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ASSOCIAZIONE ITALIANA
LOTTA ALLA SCLERODERMIA

Via Tertulliano, 37 – 20137 MILANO Tel 3714583436 – 388 4651660

Chi siamo

ASSOCIAZIONE SCLERODERMIA AILS: SOSTEGNO ATTIVO AI MALATI DAL 2002

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ODV è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerodermia/Sclerosi sistemica ed oggi è presente su tutto il territorio nazionale.

Svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati sostegno, indicazioni dei Centri specializzati, supporto ed informazioni su pratiche di invalidità e consulenza legale.

AILS è a disposizione dei malati telefonicamente ai numeri 371 458 34 36 – 388 46 51 660, dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 16.30 ed ha sede a Milano.

Edita un periodico, che viene inviato esclusivamente agli associati, in cui vengono pubblicati articoli socio-sanitari e scientifici e propone una newsletter di notizie ed aggiornamenti online a tutti coloro che ne facciano richiesta (per iscrizioni alla newsletter)

Gli Incontri medici-pazienti, da sempre fiore all’occhiello dell’Associazione, per la preziosa possibilità di un confronto diretto tra ammalati, familiari e specialisti, oggi si sono trasformati, in conseguenza alla situazione pandemica, in webinar, dedicati ai vari aspetti e coinvolgimenti della patologia e facilmente accessibili a tutti gratuitamente tramite il canale YouTube.

Ails è impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario. Partecipa al finanziamento di molti progetti di ricerca, dona borse di studio a medici specialisti e contribuisce a migliorare i centri di cura con donazioni di apparecchiature scientifiche. Questi ultimi aspetti hanno sempre avuto per AILS un’importanza particolare. L’Associazione, infatti, punta ad un contributo che aiuti i pazienti nel quotidiano, cercando di esserci ogni giorno: la donazione di videocapillaroscopi, di strumenti per la cura delle ulcere sclerodermiche, di poltrone per infusione, di sedie a rotelle, i progetti legati all’odontoiatria, alla psicologia e alla fisioterapia.

Tra il 2011 ed il 2012 Ails ha svolto un’importante campagna informativa per la diagnosi precoce rivolta a 27.250 medici di Medicina Generale presenti in Italia. Era stata richiesta una collaborazione ed un’attenzione particolare per quei pazienti affetti dal “Fenomeno di Raynaud” che statisticamente (95%) è uno dei primi sintomi della malattia. Una diagnosi precoce è, infatti, possibile con due semplici esami: la videocapillaroscopia alle mani e l’esame del sangue per la ricerca degli anticorpi antinucleo (ANA).

AILS è, inoltre, membro fondatore di FESCA – Federation of European Scleroderma Associations, collaborazione indispensabile per una capillarità anche a livello europeo.

 

 

 

 

 

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