Chi Siamo
AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerodermia/Sclerosi sistemica ed è presente su tutto il territorio nazionale.
Svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati sostegno, indicazioni dei Centri specializzati, supporto ed informazioni su pratiche di invalidità e consulenza legale.
La Sclerodermia/Sclerosi sistemica è una patologia autoimmune, rara, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini = 10:1). La causa della malattia è sconosciuta.
I sintomi iniziali si manifestano con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità “fenomeno di Raynaud”. Gli spasmi ai piccoli vasi sono accentuati dal freddo e dallo stress e possono portare a dolorose ulcere. La malattia è devastante per l’ispessimento della cute che tende ad indurirsi (da qui la denominazione della malattia). Il cambiamento non è solo esteriore: la produzione esagerata di collagene e la vasculopatia generalizzata coinvolgono gli organi interni.
La sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale, mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare delle vite.
AILS è a disposizione dei malati telefonicamente al numero 371 458 34 36 oppure 388.4651660, dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 16.30.
Edita un periodico dal titolo “Sclerodermia – ricerca per una vita migliore”, in cui vengono pubblicati articoli socio-sanitari e scientifici e, mensilmente, propone una newsletter di notizie ed aggiornamenti.
E’ impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario. AILS partecipa al finanziamento di molti progetti di ricerca, dona borse di studio a medici specialisti e contribuisce a migliorare i centri di cura con donazioni di apparecchiature scientifiche.
Ha organizzato numerosi incontri medici-pazienti e aggiornamenti medici, con accrediti ECM a Milano, Ancona, Verona, Roma, Catania, Agrigento e Siracusa.
Nel 2011/2012 ha svolto un’importante campagna informativa per la diagnosi precoce rivolta a 27.250 medici di Medicina Generale presenti in Italia. Era stata richiesta una collaborazione ed un’attenzione particolare per quei pazienti affetti dal “Fenomeno di Raynaud” che statisticamente (95%) è uno dei primi sintomi della malattia. Una diagnosi precoce è, infatti, possibile con due semplici esami: la videocapillaroscopia alle mani e l’esame del sangue, anticorpi antinucleo (ANA).
Gli Incontri medici-pazienti AILS, da sempre fiore all’occhiello per la preziosa possibilità di un confronto diretto tra malati, familiari e specialisti, oggi si sono trasformati, a causa (ma anche grazie) alla situazione pandemica, in webinar, organizzati con una frequenza maggiore e facilmente accessibili a tutti tramite il canale YouTube.
AILS è membro fondatore di FESCA – Federation of European Scleroderma Associations.
Consiglio Direttivo
In carica con mandato triennale 2024/2027
CONSIGLIERI
AILS SUL TERRITORIO
REFERENTI
Obiettivi ed Attività
- Raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica
- Donare borse di studio a medici specialisti (consulta la sezione Bandi scientifici)
- Migliorare i servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario
- Organizzare aggiornamenti per i medici di base (consulta la sezione Eventi per i medici)
- Programmare incontri medici-pazienti (consulta la sezione Elenco Eventi)
- Aiutare i centri specialistici, attraverso la donazione di apparecchiature scientifiche
- Diffondere con campagne informative gli opuscoli: “Sclerosi sistemica/Sclerodermia”, “Il fenomeno di Raynaud”, “Interessamento parenchimale polmonare in corso di Sclerodermia”, “Sclerodermia e apparato digerente”, “Prevenzione orale e gestione del trattamento odontoiatrico nel paziente sclerodermico”, “Problematiche oculari nella Sclerosi sistemica (Sclerodermia)”, “La riabilitazione respiratoria in pazienti con fibrosi polmonare da Sclerosi sistemica”, “Sclerodermia localizzata – Morfea”
- Distribuire a tutti i soci la rivista quadrimestrale dal titolo “Sclerodermia, ricerca per una vita migliore”, con aggiornamenti sociali, sanitari e scientifici
- Fornire consulenza in materia di centri di riferimento, cure disponibili, diritti dei pazienti (consulta l’area Diritti del malato), disbrighi legali
AILS è a disposizione dei malati dal lunedì al venerdì dalle 08.30 alle 16.30 presso la sede di Via Tertulliano, 37– 20137 Milano ed è sempre reperibile telefonicamente.
FESCA
FESCA: Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia
FESCA, Federation of European Scleroderma Associations aisbl, è un gruppo di organizzazioni di supporto e difesa dei pazienti con sclerodermia, che lavorano per aumentare la consapevolezza e sostenere trattamenti equi per le persone con sclerodermia in tutta Europa. Agisce a livello paneuropeo per promuovere e raggiungere i propri obiettivi, in linea con quelli dei gruppi che rappresenta.
Si è costituita ad Amsterdam nel giugno del 2006 grazie all’incontro dei alcuni delegati di organizzazioni di pazienti affetti da sclerodermia ed AILS è tra i membri fondatori.
Gli obiettivi di FESCA includono
incoraggiare il coinvolgimento attivo di politici e aziende farmaceutiche;
collaborare con i medici per garantire diagnosi precoci e trattamenti migliori;
creare una maggiore consapevolezza della sclerodermia in modo che coloro che ne soffrono possano accedere a cure adeguate ed eque.
Nel febbraio 2010 si è tenuto a Firenze, il 1° Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica, con partecipanti provenienti da paesi di tutto il mondo. Al congresso fu deciso che il 29 giugno sarebbe stata celebrata in tutto il mondo la giornata della sclerodermia, oggi commemorata in Europa, Australia, Canada, Brasile, India e molti altri paesi.
