Lunedì 16 ottobre 2017, presso l’Auditorium del Ministero della Salute a Roma, si è tenuto un interessante incontro con i principali referenti delle ERN, reti di informazione europee, per informare i partecipanti su questo innovativo concetto di medicina.
Moderatore della mattinata, Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria.
Ha aperto la giornata il nostro ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ricordando come, sin dall’inizio del suo mandato, abbia sempre sostenuto le attività dedicate alle malattie rare, allo scopo di garantire a tutti il massimo accesso alle cure, in futuro, anche attraverso le reti di informazione europee.
Come spiegato da Andrzej Jan Rys, Director Health Systems, medico radiologo, nel corso del suo intervento, le ERN sono reti virtuali, a livello europeo, finalizzate a condividere e implementare le conoscenze esistenti sulla diagnosi, il trattamento e la cura di malattie complesse o rare, che richiedono un trattamento altamente specializzato. L’operatività a regime delle ERN, avviate nel 2016, è prevista entro il 2020.
Per vagliare la diagnosi ed il trattamento di un paziente, i coordinatori delle ERN convocano un “consulto virtuale” di medici specialisti di diversi discipline, utilizzando una apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. In questo modo a viaggiare sono le conoscenze e le competenze mediche, piuttosto che i pazienti, i quali potranno, quindi, beneficare del massimo accesso alle cure dal loro ambiente domestico.
E’ stato sottolineato, nell’incontro, che le ERN non sono direttamente accessibili dai singoli pazienti. Con il consenso dei pazienti, e conformemente alle disposizioni del sistema sanitario del paese di riferimento, il loro caso può essere inviato dal medico curante al pertinente membro ERN.
Hanno aderito al progetto 26 paesi, 300 ospedali (di cui 67 italiani) e 1.681 medici, di cui 200 medici specialisti italiani. L’Italia svolge, quindi, un ruolo chiave. Inoltre, fanno parte delle ERN due coordinatori italiani, Marta Mosca, Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, coordinatrice ERN ReCONNET, rete di malattie del tessuto connettivo e muscolo scheletrico focalizzata su dieci malattie, fra le quali la Sclerosi Sistemica, e Luca Sangiorgi, Istituto Ortopedico Rizzoli, Coordinatore ERN BOND, rete di riferimento europea per le patologie dell’osso.
Le rilevanti novità presentate nel corso della mattinata alla platea dei numerosissimi partecipanti intervenuti, ci offrono motivo di speranza per una innovativa, più accurata e tempestiva diagnosi e assistenza terapeutica per le specifiche patologie.
