UNA SPERANZA NON UFFICIALE: LA SCLEROSI SISTEMICA RARA IN REGIONE LOMBARDIA

regione lombardia

Nonostante le voci, che la Sclerosi sistemica sia rara in Regione Lombardia è una speranza non ancora ufficiale.

A giugno del 2013, in occasione della 5ª Giornata Mondiale della Sclerosi sistemica, promossa da Fesca, Federation of Europen Scleroderma Associations, AILS e GILS hanno organizzato una Conferenza stampa in Regione Lombardia, a cui hanno presenziato l’Assessore alla Sanità Regione Lombardia, Mario Mantovani, Walter Bergamaschi, Direzione Generale Sanità Regione Lombardia, e il Dott. Claudio Pedrazzini.

Anche la Dott.ssa Nicoletta Del Papa e il Dott. Lorenzo Beretta, Dirigenti Medici Reumatologi, erano presenti per spiegare molto bene questa subdola malattia e le gravità che può comportare.
A conclusione della giornata, la promessa era stata di un interessamento affinché la Sclerosi sistemica fosse classificata rara.

Infatti se non ci é possibile raggiungere lo scopo a livello nazionale, tentiamo di raggiungerlo passo dopo passo e da Regione a Regione.

In autunno sollecitavamo la Regione Lombardia inviando una lettera, firmata AILS e GILS, di promemoria all’Assessore Mantovani.
Qualche giorno fa é stata firmata una mozione/delibera di impegno della Regione Lombardia affinchè il Governo Centrale riconosca lo status di malattia rara a livello nazionale.

Non meno importante, dal 6 all’8 febbraio 2014 si terrà a Roma il Congresso Mondiale della Sclerosi sistemica.
Malattia rara nel mondo, ma non in Italia, se non in Piemonte e Toscana.
Ecco quindi la decisione di chiedere alla presidente di Fesca, Ann Tyrrell Kennedy, in questa occasione, di farsi portavoce dei malati sclerodermici in Italia.

In allegato da scaricare:

Sen. Mantovani Reg.Lombardia Ails e Gils
Mozione delibera