In occasione del Decennale AILS, si è svolto il 19/05 2012 presso il Palazzo delle Stelline a Milano, il Convegno “Sclerosi sistemica: presente e futuro” a cui hanno partecipato i maggiori esperti della patologia. Ma, soprattutto, hanno partecipato numerosi malati e loro familiari, primi destinatari dell’impegno di AILS.
In apertura del Convegno, la presidente signora Ines Benedetti ha ricordato i 10 anni dell’AILS: Associazione nata nel 2002 da un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) con l’intento di aiutare altri malati.
Dopo il saluto istituzionale da parte del dott. Gedeone Baraldo, membro della Direzione Generale Sanità, Regione Lombardia, e l’intervento della dott.ssa Paola Mosconi, dell’Istituto Mario Negri di Milano sul coinvolgimento delle Associazioni nella Sanità, uno spazio è stato dedicato alla presentazione della nuova Consulta Nazionale delle Malattie Rare (di cui AILS è membro fondatore) rappresentata dal Presidente, dott. Flavio Bertoglio.
Conclusa questa prima parte, il Convegno ha rivolto la propria attenzione alla Sclerosi sistemica, dedicando la restante parte della giornata alle relazioni esposte dal prof. Claudio Lunardi (Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale – Unità Malattie autoimmuni – Policlinico G.B. Rossi – Università di Verona), dal prof. Gianluca Moroncini (Clinica Medica, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Università Politecnica delle Marche), dalla dott.ssa Nicoletta Del Papa (Dirigente Medico Day Hospital di Reumatologia – Ospedale Gaetano Pini di Milano), dalla dott.ssa Antonella Caminati (Dirigente Medico Pneumologia Ospedale San Giuseppe di Milano) e dalla prof.ssa Valeria Riccieri (Dirigente Medico Ambulatorio di Reumatologia Dipartimento di Terapia Medica Policlinico Umberto I di Roma).
I temi affrontati, scelti grazie alla collaborazione dei nostri ammalati, sono stati molti e sostanzialmente rivolti al presente e futuro della Sclerosi sistemica.
Il prof. Lunardi ha dedicato il proprio intervento al ruolo dei virus nella patogenesi della Sclerosi sistemica, mentre il prof. Moroncini ha ottenuto la totale attenzione della sala con la Sua relazione sulle terapie utilizzate oggi e, soprattutto, sui farmaci nati per altre patologie, ma in fase di sperimentazione, con buoni risultati, per la Sclerosi sistemica.
La dott.ssa Del Papa, coadiuvata dalla testimonianza diretta di una ragazza che ha affrontato il trapianto, ha parlato delle prospettive terapeutiche che il trapianto delle cellule staminali offre, seguita dagli altrettanto interessanti interventi della dott.ssa Caminati, in merito al coinvolgimento dei polmoni nella Sclerosi sistemica, e della prof.ssa Riccieri, dedicato alla riabilitazione muscolo-scheletrica.
Il convegno si è concluso con la tavola rotonda presieduta dal prof. Clodoveo Ferri (Cattedra e U.O.C. di Reumatologia – Università di Modena e Reggio Emilia – Policlinico di Modena), durante la quale i partecipanti hanno avuto la possibilità di porre le proprie domande ad una ricca platea di esperti e specialisti in Sclerosi sistemica, composta dai relatori sopra citati e da altri importanti nomi nel campo di questa malattia, quali il dott. Gabriele Di Luca ( Dirigente Responsabile Centro di Chirurgia Vascolare Ospedale Gaetano Pini di Milano), il dott. Rosario Foti (Responsabile U.O. di Reumatologia A.O.U. Policlinico Vittorio Emanuele di Catania), il dott. Stefano Franchini (Unità di Medicina Clinica – Immunologia e Reumatologia – Ospedale San Raffaele di Milano), la dott.ssa Dilia Giuggioli (Dirigente Medico U.O. di Reumatologia Policlinico di Modena), la dott.ssa Antonella Marcoccia (Dirigente Medico UOSD Angiologia, Ospedale Sandro Pertini di Roma), la dott.ssa Giusy Mira (Responsabile Centro Reumatologia Ospedale S. Giovanni di Dio di Agrigento), il dott. Claudio Vitali (Consulente Reumatologo Casa di Cura Villa San Giuseppe – Como e Casa di cura Talamoni – Lecco) e le dott.sse Annalisa Benetti e Giovina Petrignano (Progetto Disabili, Clinica Odontoiatrica San Paolo di Milano).
In questa occasione, l’Associazione ha, inoltre, presentato una mini mostra fotografica che racconta la quotidianità di tre splendide donne affette da Sclerosi sistemica.
Si tratta di una nuova iniziativa, crediamo mai realizzata fino ad ora, che verrà ampliata con altre testimonianze, affinchè la Sclerosi sistemica non sia più una patologia poco conosciuta, ma venga diagnosticata nel più breve tempo possibile per ritardare la disabilità e salvare delle vite.
