MALATTIE RARE E SIBLING – LA PRESA IN CARICO DELLA FAMIGLIA E’ UN GIOCO DI SQUADRA BASATO SULLA COMUNICAZIONE
OMaR – Osservatorio Malattie Rare pubblica il terzo volume dedicato a Malattie Rare e Sibling, dove si parla di famiglia, presa in carico e comunicazione e regala alcune bellissime testimonianze dei ragazzi.
“Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione” realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Pfizer, che da sempre sostiene il Progetto Rare Sibling. Il volume raccoglie alcune testimonianze di rare sibling, un approfondimento in ambito psicologico realizzato grazie ai Gruppi Esperienziali online e i risultati dell’evento di formazione dedicata ai pediatri – “Il pediatra, le malattie rare e i siblings” – organizzato in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Società Italiana di Pediatria-SIP”
