agenas e Aifa.

–       Bisogna essere orgogliosi delle nostre eccellenze medico-scientifiche che devono essere considerate un investimento economico per il futuro del nostro paese.

La ricerca scientifica è il nostro petrolio e deve essere messa in condizioni di attrarre investimenti per sviluppare progetti in Italia. Attualmente i fondi che le vengono riservati sono l’1,5 del PIL, l’obiettivo è di arrivare al 3%.

In Europa sono disponibili 78 milioni di €/anno per la ricerca e l’Italia si accontenta di briciole. Disponiamo di  specialisti intelligenti e creativi che non riusciamo a “sfruttare”.

E’ necessario semplificare la burocrazia e la normativa, creare visioni e prospettive strategiche con obiettivi a lunga durata e con certezza di fondi.

Anche l’applicazione di strumenti finanziari quali la defiscalizzazione e d il credito di imposta sono in grado di contribuire allo sviluppo della ricerca.

E’ importante, inoltre, offrire percorsi professionali e di carriera competitivi a quelli proposti da istituzioni estere.

–       È stata riconosciuta l’esigenza di dare risposte alle malattie “nascoste” delle quali fanno parte le malattie rare ad iniziare dal riconoscimento nei LEA dell’elenco di patologie rare fermo da 12 anni.

–       La prevenzione è visto come il pilastro della salute. Nei numerosi interventi sono stati sottolineati i tanti vantaggi che questa comporta in termini fisici (una popolazione sana contribuisce a costruire maggior ricchezza), economici ( meno ammalati e quindi minori costi sanitari) e sociali (migliore qualità della vita.

A smorzare i toni ci ha pensato il Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, il quale ha riferito che le risorse riservate dallo Stato alla Sanità sono a malapena sufficienti a garantire le emergenze e le terapie ordinarie; quindi ci sono risorse insufficienti per finanziare la prevenzione e, peggio ancora, le innovazioni farmacologiche e tecnologiche per curare nuove malattie, quelle rare comprese.

L’Italia dedica alla prevenzione lo 0,5% del Fondo Sanitario Nazionale ed è la maglia nera in Europa.

Eppure è dimostrato, anche da uno studio olandese che una spesa in prevenzione di 100 milioni di €uro consente allo Stato un risparmio a medio lungo termine, di 400 milioni di €uro.

Oltre alla prevenzione classica (vaccinazioni e screening di massa) è necessario educare le persone, meglio se dalla giovane età, a stili di vita corretti e ad alimentazioni equilibrate, aspetti questi che giocano un ruolo importante nello sviluppo o meno di diverse patologie.

Preoccupa in particolare l’aumento dell’obesità in età pediatrica, sintomo di uno stile alimentare  squilibrato e di  scarsa attività motoria. Parte della colpa ce l’hanno le scuole che sacrificano troppo la materia dell’attività fisica a favore di altre discipline.

–       E’ stato sottolineato il fatto che l’Europa ha inventato la medicina moderna che consente di dare a tutti i pazienti assistenza gratuita ed eccellenze di cura. Un valore da salvaguardare tanto più che si sta facendo strada il concetto di medicina personalizzata con l’individuazione di terapie e farmaci calibrati sulle esigenze del paziente.

–       È stata evidenziata la necessità di programmare il fabbisogno di medici nei prossimi 20 anni anche in relazione alla continua evoluzione delle tecnologie, delle risorse finanziarie  e  delle esigenze mediche della popolazione nonché  all’invecchiamento della stessa.

Saranno sempre più necessarie figure professionali specializzate, con alta professionalità e con competenze manageriale che affianchino e supportino il medico di medicina generale.

–       Preoccupa anche la carenza di infermieri i quali, rispetto al passato, presentano una preparazione professionale più adeguata al ruolo in quanto frequentano corsi,master e , alcuni, sono impegnati in dottorati di ricerca. Il ruolo dell’infermiere sarà sempre più importante in un futuro nel quale la personalizzazione della medicina comporterà un collegamento maggiore tra le strutture ospedaliere e quelle del territorio (poliambulatori, medici di base, ecc.) per curare il più possibile  il paziente in famiglia.

In questo contesto l’infermiere avrà pure il ruolo di educare i familiari a gestire il malato.

–        Si è fatto il punto sul sull’industria farmaceutica che conta in Italia almeno 200 aziende produttrici di farmaci e da occupazione a 120.000 persone. Lamentano eccesso di burocrazia e  tassazione che si traducono  in scarsa competitività con aziende estere. C’è il rischio che quelle che chiudono andranno in altre aree del mondo , anche fuori dall’Europa, con conseguente perdita di tecnologia, cultura scientifica e posti di lavoro. 

–       Il settore delle aziende che producono tecnologie mediche ha fatto notare che operano in Italia 3.000 ditte con una occupazione di 60.000 addetti. Questo settore è importante per le innovazioni tecnologiche che aiutano i pazienti a migliorare le qualità di cura e di vita.

–       Un argomento molto interessante ha riguardato la parte dedicata alla cura della donna:”curare una donna è curare una famiglia”.   In particolare è stata evidenziata l’importanza della prevenzione con screening e visite per prevenire tumori al seno, al collo dell’utero ed al colon.

I risultati finora ottenuti hanno consentito di evitare molti drammi e sofferenze familiari anche in considerazione del fatto che la figura genitoriale della madre è un perno importante per la “salute” complessiva di una famiglia.

Si è lamentato che in molte strutture del sud gli screening non vengono assicurati con la dovuta adeguatezza.

–       Tra gli interventi dell’ultima parte della giornata si segnala quello dell’Osservatorio Nazionale delle Malattie Rare che ha evidenziato l’importanza dello screening neonatale allargato volto ad individuare sin dalla nascita la presenza di una malattia rara. Curare presto e bene uno di questi pazienti significa soprattutto una migliore qualità di vita che lo aiuterà ad  evitare una emarginazione sociale.

Il Ministero è stato sollecitato a disporre l’utilizzo dei 5 miliardi di € previsti dalla precedente finanziaria per progetti di sviluppo dello screening neonatale allargato.

Con una metafora si può dire che la due giorni è stato un evento che ha messo in luce tanti piccoli eserciti che operano in sanità, professionalmente preparati ed in grado di affrontare le sfide del futuro senza timore riverenziale nei confronti di altre blasonate realtà europee e mondiali.

Ci si muove però in ordine sparso spinti dalla volontà di far bene il proprio mestiere.

Serve un “generale” che con coraggio e determinazione riesca a riorganizzare questi corpi militari” ed a  guidarli nelle sfide della sanità del futuro per dare ai cittadini l’agognata serenità.

Graziano Bacco
Consulta Nazionale delle Malattie Rare