Come sempre moltissimi gli eventi organizzati per celebrare questa Giornata dedicata alle Malattie Rare, di cui anche la Sclerosi sistemica fa ormai ufficialmente parte.
Ricordiamo che il nuovo codice di esenzione è RM 0120 e che AILS è a disposizione per eventuali informazioni in merito.
Vi segnaliamo di seguito alcuni eventi, mentre molti altri sono disponibili su http://www.uniamo.org/cosa-facciamo/giornata-delle-malattie-rare/giornata-delle-malattie-rare-2019/
- E’ stata chiesta la consueta Benedizione del Santo Padre per tutti i malati Rari. La sig.ra Maria Pia Sozio, Presidente AS.MA.RA., dà appuntamento in piazza San Pietro, domenica il 24 febbraio alle ore 11.45. Lato destro, di fronte alla Basilica accanto alla fontana.
- AILS, rappresentata dalla sig.ra Paola Muti, sarà presente all’Incontro organizzato, martedì 26 febbraio dalle ore 14 alle ore 17.30, dalla Regione Lombardia, presso l’Auditorium G. Gaber di Palazzo Pirelli, piazza Duca d’Aosta, 3 a Milano.
Programma MR_Palazzo Pirelli
- Il 28 Febbraio alle ore 15, presso l’Aula Magna dell’ASST Gaetano Pini – CTO, AILS partecipa all’Incontro con medici e associazioni di pazienti sul tema “Malattie rare reumatologiche, ortopediche e neurologiche. Integrazione ospedale/territorio”. In particolare la relazione presentata dalla sig.ra Paola Muti metterà in evidenza l’importanza della diagnosi precoce (campagne informative intraprese da AILS) e l’attività della Scleroderma Clinic (centro a cui afferiscono persone affette da Sclerosi Sistemica, proveninti sia dalla Regione Lombardia che da tutto il territorio nazionale).
Locandina_28 FEB 2019.Gaetano Pini. pdf https://www.asst-pini-cto.it/contenuto-web/-/asset_publisher/Pn3iu8RFZ8Ue/content/2019_02_28-giornata-malattie-rare https://www.facebook.com/events/324182434892436/
- Il 28 Febbraio, è stato organizzato presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, un incontro di aggiornamento sulle attività e i progetti per le Malattie Rare al Policlinico di Milano, con la partecipazione della Direzione Strategica.
L’incontro si terrà presso l’Aula Magna della Clinica del Lavoro Luigi Devoto, dalle ore 14.30 alle ore 17.30.
Giornata Mondiale Malattie Rare_Policlinico
- Convegno “RARE DISEASE DAY 2019: un ponte tra scienza ed arte” Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299. Roma), venerdì 1 marzo.
Durante l’incontro si terrà la Cerimonia di Premiazione della XI edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”.
Sarà possibile seguire l’evento in diretta Facebook, collegandosi al link https://www.facebook.com/dottnet.it/
Programma RARE DISEASE DAY 2019 un ponte tra scienza ed arte
