Sondaggio Europeo di ReConnet: Partecipa!!!
11 novembre 2025
- Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
- Sindrome di Ehlers-Danlos
- Miopatie infiammatorie idiopatiche, ad esempio dermatomiosite giovanile
- Malattia da Igg4
- Connettivite mista
- Policondrite recidivante
- Malattia di Sjögren
- Lupus eritematoso sistemico
- Sclerosi sistemica
- Connettivite indifferenziata
Perché questo sondaggio è importante?
La transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti può essere un processo complesso per i giovani con malattie rare e per le loro famiglie. Questo sondaggio ha l’obiettivo di raccogliere esperienze dirette, sfide e bisogni da pazienti e caregiver in tutta Europa, al fine di costruire un modello di transizione più efficace.
Il tuo contributo è fondamentale. Le informazioni raccolte guideranno lo sviluppo di raccomandazioni e l’adozione diffusa di strumenti per garantire che ogni giovane con una malattia rara del tessuto connettivo riceva il supporto adeguato nel passaggio ai servizi di assistenza per adulti.
Informazioni sul sondaggio
– Disponibile in 20 lingue europee
ERN ReConnect Questionario sulla transizione delle cure per pazienti e caregivers

24 febbraio 2026
Il 6–7 marzo 2026 ad Atene si terrà il Congresso Mondiale dei Pazienti con Sclerosi Sistemica, un appuntamento internazionale pensato non solo per i pazienti, ma anche per tutta la comunità scientifica e sanitaria impegnata nella gestione della patologia. Un congresso che unisce scienza ed esperienza vissuta L’evento rappresenta un’occasione unica di incontro tra: Clinici Infermieri Professionisti sanitari Ricercatori Rappresentanti dell’industria Il programma propone due giornate di confronto , in cui la ricerca scientifica incontra le testimonianze dirette dei pazienti. Sessioni pratiche, momenti di dialogo e approfondimenti tematici offriranno strumenti concreti per rafforzare i percorsi di cura e promuovere un processo decisionale realmente condiviso . Partecipate al Congresso medico mondiale? I professionisti già iscritti al congresso medico possono accedere gratuitamente anche al Congresso dei Pazienti . Per iscriversi al congresso medico: 👉 https://web.aimgroupinternational.com/2026/sclerosiscongress/ Un’opportunità preziosa per ampliare la prospettiva clinica, comprendere meglio i bisogni delle persone con sclerosi sistemica e costruire insieme un modello di assistenza sempre più integrato. Contatti 📲 371 4583436 📍 Via Tertulliano, 37 – 20137 Milano (MI) 📧 segreteria@ails.it
Webinar: Vivere con la Sclerosi Sistemica: dalla diagnosi precoce alla ricerca e i nuovi trattamenti
Autore: ails_admin
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2 dicembre 2025
Webinar Giovedì 4 Dicembre alle ore 18:30 Condividete su facebook con questo link: CONDIVIDI Questo il link per l’evento: EVENTO



