Storie di pazienti: un sondaggio di ERN ReCONNET

Le ERN sono reti virtuali, a livello europeo, finalizzate a condividere e implementare le conoscenze esistenti sulla diagnosi, il trattamento e la cura di malattie complesse o rare, che richiedono un trattamento altamente specializzato.

ERN ReCONNET ha creato un nuovo sondaggio, attraverso il quale i pazienti potranno esprimere il loro punto di vista, le percezioni e raccontare la loro storia riguardo la cura e il loro percorso con la Sclerosi sistemica. Le storie raccolte saranno inserite in una piattaforma online, in forma anonima.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_ReCONNET_SSc_Storie_di_pazienti

Un’attiva partecipazione permetterà di evidenziare l’importanza di come il paziente percepisce la malattia, di comprendere il livello di consapevolezza e il vissuto dei pazienti affetti da Sclerosi sistemica durante il loro percorso di cura.

Dedichiamo qualche minuto a noi stessi. Grazie per la preziosa collaborazione!

 

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