Roma. Convegno Sclerosi Sistemica

Convegno Roma

Il 13 aprile si è svolto a Roma il primo convegno sulla Sclerodermia organizzato da Ails.
Sono felice di poter affermare che è stato un gradito successo, infatti sono stati tanti i malati ed i loro familiari che hanno partecipato e tutti ci hanno manifestato grande apprezzamento per l’alta qualità delle relazioni dei numerosi medici presenti.

Il tema del convegno era: Una malattia complessa e difficile, la Sclerodermia infatti è una malattia difficile da diagnosticare e difficile da curare, perché ci sono vari tipi di Sclerodermia, che includono differenti sintomi che possono essere completamente diversi da persona a persona e apparire in tempi e forme diverse, e poi non sono molti i medici che riescono a vedere tanti casi di Sclerodermia ed è anche per questo che è così complesso fare una corretta e tempestiva diagnosi.

Dopo il graditissimo saluto di benvenuto del prof. Fernando Aiuti, abbiamo iniziato il convegno con il magistrale intervento del prof. Guido Valesini dell’Università la Sapienza di Roma, che ci ha introdotti nel lungo viaggio delle malattie autoimmuni, toccando le tante sfaccettature della sclerosi sistemica e illustrandoci a 360 gradi tutte le problematiche della malattia.

Il secondo intervento è stato quello della prof.ssa Maria Grazia Sabbadini dell’Università Vita-salute San Raffaele di Milano, che ci ha illustrato i vari campi in cui si sta sviluppando la ricerca, nell’intento di conoscere sempre di più la patogenesi della Sclerodermia. Ha parlato di argomenti complessi, ma con incredibile semplicità. La ringraziamo per la speranza che ci offre con il suo contributo.

Abbiamo poi toccato un argomento ” caro” a molti pazienti: quello delle ulcere sclerodermiche.

La dott.ssa Antonella Marcoccia, angiologa all’ospedale Sandro Pertini di Roma, ci ha trasmesso tutta la passione che mette nel suo lavoro, ricordandoci che non è possibile trattare le ulcere senza la condivisione e la comprensione del paziente, quindi è fondamentale instaurare un rapporto di fiducia. La dott.ssa Marcoccia ha creato un percorso che parte dalla diagnosi di fenomeno di Raynaud fino all’adeguata medicazione, ma per raggiungere buoni risultati è fondamentale che l’intervento sia tempestivo, quindi  il paziente ha un accesso prioritario alle medicazioni entro 24-48 ore. La dott.ssa Marcoccia ha concluso il suo intervento dicendo che le ulcere si possono prevenire e si possono curare con ottimi risultati se prontamente trattate da personale particolarmente addestrato e dedicato. La ringraziamo di cuore per la sua dedizione.

Siamo passati poi all’interessamento degli organi interni, purtroppo non è stato possibile per ovvi motivi di tempo trattarli tutti, ma, grazie agli esaustivi interventi del prof. Sergio Harari direttore di pneumologia all’ospedale San Giuseppe Milano e del prof. Maurizio Vecchi, direttore di gastroenterologia al Policlinico San Donato Milano, abbiamo trattato ampiamente i vari aspetti del coinvolgimento polmonare e del tratto gastro-enterico, con gli esami diagnostici che devono essere eseguiti per la rivelazione dei danni, e tutte le cure possibili. Ringraziamo entrambi i professori per il  grande contributo che nelle loro specializzazioni  dedicano alla nostra patologia.

Siamo poi arrivati alle prospettive terapeutiche, e il dott. Gianluca Moroncini, dell’Università Politecnica delle Marche, ha ottenuto l’attenzione di tutta la sala, parlando delle cure e terapie attuali e future, ponendo particolare attenzione ai molti farmaci nati per altre patologie, ma attualmente in fase di sperimentazione con promettenti risultati ,sulla sclerosi sistemica. Il dott. Moroncini ci ha inoltre informato che negli U.S.A. sono in corso molti trial clinici e questo è un buon segno che le case farmaceutiche stanno investendo su farmaci per la Sclerodermia, ce lo auguriamo tutti.

Un argomento importante, per una buona qualità di vita del paziente sclerodermico, è stato trattato dalla prof. Valeria Riccieri dell’Università La Sapienza di Roma, che ci ha parlato dell’importanza della riabilitazione muscolo scheletrica, dando consigli pratici sulle varie tecniche riabilitative.
Ha sottolineato, da medico reumatologo, l’importanza di abbinare alle insostituibili cure farmacologiche, un corretto e costante trattamento riabilitativo, prediligendo quei programmi semplici e di facile esecuzione. Consigli importanti per una buona vita quotidiana.

Abbiamo poi tanto voluto affrontare con la dott.ssa Valeria Gerloni della Reumatologia dell’età evolutiva del Gaetano Pini Milano, il problema della Sclerodermia in età pediatrica, perché anche se molto rara, esiste, e poi tanti pazienti riferiscono che in realtà i primi sintomi, come il fenomeno di Raynaud, erano presenti molti anni prima della diagnosi, anche in età adolescenziale. La diagnosi precoce quindi nasce anche da qui.

