L’Alleanza Malattie Rare, il Tavolo tecnico composto da oltre 400 associazioni e del quale fa parte anche la nostra associazione, sta collaborando con l’Università Federico II per realizzare un progetto sul tema dell’attività fisica e lo sport per le Malattie Rare.
Obiettivo di questo lavoro è comprendere quali siano le esigenze e quali le problematiche che rendono difficoltoso o impediscono ai nostri pazienti di dedicarsi ad attività fisica. Per fare questo, è stato elaborato un breve questionario online che ci aiuterà a capire quali potrebbero essere le soluzioni e quale lo sviluppo di questo ambito così importante. La survey, validata da un gruppo ristretto di Associazioni dell’Alleanza che lavora al tavolo tematico dedicato a questo progetto, è ASSOLUTAMENTE ANONIMA.
Come potrete vedere il questionario è dedicato ai pazienti, ma la possibilità di compilarla in modo autonomo dipende sia dall’età (minorenne o maggiorenne) che dal tipo di patologia che potrebbe determinare delle difficoltà nella comprensione delle risposte.
E’ diviso in due distinti gruppi di risposte: ci sono le domande dedicate a chi pratica attività fisica o sport, e a chi non pratica; essendo un questionario online il tipo di domande si visualizzeranno diverse subito dopo aver risposto alla domanda: Fai attività fisica/sport? Si – NO
Questo è il link per rispondere alle domande https://forms.gle/4UDnW69ztQeuYf7YA che saranno online fino al 31 luglio 2023.
Come potrete comprendere, è veramente molto importante rispondere a queste domande perché attraverso questo risultato l’Università potrà avere le informazioni utili per realizzare un programma adatto alle nostre esigenze e, al contempo, ci fornirà i dati necessari per far comprendere alle istituzioni territoriali quanto è necessario fare per rendere l’attività fisica o lo sport alla portata di tutti.
