FESCA – Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia, di cui Ails è membro fondatore, ha creato un nuovo questionario, che avrà lo scopo di raccogliere dati sulle opinioni dei pazienti e caregivers in merito al peso socioeconomico della malattia e al percorso assistenziale.
I dati raccolti saranno utilizzati per richiedere maggiore attenzione ed ulteriori interventi alla politica e alle autorità sanitarie.
I risultati saranno utilizzati per scopi scientifici ed il Rapporto finale sarà presentato nel corso del 2023.
Le domande, a scelta multipla, che troverà al suo interno riguardano alcuni aspetti personali, familiari e lavorativi che interessano l’intero percorso assistenziale, a partire dai primi sintomi.
La compilazione del questionario richiederà circa 20 minuti.
Il questionario sarà anonimo e i dati saranno trattati in conformità al Regolamento generale sulla protezione dei dati, Regolamento (UE) 2016/679.
A nome di FESCA ringraziamo fin d’ora per il tempo dedicato e per il prezioso contributo, che ci permetterà di continuare a lavorare per migliorare la vita della comunità dei pazienti che soffrono di Sclerodermia!
