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La Sclerosi sistemica e’ ufficialmente malattia rara su tutto il territorio nazionale

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, il Decreto sui LEA (livelli essenziali di assistenza) che include la lista delle 110 “nuove” malattie rare, tra cui la Sclerosi sistemica progressiva. Non abbiamo notizie certe su quando il Decreto andrà, effettivamente, a regime e si attendono aggiornamenti dal Ministero della Salute, […]

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SCLERODERMIA LOCALIZZATA MORFEA : IL VIDEO E LE FOTO DEL 5° INCONTRO - 11 MARZO 2017

SCLERODERMIA LOCALIZZATA MORFEA : IL VIDEO E LE FOTO DEL 5° INCONTRO – 11 MARZO 2017

Per tutti coloro che non hanno potuto partecipare, ma anche per chi vuole rivedere e riascoltare le interessanti relazioni dei medici, come promesso, ecco, di seguito, il video del Convegno dedicato alla Morfea e tenutosi sabato 11/03/2017.

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AILS ALLO STADIO ARTEMIO FRANCHI DI FIRENZE PER L'ATTIVITA' BENEFICA PREPARTITA

AILS ALLO STADIO ARTEMIO FRANCHI DI FIRENZE PER L’ATTIVITA’ BENEFICA PREPARTITA

Giornata di raccolta fondi dedicata alla diagnosi precoce e alla ricerca. E così si parla di Sclerodermia anche allo Stadio Artemio Franchi di Firenze. Ecco la giornata dei volontari raccontata dalle foto.

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11 MARZO 2017 - INCONTRO MEDICI-PAZIENTI: SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA

11 MARZO 2017 – INCONTRO MEDICI-PAZIENTI: SCLERODERMIA CUTANEA LOCALIZZATA MORFEA

Vi aspettiamo sabato prossimo 11 marzo 2017 per la quinta edizione del Convegno AILS dedicato alla Sclerodermia Localizzata Morfea. Con la dott.ssa Simona Muratori, l’Incontro si articolerà tra le linee guida della patologia, l’età pediatrica, fino ai consigli sull’alimentazione. A presto!

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SCLEROSI SISTEMICA E LIPOFILLING: LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI

Il lipofilling, come metodo innovativo per la cura delle ulcere sclerodermiche, è una nuova e reale speranza per evitare gravi disabilità e possibili amputazioni. Ecco le testimonianze delle pazienti in occasione del Convegno tenutosi a Milano a maggio 2016.

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UN DERMATOLOGO AL TELEFONO: MODIFICHE GIORNO E ORARIO

UN DERMATOLOGO AL TELEFONO: MODIFICHE GIORNO E ORARIO

Il servizio telefonico dedicato alla Sclerodermia Localizzata Morfea, proposto da AILS, riprende con qualche cambiamento. Attivo sempre due volte al mese, si sposta di un giorno, passando al primo ed al terzo martedì, dalle ore 9 alle ore 10. In caso di impossibilità nel rispondere, verranno richiamati coloro che hanno contatto il numero 333.2737003 nel nuovo orario […]

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28 FEBBRAIO 2017: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Da anni, ormai, partecipiamo alla Giornata dedicata alla malattie rare perchè la Sclerosi sistemica è malattia rara: lo è in Toscana e Piemonte, lo è nel mondo. Ufficialmente, non lo è nel resto d’Italia e su questo non ci sono parole, nè commenti. Per fortuna, la speranza non può togliercela nessuno e, nonostante anni ed […]

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L’UTILITA’ DEI FARMACI ADOTTATI NELLA TERAPIA DELLA SCLEROSI SISTEMICA

L’UTILITA’ DEI FARMACI ADOTTATI NELLA TERAPIA DELLA SCLEROSI SISTEMICA

In occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia ( Rimini, 23-26 novembre 2016), la comunicazione orale dal titolo “Bosentan and Macitentan reverse the endothelial to mesenchymal transition (EndoMT) in Systemic Sclerosis”, presentata dal dott. Claudio Corallo, afferente alla Scleroderma Unit dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, è stata scelta e premiata tra le comunicazioni orali […]

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Sclerodermia: IL FORUM SI RINNOVA

Il forum Ails si è rinnovato nel Suo aspetto grafico e tecnico. Sarà necessario per tutti noi, “vecchi e nuovi amici”, rifare la registrazione.

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SCLERODERMIA LOCALIZZATA/MORFEA: IL VIDEO DEL CONVEGNO

A seguito del 3° Incontro dedicato alla Sclerodermia Cutanea Localizzata Morfea, tenutosi sabato 14/03 scorso, pubblichiamo il video del Convegno, a cui hanno partecipato in qualità di relatori la dott.ssa Simona Muratori – Dirigente Medico Reparto di Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, la dott.ssa Luisa Lunardon – Medico specialista in […]

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