Un argomento di grande attualità è stato trattato dalla dott.ssa Nicoletta Del Papa, dirigente medico di Reumatologia del Gaetano Pini di Milano, che ci ha parlato delle prospettive del trapianto di cellule staminali. La dott.ssa Del Papa ha chiaramente detto più volte che un trapianto non è una passeggiata, e quindi ha messo tutti in guardia verso false illusioni. Il trapianto funziona molto bene sulla cute, e la malattia si stabilizza, ma bisogna anche sapere che ha un rischio di mortalità, quindi bisogna essere fortemente motivati ed informati, ma sopratutto il medico deve saper selezionare molto bene il paziente, e per far questo ci vuole un altissima competenza e una grande esperienza. Il trapianto va eseguito solo in centri altamente specializzati e dove ci siano medici che trattano questa complessa patologia da tempo. La dott.ssa Del Papa ha spiegato argomenti complessi come cos’è una cellula staminale e le varie fasi del trapianto, con una incredibile semplicità, come solo i “grandi” sanno fare. Grazie di cuore.

Dell’importanza del trattamento odontoiatrico ci ha parlato il dott. Roberto Rozza, responsabile del progetto “disabili”presso la clinica odontostomatologica dell’ospedale San Paolo  di Milano. Ci ha ricordato l’importanza della prevenzione orale, spesso sottovalutata da pazienti e medici curanti perché concentrati a curare organi più “importanti”, ma la bocca, con tutte le sue parti rappresenta non soltanto la via per nutrirsi, ma anche lo strumento per la vita sociale dell’individuo, quindi bisogna tenere presente le problematiche del cavo orale  fin all’insorgere della malattia. Ci ha dato inoltre qualche consiglio pratico come quello di idratarsi molto e massaggiare l’interno delle guance con   olio d’oliva. Il dott. Rozza è un esempio di come la buona volontà e la grande sensibilità verso il mondo dei ”disabili” in cui lavora, insieme ad alte competenze, può portare a creare una struttura di riferimento valida ed affidabile per i nostri pazienti. Purtroppo non ci sono molti centri come il “suo” in altre città, ma speriamo che sia un esempio per altri medici volenterosi. Un grazie anche a lui e ai suoi collaboratori per il suo lavoro.

Abbiamo poi affrontato un argomento delicato come quello dell’importanza dell’ascolto e della condivisione della malattia insieme alla Counselor Lucilla Tanno, che sta portando avanti al Policlinico di Roma un progetto tanto voluto dall’Ails.
Il counseling è un tipo di relazione di aiuto per il  potenziamento delle risorse della persona . Lucilla Tanno ci ha spiegato l’importanza e la forza che si viene a creare con “il gruppo”, dove si parla insieme di un po’ di tutto . La Sclerodermia  non è la protagonista degli incontri, la malattia c’è, ed è presente ma fa più da catalizzatore delle emozioni, infatti con la malattia si rivedono un po’ le priorità della vita e si da più spazio alle emozioni. A grande richiesta dei partecipanti speriamo di ripetere anche il prossimo anno la positiva esperienza di Roma. Grazie Lucilla per il tuo sostegno.

Abbiamo voluto affrontare all’interno del convegno, insieme a medici e pazienti,  moltissimi temi, proprio per sottolineare che la Sclerosi sistemica ha bisogno di un apporto multidisciplinare, perché può colpire ogni parte del corpo, dalla pelle agli organi interni, pertanto necessita del coinvolgimento di più specialisti che si scambino le informazioni e collaborino fra di loro e  non è un caso se ho lasciato per ultima la relazione fatta dal dott. Fabio Caviggioli, perché rappresenta un grande esempio di collaborazione fra specialisti.
Un lavoro nato dalla collaborazione tra  l’esperienza del dott. Fabio Caviggioli, chirurgo plastico al  IRCCS  Multi Medica di Milano, le  grandi  competenze  reumatologiche della  dott.ssa Nicoletta Del Papa, e quelle  vascolari del dott. Gabriele Di Luca, entrambi dell’ospedale Gaetano Pini di Milano. Il titolo della relazione era: “il Trapianto adiposo come riparatore cutaneo nella sclerodermia”,ed è stata ascoltata con molto interesse sopratutto dalle tante donne presenti in sala .Il dott. Caviggioli ha illustrato le varie fasi dell’intervento e ha più volte sottolineato che lo scopo dell’operazione non  ha come obiettivo principale solo un miglioramento estetico, ma piuttosto quello di recuperare   la funzionalità della parte trattata, in questo caso della bocca. Infatti,ciò che appare di grande interesse clinico e scientifico, è la maggiore apertura della bocca riferita dalle pazienti  dopo l’intervento e l’aspetto rigenerativo anche delle aree circostanti, dovuto al beneficio delle cellule staminali contenute nel tessuto adiposo prelevato dallo stesso paziente, trattato e poi  iniettato.

In  futuro si pensa di intervenire anche in altre aree del corpo. Questa collaborazione fra medici specialisti  ha portato degli ottimi risultati e ci auguriamo che altri seguano il loro esempio. Grazie di cuore per il vostro interessantissimo “lavoro di squadra”.

Tutte le relazioni dei medici in versione integrale potrete presto ascoltarle sul nuovo sito AILS.
Grazie ancora ai meravigliosi medici che hanno permesso la riuscita del convegno.

Teresa Pizzetti – Vicepresidente

I partecipanti

Questo il programma dettagliato