Ciao a tutti, mi chiamo Silvia e sono una ragazza sarda di quasi 37 anni, vivo in Sardegna in una bellissima città di mare, Alghero.
Quando ho scoperto la malattia era luglio del 2015, all’età di 29 anni, ero nel pieno della vita e del divertimento, sposata da pochissimo e travolta dall’entusiasmo dei primi matrimoni della comitiva e mi preparavo ad essere testimone di nozze di una delle mie migliori amiche.
Ero felice, appagata dal lavoro, dall’amore e dalle amicizie, avevo sogni e progetti come una semplice ragazza di 29 anni, ma nonostante tutte queste belle sensazioni, dentro me percepivo che qualcosa non andava perché avvertivo sempre più, giorno per giorno, malessere generico e una strana stanchezza che mi comportava molta difficoltà nello svolgere le azioni quotidiane.
A dire il vero, con il senno di poi, penso che tutto ciò si muovesse da almeno tre anni, solo che presa dalle mille situazioni e da questo malessere discontinuo, non ho dato io stessa la giusta importanza a ciò che si stava sviluppando dentro me, anche perché, nonostante facessi continue visite mediche per capirne la causa, le visite si concludevano sempre con la diagnosi di STRESS (effettivamente avevo appena attraversato un periodo molto difficile in quanto prima mio padre, poi mia zia, alla quale sono particolarmente legata, entrambi molto giovani, lottavano con un carcinoma) perciò iniziai ad autoconvincermi fosse così.
I giorni trascorrevano, i malesseri aumentavano, mi sentivo sempre più affaticata, sentivo il cuore battere forte anche stando semplicemente seduta, ma soprattutto convivevo con la nausea che era diventata la mia quotidianità e si accentuava verso sera, al punto da dover stare immobile nel letto con luce spenta, ma spesso rimettevo.
La notte riposavo con due cuscini perché deglutivo con difficoltà sentendo la gola asciutta e in bocca avevo sempre afte e glossiti; avevo continui dolori addominali e renali, alternavo periodi di stitichezza a dissenteria; le mie mani e i miei piedi durante la giornata cambiavano spesso colore, avevo gli occhi completamente secchi e dolenti, al punto che mi truccavo sempre meno e nel corpo sentivo costantemente freddo, che fosse estate o inverno non faceva più differenza.
Non avevo energie e iniziai a declinare quelle uscite che, fino a poco tempo prima, erano scontate, nascondendomi dietro la stanchezza del lavoro e pulizia della casa.
Mi recavo continuamente da specialisti e al pronto soccorso, un giorno per un motivo, un giorno per un altro… un incubo!!!
Avevo il morale a terra, la risposta era sempre la stessa: STRESS… ma io sentivo che non era cosi, che c’era molto, molto, ma molto di più di un semplice stress e iniziai a trascorrere le mie giornate al lavoro per poi rientrare a casa e sentirmi un peso enorme di incomprensione generico sulle spalle, nonostante mio marito e la mia famiglia accanto; mi avvicinai molto alla Fede.
Non ero più felice eppure avevo un marito fantastico, una bella casa appena comprata e ristrutturata, una famiglia presente, un lavoro gratificante, colleghi eccezionali e amici di una vita sempre accanto.
…Era estate, andai al mare, stetti improvvisamente male…mi andò via la vista e ebbi un fortissimo dolore agli occhi (sembrava che avessi aghi all’interno). Presi appuntamento dall’oculista e quando andai nel suo studio trovai una Dottoressa che mi chiese di esporre tutti i sintomi che presentavo, non solo riguardanti gli occhi, mi fece parlare, mi ascoltò e, per la prima volta, andai via da uno studio medico con un malloppo di esami da eseguire senza che la Dottoressa scrivesse STRESS.
Li eseguii e capii subito che non c’era niente di positivo, ma ricordo benissimo di non essere spaventata, a dire il vero, mi sentii sollevata perché ero sicura che il mio malessere avrebbe avuto un nome e un rimedio.
