A cura di Dott.ssa Lucia Manfredi – Prof. Armando Gabrielli
Clinica Medica – Azienda Ospedali Riuniti – Ancona
Nella naturale evoluzione della sclerosi sistemica possono comparire manifestazioni cliniche quali fenomeno di Raynaud, ulcere a mani e piedi, ispessimento cutaneo, riduzione dell’apertura della bocca con eventuali disturbi della deglutizione per cibi solidi e/o liquidi, perdita della muscolatura degli arti, dolori articolari diffusi con eventuali contratture articolari, prevalentemente localizzate a carico delle mani.
Questi elementi determinano un progressivo incremento della disabilità globale con successiva interferenza nelle comuni azioni della vita quotidiana.
E’ pertanto auspicabile intraprendere il più precocemente possibile, oltre ad un adeguato trattamento farmacologico, un approccio riabilitativo.
Qui di seguito sono riportati alcuni consigli circa il trattamento riabilitativo, che deve essere sempre considerato nell’approccio globale ai pazienti.
Il Fenomeno di Raynaud: come prevenirlo
È un segno presente in quasi tutti i pazienti che si manifesta prevalentemente con lo sbiancamento di mani e/o piedi. La prevenzione del fenomeno di Raynaud è di fondamentale importanza per evitare la comparsa di eventuali ulcere cutanee, che sono fonte di dolore per il paziente e spesso difficili da trattare.
Alcune strategie preventive da attuare nella vita quotidiana sono: evitare il fumo, le brusche variazioni della temperatura, non immergere le mani nell’acqua troppo fredda o troppo calda, non utilizzare scaldamani e/o scaldapiedi una volta che il fenomeno di Raynaud è in atto. E’ opportuno indossare sempre doppi guanti e cappello di protezione (meglio se di lana pesante) prima di esporsi alle temperature più basse (ad esempio prima di uscire di casa) e di proteggere la cute da traumi, ustioni o ferite.
La riabilitazione del volto
Il trattamento riabilitativo del viso riveste un’importanza fondamentale. Con la progressione della malattia si può infatti andare incontro a modificazioni nell’espressività della persona con peggioramento della qualità della vita, per cui è fondamentale attuare precocemente un programma educativo.
Sono di seguito riportate tre tecniche disponibili:
1) Sfioramento: applicare al viso e al collo una crema elasticizzante da spalmare con le mani aperte. Il contatto, effettuato con tutta la mano che appoggia sulla cute, deve essere sempre massimo, mentre la pressione da esercitare è minima.
2) Scollamento connettivale: sollevare la cute del volto con i polpastrelli del pollice e del dito indice al fine di ottenere lo scollamento del tessuto connettivo.
3) Mimica facciale: serie di esercizi volti a simulare espressioni del viso per potenziarne la muscolatura. Alcuni esempi sono: arricciare il naso, corrugare la fronte, sollevare il sopracciglio, gonfiare le guance, mostrare denti e gengive.
La corretta igiene orale
E’ consigliabile utilizzare spazzolini con setole morbide o, meglio ancora, elettrici e completare l’igiene orale con l’impiego del filo interdentale. Sono da preferire i dentifrici con alto contenuto di fluoro e, in caso di processi infiammatori concomitanti, come ad esempio gengiviti o parodontiti, impiegare colluttori a base di clorexidina 0.12% senza alcool. Fondamentale eseguire una regolare igiene orale oltre a visite in ambiente odontoiatrico a cadenza semestrale.
La riabilitazione motoria
Nella naturale evoluzione della sclerosi sistemica possono comparire rigidità articolari diffuse, spesso dolorose, con conseguenti alterazioni funzionali anche gravi.
È pertanto fondamentale intraprendere un approccio riabilitativo multidisciplinare con sedute di fisioterapia a carico della colonna vertebrale e dei quattro arti; importanti sono inoltre gli esercizi da effettuare a carico di mani e polsi, di efficacia maggiore se ripetuti più volte al giorno, al fine di prevenire la comparsa di contratture articolari.
È fondamentale ricordare che tutti questi esercizi devono essere adattati alle necessità del singolo paziente ed effettuati da personale specializzato in ambiente idoneo.
Nelle fasi più avanzate di malattia, specie se presenti danni articolari irreversibili, si deve considerare il possibile impiego di ausili, ortesi o splints.
Si ricorda inoltre l’importanza che ogni paziente segua un programma personalizzato di attività fisica, con l’obiettivo di mantenere il trofismo muscolare, le articolazioni flessibili e contemporaneamente ridurre il senso di rigidità generalizzato.
Sempre più diffuse sono le strategie di medicina complementare: tra di esse Yoga e T’ai Chi ne sono esempi peculiari.
Come comportarsi durante i pasti
I disturbi della deglutizione, riferiti dai pazienti come sensazione di scarsa progressione del cibo, dolore o bruciore a livello dello stomaco o calo dell’appetito, sono sintomi molto frequentemente presenti nella sclerosi sistemica.
A tal proposito vengono riportati dei consigli per un adeguato comportamento durante i pasti: mangiare lentamente, mettere in bocca piccole quantità di cibo, masticare a lungo, prediligere alimenti di consistenza morbida. Se si avverte la sensazione di non progressione del cibo, è consigliabile alzarsi e camminare; durante e subito dopo i pasti non assumere la posizione semisdraiata né coricarsi, ma piuttosto mantenere busto e capo eretti. È inoltre auspicabile ingerire abbondanti quantità di liquidi durante i pasti per migliorare la progressione del cibo.
Altri suggerimenti utili per la vita quotidiana
E’ importante alternare il più possibile le varie posizioni del corpo durante la giornata.
Utile risulta il plantare con calzature morbide, su misura e dotate di allacciature semplici; si ricorda inoltre l’impiego del calzascarpe.
Si raccomanda di non indossare indumenti stretti e di sostituire, se possibile, i bottoni con il velcro; per le donne possono essere utilizzati reggiseni con allacciature anteriori.
Nei casi più avanzati di malattia, è utile aumentare il diametro degli oggetti per facilitarne la presa: sono ad esempio disponibili in commercio posate con manico ergonomico provvisto di un incavo o ausili ergonomici per l’apertura delle bottiglie. Per quanto riguarda l’igiene personale, qualora vi siano difficoltà nelle attività quotidiane, possono essere impiegati spugne o pettini con il manico lungo e curvo oltre a spazzolini per denti, rasoi o limette per unghie ingranditi nella presa.
Si ricorda inoltre l’importanza di modificare l’ambiente in cui si vive sulla base delle proprie esigenze, anche legate alla malattia. In cucina è necessario disporre tutto il necessario a portata di mano con maniglie ed utensili adattati per favorire una buona presa; in bagno può rivelarsi utile impiegare oggetti quali maniglioni, seggiolini e tappetini anti-scivolo per facilitare i movimenti e al tempo stesso preservare la persona da eventuali incidenti domestici.
In conclusione nei soggetti affetti da sclerosi sistemica il trattamento riabilitativo, oltre alla terapia farmacologica, è di fondamentale importanza e va intrapreso il più precocemente possibile con l’aiuto di personale specializzato per garantire una migliore qualità della vita globale dei pazienti.
