Chi siamo

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerodermia/Sclerosi sistemica ed è presente su tutto il territorio nazionale.

Svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati sostegno, indicazioni dei Centri specializzati, supporto ed informazioni su pratiche di invalidità e consulenza legale.

La Sclerodermia/Sclerosi sistemica è una patologia autoimmune, rara, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini = 10:1). La causa della malattia è sconosciuta.

I sintomi iniziali si manifestano con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità “fenomeno di Raynaud”. Gli spasmi ai piccoli vasi sono accentuati dal freddo e dallo stress e possono portare a dolorose ulcere. La malattia è devastante per l’ispessimento della cute che tende ad indurirsi (da qui la denominazione della malattia). Il cambiamento non è solo esteriore: la produzione esagerata di collagene e la vasculopatia generalizzata coinvolgono gli organi interni.

La sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale, mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare delle vite.

AILS è a disposizione dei malati telefonicamente al numero 371 458 34 36 oppure 388.4651660, dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 16.30.

Edita un periodico dal titolo “Sclerodermia – ricerca per una vita migliore”, in cui vengono pubblicati articoli socio-sanitari e scientifici e, mensilmente, propone una newsletter di notizie ed aggiornamenti.

E’ impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario. AILS partecipa al finanziamento di molti progetti di ricerca, dona borse di studio a medici specialisti e contribuisce a migliorare i centri di cura con donazioni di apparecchiature scientifiche.

Ha organizzato numerosi incontri medici-pazienti e aggiornamenti medici, con accrediti ECM a Milano, Ancona, Verona, Roma, Catania, Agrigento e Siracusa.

Nel 2011/2012 ha svolto un’importante campagna informativa per la diagnosi precoce rivolta a 27.250 medici di Medicina Generale presenti in Italia. Era stata richiesta una collaborazione ed un’attenzione particolare per quei pazienti affetti dal “Fenomeno di Raynaud” che statisticamente (95%) è uno dei primi sintomi della malattia. Una diagnosi precoce è, infatti, possibile con due semplici esami: la videocapillaroscopia alle mani e l’esame del sangue, anticorpi antinucleo (ANA).

Gli Incontri medici-pazienti AILS, da sempre fiore all’occhiello per la preziosa possibilità di un confronto diretto tra malati, familiari e specialisti, oggi si sono trasformati, a causa (ma anche grazie) alla situazione pandemica, in webinar, organizzati con una frequenza maggiore e facilmente accessibili a tutti tramite il canale YouTube.

AILS è membro fondatore di FESCA – Federation of European Scleroderma Associations.