Sono Michela, sono nata e vivo a Roma ma per discendenza e per passione mi sento anzi, sono, una “montanara”.
In inverno, ridacchio al pensiero di indossare in ufficio lo stesso abbigliamento che usavo per le scalate in alta quota!!!
Ora “ridacchio” … ma ovviamente all’inizio non è stato così.
La diagnosi è stata una valanga di paure e incertezze.
Sotto la neve non si può avere la percezione del su e giù e della destra e della sinistra, chi non lo sa rischia di scavare nella direzione sbagliata e di sprofondare.
l’AILS è stata la mia bussola (in realtà esiste un metodo molto più pratico per orientarsi nella valanga ma non mi sembrava adatto come similitudine!)
Con gli opuscoli e i convegni organizzati dall’associazione sono riuscita a comprendere bene la malattia in tutti i suoi aspetti. All’inizio non riuscivo a identificare un sintomo e/o paradossalmente mi allarmavo per un fastidio passeggero.
Si perde il controllo del proprio corpo, dopo la diagnosi, ho impiegato cinque anni prima di tornare a camminare sulle mia amate montagne.
Per tornarci ho dovuto allenare anche la mia mente e per questo devo ringraziare i gruppi di counseling e di fisioterapia organizzati dall’AILS a Roma
I gruppi tra pazienti sono una opportunità che mi sento di consigliare a tutti.
Una opportunità di informazione e confronto, di adattamento, di liberazione e scoperta.
Di adattamento perché si impara la capacità di reagire con flessibilità e creatività alle difficoltà
Di liberazione perché si riesce ad alleggerire o condividere lo zaino che si porta sulle spalle
Di scoperta perché si possono scoprire nuovi interessi, nuove energie e nuove persone.
Mi hanno diagnosticato la sclerosi sistemica nel 2014 a circa 40 anni e da allora ho affrontato, nonostante tutti i miei limiti e le mie debolezze, bufere emotive e pendii scoscesi… ma, in fin dei conti, noi pazienti siamo tutti un po’ montanari!
Vorrei dedicare quanto scritto alla mia amica e “compagna di flebo” Paola, con cui ho avuto la fortuna di condividere una parte di questo percorso impervio.
