ASSOCIAZIONE ITALIANA
LOTTA ALLA SCLERODERMIA

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Risoluzione Onu sulle Malattie Rare

Il 20 gennaio alle ore 15 si è svolto il 33° Meeting Scientifico dell’Istituto Superiore della Sanità e di Uniamo, un Webinar dedicato alla Risoluzione Onu a favore delle persone con Malattie Rare, a cui hanno partecipato:

  • Annalisa Scopinaro – Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare;
  • Domenica Taruscio – Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore Sanità;
  • Flaminia Macchia –  Executive Director Rare Disease International
  • Valentina Bottarelli – Public Affairs Director & Head of European and International Advocacy Eurordis;
  • Anders Olauson – Chair of NGO Committee for Rare Diseases.

In questo Webinar si è parlato dell’epocale approvazione della risoluzione Onu a favore delle persone affette da Malattie Rare; il 16 dicembre è stato sancito all’unanimità la risoluzione che rimarrà negli annali come convenzione Onu a favore delle persone con disabilità.

Questa prima risoluzione serve a creare ponti tra i vari attori di questa comunità, in quanto tutti coinvolti anche se in maniera diversa e olistica dalle malattie rare in tutte le sue sfaccettature della vita quotidiana.

Tutti i 193 Paesi hanno adottato la risoluzione.

All’interno del sistema delle Nazioni Unite, la parola Malattie Rare non esisteva e, quindi, da qui nasce l’esigenza di creare un territorio comune su cui poter lavorare affrontando i grandi temi e l’impatto che le malattie rare hanno sulla nostra vita che sono l’assistenza sanitaria, l’assistenza sociale, la scuola, il lavoro; la consapevolezza che tutti dobbiamo affrontare allo stesso modo le stesse difficoltà che le malattie rare portano nella vita di ognuno di noi.

C’è tanto lavoro da fare per far sì che questo progetto possa realizzarsi nei fatti, con la forza anche delle Associazioni.

Potete seguire questo Webinar, per maggiore conoscenza sul tema, sulla pagina facebook di Uniamo Malattie Rare.

Antonella Annaro