Mi ricoverarono a Sassari e, dopo 30 giorni circa, arrivò quel nome tanto atteso: sclerosi sistemica, esofagopatia avanzata, anemia da carenza di folati, fenomeno di Raynaud, successivamente lichen sclerodermico.
Inizialmente, dopo questi paroloni a me sconosciuti, un po’ mi spaventai: pensai al mio matrimonio, al desiderio di maternità, al lavoro, che per me è sempre stato fondamentale. Iniziai a domandarmi che vita potessi condurre con una malattia così subdola e bastarda di cui non esiste cura e, dopo un primo sconforto iniziale, smisi di pormi domande a cui nessuno poteva oggettivamente rispondere e, con la speranza nel cuore di una diagnosi sbagliata, partii per Firenze in una struttura specializzata, in cui confermarono la diagnosi precedente.
Piansi tanto… alternavo momenti di accettazione per ciò che mi stava succedendo, allo sconforto più totale.
Avevo paura… io che fino a quel momento avevo avuto sempre la mia vita sotto controllo, concretizzavo il fatto che d’ora in poi avrei avuto una nemica che pretendeva il mio rispetto pur essendo la causa dei miei malesseri.
Durante il rientro per casa, ripresi consapevolezza di tutto ed iniziai la mia nuova vita… presi coscienza del fatto di non avere scelta se non ACCETTARE LA MALATTIA, FARLA DIVENTARE MIA AMICA E NON CONSENTIRLE DI ESSERE LA MIA INFELICITA’…
Iniziai una nuova vita, che tutt’ora svolgo, composta da medicine “salva vita” e periodiche visite mediche sempre accompagnata da mio marito.
Durante gli alti e bassi della malattia, ho deciso di diventare mamma e, con molta pazienza e fatica, ho dato alla luce due splendide bambine con 4 anni di differenza l’una dall’altra.
Continuo a lavorare, ora, in modalità part-time.
Onestamente, non è facile convivere con una malattia rara e, ad oggi, oltretutto, ho dovuto accoglierne anche un’altra: la fibromialgia.
Nel corso degli anni, mi hanno modificato la terapia iniziale rispetto all’esordio della malattia.
Ci sono dei periodi realmente pesanti e difficoltosi…
Sento tanti dolori nel corpo e ho un costante affaticamento però ho imparato a conviverci e ad aspettare giorni migliori.
E’ difficile, ma non ho scelta: mio marito, la mia famiglia, tra cui la mia splendida zia che ha vinto la sua battaglia, mia sorella mi sono sempre stati tutti vicini intuendo anche i periodi NO, ma la società non so quanto realmente possa capire le nostre difficoltà quotidiane, anche perché io personalmente, ad oggi, esteticamente non presento grandi sintomi. Appaio una persona sana ed è difficile immaginare queste immani difficoltà perché solitamente del malato vi è visione diversa che si è consolidata negli anni.
Questa è la mia storia e da questa storia ho imparato che bisogna sempre ascoltare le proprie sensazioni, il proprio corpo, che di continuo richiamava la mia attenzione, ma ancora di più ho imparato che se si accettano gli eventi che la vita ci pone mettendo a disposizione SOLO il corpo e NON la mente, SI VINCE.
Io oggi, con un po’ di presunzione, mi sento vincitrice perché non ho permesso alla malattia di accomodarsi completamente e mai glielo consentirò, seppure non sia facile perché i momenti di sconforto, in cui sei meno combattiva e sfinita dai dolori e fastidi vari, ci sono, ma non lo permetterò per mie figlie e per tutte le persone che mi vogliono bene e mi hanno sempre supportato anche solo con il silenzio, che delle volte esprime più delle parole.
Voglio vivere al meglio, giorno per giorno senza più pensare al domani e con questo piccolo racconto spero di aiutare qualsiasi persona che convive con una malattia invisibile.
